엄마, 왜 나를 낳았어?

책을 펴내며 환우들이 다 함께 웃을 날이 오기를 소망하며
추천사·1 이런 의사, 세상 그 어디에도 또 없습니다
추천사·2 환아와 그 가족들에게 희망이 되기를 바라며
프롤로그 유전학 전문의로 산다는 것

part 1 하버드 유전학을 한국으로
부르고 또 불러도 그리운 이름, 어머니
달빛에 책을 읽으며 의사의 꿈을 키우다
의사는 마지막까지 희망을 버리지 말아야 한다
열악했지만 인정 많았던 무의촌 파견 근무 시절
미국 첫 수련의 생활에서 만난 뇌암 걸린 아이
미국에서 돌아오자마자 뇌출혈로 쓰러지다
뇌수술을 받은 뒤 이름 쓰기부터 다시 배우다
뇌출혈로 중환자 신세이다가 눈물겨운 재활 후 의사로 복귀
보스턴에서 다시 시작한 선천성대사질환 공부
메이오클리닉에서 배운 값진 교훈들

part 2 죽으려고 태어나는 아이는 없다
함박눈이 내리던 날 태어나 이틀 살다 간 자코-레빈증후군 아이
한국으로 돌아와 만난 첫 단풍당뇨병 아이
소리 없이 눈물만 흘리던 헌터증후군의 동이
대사질환의 뒤늦은 대처로 뇌병변이 온 여진이
중현아, 엄마는 하늘나라에서 너를 지켜주고 있단다
심장이 유독 커지는 폼페병에 걸린 대희
조직이 계속 자라는 프로테우스증후군 앓는 우진
생후 3일 만에 시트룰린혈증으로 혼수상태가 되었던 우현
“엄마! 왜 나를 낳았어?” 사또증후군 진이의 물음
단풍당뇨병 극복하고 여대생이 된 수잔
아프면 배꼽에서 진물이 나던 단풍당뇨병 환자 예은이
메틸말론산혈증으로 고통 받는 한길이와 한국이 형제
눈의 수정체가 빠지는 호모시스테인뇨증의 민희
갈락토스혈증으로 백내장까지 온 희성이

part 3 다른 세상에선 더 이상 아프지 않기를
백내장 수술을 받다가 세상을 떠난 생거증후군 아이
뒤늦게 하트넙병을 발견한 시트룰린혈증의 구현이
4년 2개월 짧은 생 살다간 요소회로대사이상의 지훈이
병명을 알아도 치료책 없는 샌드호프병
뇌에 주름이 없는 선천성 기형으로 태어났던 아이
선천성 태아수종으로 고통받다 떠난 아이

part 4 프로피온산혈증 현우의 10년 진료 일지
2003년, 뇌손상으로 죽을 수 있는 프로피온산혈증의 현우
2004년, 영양실조로 면역력 감소돼 중이염 합병증까지
2005년, 두 돌 지나 라면을 조금씩 먹기 시작한 현우
2006년, 툭하면 췌장염이 와서 입원을 반복하다
2007년, 간기능 저하로 병원에서 연말을 보내다
2008년, 진통제도 듣지 않을 만큼 극심한 고통이 이어지다
2009년, 생명을 위협하는 소변 속의 독성대사물질
2010년, 특수분유와 음식 관리로 치료 기간이 단축되다
2011년, 인공호흡기 의존도 줄이려 노력하다
2012년, 아무 것도 먹지 못하고 수액에 의존해 연명한 3개월
2013년, 끝까지 자식을 지켜내겠다는 현우 엄마의 숭고한 모성애