엄마가 지켜줄게

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책 정보

· 제목 : 엄마가 지켜줄게
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 외국에세이
· ISBN : 9788934932291
· 쪽수 : 440쪽
· 출판일 : 2008-11-05

책 소개

한 평범한 엄마가 개인적인 고통을 극복하는 여정을 통해 자폐증에 대한 통념을 뒤엎고 근본 원인을 탐구하는 지도자로 거듭나는 이야기를 담고 있다. 마음을 꼭꼭 닫아두었던 자폐아가 아이큐 185의 천재 시인이 되기까지의 실화를 책으로 엮었다.

머리말

1. 떠나간 마음
2. 모래 소리를 들으며
3. 인도의 시인
4. 자기 암시
5. 우리 집 맴돌기
6. 사과를 생각하고 바나나를 하기
7. 참담한 저녁 식사
8. 마음의 혼돈
9. 참된 사랑은 대가를 바라지 않는다
10. 보거나 혹은 듣거나
11. 뭔가 타고 있다
12. 의심의 메아리
13. 소리로 꿈꾸기
14. 은하는 별들이 모인 곳
15. 재킷을 입은 미소년
16. 침묵 밑에
17. 얼마나 더 있을까
18. 톱니바퀴

주
감사의 말
옮긴이의 글

저자소개

포셔 아이버슨 (지은이) 정보 더보기

‘자폐증을 이해하는 힘. 이것이 나를 지탱하는 힘이었다. 자폐증을 이해하려고 발버둥치는 동안에는 살아 있는 느낌이었다.’ 에미상을 거머쥔 미술감독이자 방송작가였던 포셔 아이버슨은 아들 도브가 두 살 때 자폐아 판정을 받으면서 전혀 다른 인생을 맞이하게 된다. 그녀는 남편과 함께 자폐증의 정체를 밝혀 아들을 치료하려 하지만, 자폐증에 관해 알려진 바가 거의 없으며 소수의 학자들만이 연구하고 있다는 사실에 충격을 받는다. 포셔는 아들의 삶에 의학적 돌파구가 열릴 가능성이 없는 현실 앞에서, 자폐증에 대한 세상의 관심을 모으는 것만이 아들에게 해줄 수 있는 유일한 일이라 믿으며, 민간 기관으로서는 세계에서 가장 큰 자폐증 연구 재단인 ‘이제 자폐증을 치료하자(Cure Autism Now)’를 설립한다. 그러던 중, 자신과 마찬가지로 자폐아 아들의 지능과 무한한 능력을 세상에 알리기로 마음먹은 한 인도 여성을 만나게 되고, 그 천재적인 자폐아 아들과 소통하며 자폐증을 유발하는 뇌 구조와 신경의 근본 문제를 파헤친다. 이 위대한 어머니들은 개인적인 고통을 극복하는 여정을 함께 걸으며, 평범한 자폐아의 부모에서 자폐증에 대한 통념을 뒤엎고 근본 원인을 탐구하는 지도자로 거듭난다. ‘나는 기도의 힘을 그다지 믿지 않았다. 하지만 그렇다고 기도를 멈추지는 않았다. 사실은 늘 기도했다. 도브를 위해서만이 아니라 자폐증으로 고통받는 전세계 아이들을 위한 기도였다. 그 아이들 모두에게 기적이 일어나야 마땅했다.’ 아들의 내면과 소통하고 싶었던 엄마의 마음이 일으킨 작은 기적은, 세상에 존재하는 많은 자폐아, 발달장애아들에게 좀더 치열하게 손을 내밀어야 한다는 각성의 메시지를 전달하고 있다.

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이원경 (옮긴이) 정보 더보기

경희대학교 국어국문학과를 졸업하고 번역가의 길로 들어섰다. 뉴베리 상 수상작들인 『프리워터』, 『어린 여우를 위한 무서운 이야기』, 『머시 수아레스 기어를 바꾸다』, 『안녕, 우주』를 비롯해 『마스터 앤 커맨더』, 『바이킹』 3부작, 로알드 달 탄생 100주년 기념단 편집』, 『장난꾸러기 해달 오더』 등을 우리말로 옮겼으며, 지은 책으로는 『맨날 말썽, 대체로 심술, 그래도 사랑해』, 『마침내 여기 홀로 서서』(전자책)가 있다. 아미나 루크먼 도슨의 『프리워터』로 국제아동청소년도서협의회(IBBY) 2024 아너리스트(Honour List) 번역 부문 한국 대표에 선정되었다.

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리뷰

필리*

★★★★★(10)

([마이리뷰]어둠에 갇힌 아이들, 소통을 향..)

([마이리뷰]엄마의 사랑을 느낄 수 있었던 ..)

