나중에 누가 돼지갈비 사 주겠나

프롤로그

1부 뒤도 돌아보고, 옆 사람도 보고, 하늘도 보고 ― 노년과 삶
죽음 앞에 딱 서 보고 난 뒤부터는 순서를 바꿨어요. 내가 제일 앞에
하나씩 접는 게 아니고, 할 수 있을 때까지
늙어 가는 것이 아니라 익어 가는 것
완성과 마무리를 위한 정리
짐이 없으니까, 홀가분하니까 아주 좋아요
화장대에 써 놓은 ‘내 삶의 주인공은 나’

2부 여여한 삶, 그리고 나 ― 지체 사회와 지체장애인
길 위에서
반전 있는 삶
공존을 꿈꾸며
삶에 대한 변함없는 태도
상처 입은 치유자
연결의 힘

3부 언제나 짝사랑하듯 팔짱을 낀다 ― 발달장애인 어머니의 함께 걷기
나중에 누가 돼지갈비 사 주겠나
언제나 짝사랑하듯 팔짱을 낀다
한쪽에는 생기가 돌고 한쪽에는 죽음이고
실이 엉켰으니까 풀어야 되잖아요
현재는 단풍잎이야
문이라는 건 가족이죠

4부 내 미래를 향한 동행 ― 요양보호사와 돌봄
새벽길을 뚫고 나와 이용자의 집으로
귀의 역할도, 눈의 역할도
어르신과 동행하는 동반자
어르신을 돌보며, 돌봄 현장을 지키며

에필로그

포토보이스 기법은 장애인, 노인, 돌봄 제공자 등이 주어진 주제에 대해 자신들의 느낌과 감정을 사진에 의존해 시각화하고 자신들의 말로 이를 설명해 주는 방식을 취한다. 이미지와 목소리로 전달되는 이들의 속삭임과 외침은 그 일상의 깊이와 폭을 더 깊이 들여다볼 수 있는 자리를 마련한다. 연구팀의 포토보이스 작업은 다른 연구에서는 찾을 수 없는 과정을 거친다. 이 책에 나오는 포토보이스 참여자들은 지체장애인, 고령자, 성인 발달장애인의 어머니, 요양보호사 등 네 개 집단으로 이루어진다.

반려견 만지(만치)도 못한 경우들이 많이 있거든요. 노인들이 아프다면 병원에 가지 왜 안 가냐 고 퉁명스럽게 말하고 그냥 끄쳐(그쳐) 버리지만은, 반려견이 아프면 젊은 사람들이 그 자리에서 들고 냅다 병원으로 가거든요. 반려견만큼도 대우를 못 받아요, 사실상은.