내일을 기다리는 아이

추천사 - 모범적 치료모델을 제공하다
프롤로그 - 희망의 씨앗

[1장 자폐스펙트럼 장애 진단을 받다]
마른하늘의 날벼락
절망의 선고, 베이징대학교 의과대학 부속병원
왜 내 아이에게 이런 일이 생긴 걸까?
희망의 거리 2200km
한중 최초 의료관광비자를 받다
불안과 희망의 갈림길
통합전문가회의의 첫 번째 주인공이 되다

[2장 희망의 날개, 통합치료교육을 시작하다]
장애를 부정할 수 없다면 받아들이라
약물치료, 득과 실로 저울질 하기
새로운 도전, 통합교육 어린이집에 들어가다
작은 변화에도 감사하라
참고 기다린 만큼 아이는 자란다
저항기, 더 큰 발전으로 가기 위한 디딤돌
따라 하기와 반응 살피기
언어의 문은 언제 열릴까?
칭찬의 힘
아이의 눈으로 세상 바라보기

[3장 민수, 문을 열고 세상으로 나오다]
수영을 시작한 민수
제한설정, 놀이를 중단하다
세상에서 가장 소중한 보물
장애를 받아들이는 마지막 단계
아이의 세계가 넓어진 증거, 회상하기
때리는 것이 왜 나빠요?
부모가 짊어진 선택의 무게
정서를 표현하고 인식하다
사회성을 기르는 역통합수업
내 이름은 이!민!수!

[4장 더 큰 세상으로 나아가기 위한 한 걸음!]
자폐스펙트럼 장애아동의 부모로 산다는 것
새로운 선생님 받아들이기
일반반으로 갈까, 통합반으로 갈까?
질문에 답하기 시작하다
변화에 적응하는 능력
부모와 아이, 가장 소중한 애증관계
나무가 아닌 숲을 보라
민수는 수다쟁이
왜 나한테만 그래요?
긍정적인 자아 형성의 중요성
졸업, 그리고 새로운 출발

에필로그 - 오늘을 이해하고 내일을 기다리는 아이

안동현 교수와의 Q&A

[부록 - 전문가 코너]
전문가 코너 장애를 받아들이는 단계
전문가 코너 왜 진단이 중요한가?
전문가 코너 통합전문가회의
전문가 코너 자폐스펙트럼 장애에 대한 사회적 지원
전문가 코너 자폐스펙트럼 장애 약물치료의 원칙
전문가 코너 일반아동과 장애아동에 대한 통합교육의 효과
전문가 코너 음악치료의 목표
전문가 코너 놀이기술의 발달
전문가 코너 언어표현을 촉진하기 위한 방법
전문가 코너 자폐스펙트럼 장애아동의 편식
전문가 코너 자폐스펙트럼 장애아동의 수면장애
전문가 코너 치료적 제한설정
전문가 코너 회상하기
전문가 코너 치료기관 선정
전문가 코너 역통합 수업
전문가 코너 초등학교 입학결정
전문가 코너 아이의 능력을 객관적으로 평가하는 여러 가지 검사들
전문가 코너 질문하기와 답하기
전문가 코너 미술치료
전문가 코너 응용행동분석ABA
전문가 코너 손톱 물어뜯기

‘여유를 가지며 참고 기다리는 것’은 자폐스펙트럼 장애아동을 키우는 보호자가 반드시 가져야 할 마음가짐이다. 자폐스펙트럼 장애아동은 하루하루 맞이하는 일상생활에서도 수많은 문제점이 드러난다. 한 번에 하나씩 문제행동을 수정해 나가고 아이의 작은 변화에도 감사하며 앞으로 나아가는 것이 자폐스펙트럼 장애를 치료하는 과정이다. 성급하게 접근하면 보호자도 쉽게 지칠 뿐 아니라 아이에게도 부정적인 영향이 나타난다.

자폐스펙트럼 장애아동은 늘 지시상황에 놓인다. “밥을 먹을 때는 숟가락을 사용해야 해” “‘우’ 소리는 이렇게 내야 해” “장난감을 던져서는 안 돼” 등등 학습뿐만 아니라 일상생활 모두가 금지와 제시로 이루어진다. 스스로 이해하고 따라오기도 하지만, 외부자극에 의해 억지로 순응하는 경우도 많다. 누구나 그렇듯 아이 역시 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고, 나중에는 공격적인 행동으로 폭발할 수도 있다. 자폐스펙트럼 장애치료는 제한된 환경에서 지속적인 지시를 통해 발달이 지체된 아이의 심리적·정서적·인지적 발달을 이끌어내야 하므로 치료를 진행하면서도 자폐스펙트럼 장애아동이 느끼는 어려움과 스트레스를 수용하고 표출할 수 있는 창구를 반드시 마련해주어야 한다.

눈이 마주치자 민수 어머니는 꾹꾹 참았던 눈물을 흘리기 시작했다. 꾸준히 발전하고 있던 아이가 정체된 듯이 보이고 지금까지와는 달리 치료실에서 격렬히 저항하는 과정을 지켜보는 것은 보호자로서 견디기 힘든 고통일 것이다. 옆에서 아무리 치료 과정에 불과하다고, 오늘이 지나면 나아질 것이라고 이야기해도 보호자 입장에서는 쉽게 받아들일 수 없을 것이다. 오늘의 일이 민수가 더 나아지기 위한 과정에 불과하다는 것을 깨닫는데 필요한 것은 시간밖에 없었다.