그래, 엄마야

들어가는 말 | 엄마들의, ‘나’의 이야기가 시작되기를
발달장애란 무엇인가 | 응답하라, 사회여
이 책에 등장하는 어머니 소개

1장 장애를 알다/마주하다
_엄마들의 이야기가 시작되다 · 정주연
이야기 하나, ‘장애아의 엄마’가 되다 | 이야기 둘, 죄책감은 엄마의 몫으로 남겨졌다 | 이야기 셋, 장애를 마주하다

2장 가족의 방, 엄마의 자리
_장애인 가족의 빛깔을 좇다 · 명숙
이야기 하나, 내가 없었구나 | 이야기 둘, 형제자매들이 함께 겪어가는 장애 | 이야기 셋, 아빠와 아들의 위치 그 어딘가에

3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들
_교육, 우리 아이가 이 사회에서 살아갈 권리 · 이묘랑
이야기 하나, 아이들에게 맞는 세상 열어가기 | 이야기 둘, 길을 다시 만들고 싶다

4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들
_엄마가 아닌 나 자신으로 살아간다는 것 · 유해정
이야기 하나, “나는 하고 싶은 게 너무 많아” | 이야기 둘, “일 하나는 꿋꿋이 지켜온 것 같아요” | 이야기 셋, “미래를 설계할 시간이 필요해요”

5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경
_장애가 차별의 이유가 되는 사회 · 박희정
이야기 하나, 문을 열고 사회와 마주할 때 | 이야기 둘, 문을 두드리다, 숨통이 트이다

6장 분기점, 유턴과 직진 사이
_성년기 발달장애인과 엄마의 고군분투 길 찾기 · 고은채
이야기 하나, 유턴, 아직 포기하지 않았다 | 이야기 둘, 직진, 엄마들은 고군분투 중

7장 진동하는 삶
_엄마들이 숨 쉬는 시간
엄마, 사랑해요 | 그깟 계란 | 오늘, 그리고 또 오늘 | 사랑할게 언제, 어디서든 | 나 없이 홀로 될 시간을 위해 | 그래도 많이 왔어요 | ‘한 뼘’ 거리두기 | 삶이 따로 가야 한다고 생각해요 | 계속 시도하는 인생이었으니까, 뭐든지 | 딸, 엄마, 아내 그리고 나 | 내 것을 하나 가져가면 또 하나를 주더라고요 | 제 꿈이요? | 아직은 지칠 수 없어요 | 만나서, 변해가요 | 쌍둥이들에게 요구되는 삶 | 선배 엄마들한테 무지 감사해요 | ‘꽃이 피지 않는 나무’는 어떻게 열매를 맺었을까요?

글쓴이 소개

여성이 육아를 담당하는 게 당연시되는 사회에서 아이에게 장애가 있을 경우 사람들은 대개 그 책임을 엄마에게 돌린다. 지적장애와 자폐성장애를 아우르는 발달장애의 경우에는 양육자인 엄마의 책임이라는 인식이 특히 강하다. 자폐성장애가 생기는 이유가 모성이 부족한 ‘냉장고 엄마’ 때문이라는 학설이 존재했던 시절도 있었다.

내가 없었구나! 그걸 깨달은 거죠. 나름 큰아이를 잘 키웠다고 인정받아서 아이에 대한 스트레스나 아이를 키우는 일에 대한 내적인 갈등이 없다고 생각했는데 그게 아니었던 거죠. 결혼하기 전에는 부모님의 딸이었고, 결혼하고 나서는 누구의 엄마로 살았기 때문에 나는 내가 좋아하는 게 없었던 거죠. 여자로 살아본 적도 없었어요. 엄마 아빠의 딸이었고 할머니의 손녀였어요. 어디를 가든지 그랬어요.

사람들은 자신을 둘러싼 배경 속에서 영향을 받고 자란다. 외면과 배제 혹은 끼어들기로 점철된 시간은 미래에게, 다른 아이들에게 무엇을 남길까? 장애인이 비장애인과 어울려 살 수 있기를 바라는 마음이 한없이 순진하고 또 얼마나 턱없이 큰 기대인지…… 서러움이 몰려왔다.