시간을 달리는 소년

프롤로그 - 홍원기

시간을 달리는 소년
이제 시작이다, 욘새로이
나도 잘하는 일이 있다!!
기묘~~~한 우리 가족을 소개합니다
개색히 콩이
내가 선택한 유일한 길, 줄기세포 치료
오만 가지 감정
병원, 병원, 병원!
아이욘맨
음압병실에서 발견한 나의 위대함
예측 불가 삼남매
음악은 절.대. 포기할 수 없어
쾌걸 조로증?!
스무 살을 위한 준비운동
산타는 아직 살아 있어
음악은 나의 무한 비타민
지옥의 관, MRI
모자는 내 운명
내 몸에 안성맞춤인 사계절
내 두 번째 심장, 가면라이더
소울 메이트 미겔
내 오랜 친구 피아노
엄마와의 남해 여행
뜨끈~~~한 목욕
한계를 느낄 때
나를 도와준 친구들
원. 기. 옥. 밴드
욘니와치애
난 뉴진스의 버니즈
덕질의 역사
상상 놀이의 즐거움
그래, 난 외계인이야!
물속에서 느끼는 나만의 세상

에필로그 - 이 세상에 태어나길 정말 잘한 것 같아
추천의 글 - 놀라고 놀랍다(나태주 시인)

내 삶의 시간이 남들보다 빠르게 흘러간다곤 하지만, 그 시간 속에도 느림과 빠름이 있다. 어떻게 보면 나의 시간은 바다를 닮았다. 미친 듯이 몰아치는 파도처럼 빠르게 흘러갈 때도 있고, 잔잔하게 일렁이며 천천히 흐를 때도 있다. 게임할 때는 몰아치는 파도다. 겨우 한두 판 했을 뿐인데 엄마 아빠의 경고음이 들린다. 공부를 하거나 하기 싫은 일을 할 때는 아주 천천히 흐른다.
_‘프롤로그’ 중에서

‘소아조로증’이라는 병이 있지만 크게 신경 쓰지는 않는다. 어쩌면 나이가 들면서 이 병과 함께 살아가는 법을 조금씩 터득해가는 것도 같다. 내가 가진 이 병이 생각나려고 할 때면 머릿속으로 외친다. ‘날 좀 도와줘!’ ‘내가 좀 건강해질 수 있게 해줘!’라며 내 병에게 부탁한다.
오늘 하루 열심히 살았음에 뿌듯해하고 열심히 산 만큼 푹 쉬면서 하고 싶은 일을 한다. 즐겁고 신이 나면 신이 나는 대로, 또 화가 나면 화가 나는 대로 그 감정을 충분히 느낀다.
_‘쾌걸 조로증?!’ 중에서

하루를 잘 지낸다는 건 정말 소중한 일이다. 특히 나 같은 프로제리아 아이들에게는 더욱! 그래서 나는 마음이 한없이 가라앉고 울적해질 때면 멀리 내다보지 않으려 한다. 지금 내게 주어진 오늘 하루만을 생각한다.
‘일단 오늘 하루를 잘 살자. 내일은 내일 생각하는 거야.’
_‘내가 선택한 유일한 길, 줄기세포 치료’ 중에서