책속에서

아무것도 변하지 않았지만, 모든 것이 변했다.
도브는 여전히 사물을 가리키지도 못하고 고갯짓으로 의사 표시를 하지도 못하는 언어장애 중증 자폐아였다. 하지만 이제 나는 아이를 다른 눈으로 보게 되었다.
도브의 짧은 인생 내내, 나는 아이를 변화시켜 병을 고치겠다는 결심을 내비칠 때마다 늘 비현실적이고 파괴적인 몽상가 취급을 받았다. 다들 도브에게 가망이 없다는 말만 되풀이했다. 일말의 희망도 없다고. 아이에게서 그 어떤 미래도 기대할 수 없다고. 아이가 정신지체아라고. 괜히 애를 위한답시고 부질없는 짓에 매달리다가 우리의 결혼생활과 나머지 애들의 삶까지 망치지 말라고. 도브는 태어날 때부터 삶의 희망이 없었고 앞으로도 계속 그렇게 살아갈 테니, 가능한 한 빨리 현실에 적응하는 편이 낫다고. 그게 다른 사람은 물론이요 도브에게도 옳은 일이라고.
하지만 티토와의 만남은 도브처럼 행동하는 사람에게도 남들과 똑같은 마음, 느낌, 생각이 있다는 확실한 증거를 처음으로 깨닫게 해주었다. 다들 그건 말도 안 되는 모순이라고 비웃었지만, 나는 그런 모순이 현실에 존재한다는 사실을 두 눈으로 확인했으며, 적어도 그 가능성만은 믿게 되었다.
영국의 과학자들은 티토가 중증 자폐아이면서도 놀라운 지능을 갖고 있다고 인정했다. 하지만 그 사실을 쉬쉬하면서 나 같은 부모들에게 티토는 ‘백만 명 중에 하나’가 틀림없으니 우리 애들에게도 그런 지능이 감춰져 있을지 모른다는 희망을 품지 말라고 경고했다. 그러나 티토가 모든 자폐증 요건에 부합한다면, 어째서 우리가 희망을 가져선 안 된단 말인가? 티토는 우리 아이들도 지능을 갖고 있을 가능성이 아주 없지 않다는 것을 보여주는 살아 있는 증거였다. 언젠가 마음을 열 수 있다는 증거. - 본문 중에서

“사람들은 내가 하는 모든 행동을 이상하게 생각한다. 나를 아끼는 사람들과 부모님은 늘 당황하고 걱정한다. 의사들은 저마다 다른 의학용어로 나를 설명한다. 왜 그럴까.”
“나는 자폐아 판정을 받았어요. 그 임상 심리학자가 엄마 아빠한테 해주던 말이 지금도 기억나요. 내가 왜 그런지, 앞으로 어찌 해야 하는지. 그때 내가 슬펐을까요? 아니면 행복했을까요? 모르겠어요. 기억나지 않아요.
다만 난생처음 나한테 뭔가가 있다는 확신이 섰어요. 몇 가지 답을 확실히 알게 되었어요. 나를 에워싼 질문에 대한 답들. ‘얘는 왜 말을 안 하지?’ ‘왜 저렇게 손을 떨어?’ ‘왜 다른 애들과 놀지 않는 거야?’ 그 모든 질문에 대답할 말이 생겼어요.
‘자폐아거든.’ 아주 간단하죠. 나는 그 대답 때문에 아주 편해졌어요. 하지만 아빠의 표정이 우울해지고 엄마의 노래가 사라지자 걱정스러워졌어요. ‘자폐아가 되는 건 옳지 못한 건가?’ 그때 옳은 것과 그른 것이 있다는 생각이 들었어요.” - '자폐아 티토의 일기' 중에서

하루는 술집에서 돌아온 아빠가 잡지 하나를 식탁에 놓았어요.
아빠는 몹시 우울한 얼굴로 엄마한테 말했어요. ‘읽어봐.’
그 잡지를 읽은 엄마는 나의 대화 능력을 놓고 아빠와 말다툼을 했어요.
나는 그 잡지에 나와 관련된 기사가 실려 있다는 걸 금방 알아챘어요.
대체 그 안에 무슨 이야기가 있었을까요?
틀림없이 자폐증에 관한 절망적인 기사였을 거예요.

나는 깨달았어요.
아빠가 더 이상 나의 대화를 믿지 않는다는 걸.
나는 깨달았어요.
자폐증에 걸리면 주변 사람들이 나를 믿지 않는다는 걸.
나는 깨달았어요.
대화를 한다고 으쓱할 필요가 없다는 걸.
아무도 믿어주지 않을 테니까요.
그 후로 엄마는 ‘자폐증에 관한 글을 거들떠보지도 않기’ 시작했어요.
‘자폐증에 관해서는 내 아들한테 배우면 되니까
의사 나부랭이의 말은 듣지 않겠어요.’ 엄마는 아주 단호하게 말했어요.
엄마는 나와 엄마 자신을 믿었어요.
굳게 결심한 엄마는 좀더 속도를 높여 꾸준히 나를 가르쳤어요.
‘길이 없으면 만들면 돼.’ - '자폐아 티토의 일기' 중에서