불완전한 그대로 온전하게

1장 장애가 있는 모든 것
빠르게 훑어보는 다음 이야기
2장 방향 전환
3장 각본 속 장애
4장 새로운 다리, 낡은 수법
5장 신경다양인 저항 운동
6장 접근성 높은 미래로

감사의 말
미주
찾아보기

그것은 때로 우리 생명이 걸린 문제다. 말 그대로 우리 생존이 걸린 문제, 즉 비접근성과 조잡한 비상 계획으로 인해 우리는 죽을 수도 있다. 때로는 우리의 삶이 걸린 문제다. 우리의 사회적 삶, 직장, 가족, 사랑이 걸려 있다. 물리적으로 사람들이 생활하는 곳에 가고, 이런저런 일을 하며 관계를 맺고 친구를 사귀는 등 세상에서 의미 있는 일을 못 하게 될 수도 있다는 뜻이다. 여러분이 알고 있는 바로 그런 삶 말이다.
- 1장 '장애가 있는 모든 것' 중에서

장애를 문제로 여기면 사람들은 해결책을 찾는다. 물론 장애가 있는 사람들에게는 문제가 있을 수 있고, 때로 통증과 기능장애를 포함한 문제가 실제로 있기도 하다. 하지만 우리 문제 중 대부분은, 장애인은 근본적으로 결함이 있고 사회의 일원으로 받아들일 가치가 없으며 잘못됐거나 부적합하다는 생각에 뿌리를 둔, 사회적/구조적/현실적 문제들이다. 이것은 장애가 없는 상태만을 바람직하게 여기는 장애 차별적 사고다. 그런 가정은 장애인을 고정관념에 가두는 극도로 단순한 장애 이야기를 양산한다.
- 1장 '장애가 있는 모든 것' 중에서

우리 생활은 온갖 종류의 기술에 깊숙이 엮여 있다. 거창한 기술뿐 아니라 왼손잡이용 가위나 보행보조기, 보청기도 모두 장애 보조기술이다. 하지만 기술이 의미하는 바가 무엇인지, 그것이 어떻게 일상생활에 통합되는지, 현대 사회에서 인간으로 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지 등에 관한 논의에 장애인들은 거의 한 번도 함께한 적이 없다. 때로 기술은 우리 삶을 구원하는 것처럼 보인다. 비장애인들은 기술이 우리의 장애 문제를 '해결'할 것이고, 미래에 우리를 구원할 것이라 믿고 기대한다. 그리고 우리도 그렇게 믿겠거니 지레짐작한다. 하지만 그런 기대는 대개 우리 상황에 맞지 않고, 오히려 우리를 가둔다. 어떤 기술이 우리를 '고쳐 줄' 것이라고 여기게 되면, 사람들은 장애 보조기술을 둘러싼 다른 많은 문제에 관심을 기울이지 않는다. 잘못된 기획이나 설계, 계속해서 발생하는 유지보수 문제, 비용 문제, 그리고 장애인의 권리를 보장하는 데 너무나도 부족한 사회 제도 같은 문제들 말이다.
- 1장 '장애가 있는 모든 것' 중에서