장애를 가진 아이들은 어떻게 어른이 되는가

머리말: 사회로 나서는 우리 이웃의 이야기

1. 사라진 아이―민지의 이야기
장애인식｜공유하고 공감할 또 하나의 차이

2. 어느 하나 소외되지 않게, 그 누구도 상처받지 않게―혜정의 이야기
유니버설디자인｜모두가 주인공인 세상

3. 정규직으로 일하고 싶어요―현준의 이야기
노동｜당당히 사회에 참여하기 위하여

4. 아이의 역사와 부모의 역사는―태훈 엄마, 승우 엄마의 이야기
부모｜자녀보다 하루만 더 살기를 바라는 삶

5. 가장 싫지만, 가장 좋은 곳―윤경의 이야기
자립｜온전한 나로 살아갈 권리

6. 장애인과 비장애인은 친구가 될 수 있을까―성민의 이야기
통합교육｜서로에게 익숙해져가는 시간

7. 천천히 해도 괜찮아―영호의 이야기
진학｜각자의 목적지에 잘 도착할 수 있도록

8. 집이라는 테두리를 넘어서―정은의 이야기
건강｜장애와 노화라는 이중고

맺음말
주

이 책은 장애인을 동정하거나 이상화하지 않습니다. 또한 감동적인 극복 서사를 전면에 내세우지도 않고요. 대신 지금 이 사회에서 장애인, 특히 발달장애인이 어른으로 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지를 기록했습니다. 여기에는 성취와 가능성뿐 아니라, 반복되는 좌절과 포기, 그리고 말해지지 않았던 불안도 함께 담겨 있습니다. (…) 한 사람의 삶을 따라가다 보면 자연스럽게 제도의 빈틈이 보이고 정책의 한계가 드러나게 됩니다. 동시에 그 틈을 메우기 위해 당사자, 가족, 교사가 감당해온 무게도 함께 드러납니다. 저는 이 책이 장애인의 삶을 ‘특별한 경우’로 보는 책이 아니라, 우리 사회가 어떻게 청소년을 어른으로 키워내고 있는지 묻는 책이 되기를 바랍니다.

장애는 극복의 대상이 아니다. 감기처럼 나아지는 병이 아니라 영원히 계속되는 상태, 장애는 영속하는 것이다. 나쁜 것이 아니기에 극복할 대상도 아니고, 영속하기에 함께 공유하고 공감하면 되는 것이다. 장애를 극복의 대상으로 여겨 이겨내야 할 대상으로 생각한다면 평범하게 살아가는 장애인 대부분이 노력이 부족한 사람으로 여겨지게 된다. 장애가 있는 사람들도 누구나처럼 그들의 일상을 살아가고 있는데도 말이다. 그리고 실제로 대부분의 장애 당사자는 극복을 원하지 않는다. 누구나처럼 평범한 일상을 살아가길 원할 뿐이다.