아픔이 길이 되었다

o 추천의 글
o 용어 소개
o 프롤로그

PART 1 어린 날 마주한 질병
o 우선, 살아남아야 했습니다.
o 희귀 난치병 진단 후, 마음을 지킨 방법

PART 2 숨가쁜 나날들
o 수능에서 10문제 틀렸습니다 (ft 희귀 난치)
o 희귀 난치병이라 의사를 꿈꿨을지도

PART 3 숨 돌리는 나날들
o "한국에서 태어나서 다행이야"
o 우리를 극단으로 이끄는 희귀 난치성 질환
o "1학년 새내기처럼 살아보자!"
o 내시경 삼매경 : 보호자가 필요해
o 박위 & 완치를 꿈꾸다

PART 4 스물넷, 다시 만난 너
o 얼떨결에 진단 방랑 : 14년 만에 알게 된 너의 이름은
o 내 희귀 질환, 유전될 수도 있을까? : 유전 상담
o 봉사로 치유하는 마음 건강 : 마음 관리 2

PART 5 우리가 함께할 때
o 정부와 의사 사이, 똑똑한 환자가 될 수 있을까?
o 함께해요 연대의 숲 : 다른 환우 찾기
o 군대, 면제와 부채의식 : 12사단 사건 둘에 목소리 내기까지

PART 6 우리를 꿈꾸지만
o 질병 매개로 소통이 어려운 이유
o 너와 함께 우리가 되고 싶어 : 연애, 결혼

PART 7 새롭게 출발합니다!
o 교환 도전, 해외 살이를 꿈꾸다
o "3주간 약을 끊읍시다." : 내가 겪은 불안의 실체
o 무슨 일 하고 살지? : 나의 미래는
o 어제의 ISTJ 오늘의 ENFJ가 내일의 나를 응원한다.

PART 8 슬기로운 이별을 소망하며
o 아픔이 열어준 새로운 길
o 완치의 꿈, 설령 그것이 불가능할지라도
o 실명 출간을 꿈꿉니다

= 출간을 마치며
o 감사의 말
o 도움 받은 책, 참고 자료

프롤로그 중에서

이 글은 두 가지 희귀 난치성 질환과 동행해온 기억을 담아 적고 있다. 내 자신의 기록 목적도 있고 다른 이에게 내가 마주했던 기억을 소개하려는 의도도 있다. 하지만 무엇보다도 이 기억이 다른 누군가의 극복에 도움이 되었으면 좋겠다는 마음이 크다.

독자는 언젠가 힘든 상황을 또다시 마주할 나 자신일 수도 있고, 유사한 경험을 겪을 누군가가 될 수도 있다. 과거의 내가 딛고 일어났으니 당신도 할 수 있다는 메시지는 아니다. 읽는 당신도 당신 나름의 방식으로 한 걸음 한 걸음 잘 헤쳐나갈 것이라 믿는다.

거기에 더하는 응원 한 마디 정도로 읽히면 좋겠다.