중증장애인과 그 부모의 삶에 관하여

1. 바보
2. 거주시설 폐쇄
3. 소망
4. 어느 날 갑자기
5. 장애의 유형
6. 인수위에 보내는 편지
7. 운명
8. 중증장애인에게 탈시설은 사형선고다
9. 중증장애인들의 거주시설과 자립생활
10. 무관심한 사회
11. 예정된 시간
12. 마음의 별
13. 주홍글씨
14. 치유의 집, 거주시설
15. 노을이 지면

사다새 어미는 먹이 사냥을 하다가 먹잇감이 떨어져 새끼를 먹일 수 없을 정도의 극한 상황이 되면 제 가슴팍을 부리로 쪼아 피를 내어 새끼를 먹여 살린다.

중증장애인들은 혼자서는 밖에 나갈 수 있는 인지기능이 되지 않습니다. 자립한다고 비장애인들처럼 밖으로 나가 친구를 만나거나, 카페, 술집, 음식점 등을 다니며 즐거움을 혼자서는 누릴 수 없는, 사회기능을 혼자서는 이뤄낼 수 없는 분들이 중증장애인들입니다. 혼자서는 외출도 못 하는 중증장애인에게는 활동지원사가 없는 시간에 홀로 생활한다는 것 자체가 감옥살이 아닐까요? 자립할 정도의 인지가 되면서 자립의 의지가 있는 사람은 자립하면 되는 것이고, 인지기능이 낮아 자립할 수 없는 장애인들은 거주시설에서 선생님들의 보호를 받으며 또래 친구들과 어울려 생활하는 것도 좋은 정책이 아닐까요? 꼭 자립만이 정답일까요?

정말이지 눈에 넣어도 아프지 않은 아들입니다. 그런데 이 아들이 스무 살이 되면서 이 엄마를 때리기 시작했습니다. 때리는 수준이 폭력입니다. 복지관에 가도 선생님이나 친구들한테는 손 하나 까딱하지 않는 순한 양인데 집에만 돌아오면 제게 주먹을 휘두르지요. 자식 하나 저지하지 못하냐고 하실 테지만, 스물여덟 살 아들 힘을 이겨낼 방도가 없어 맞기만 합니다. 아들한테 맞아 앰뷸런스를 불러 병원에 간 적도 많았고, 아들을 감당할 수 없어 거주시설 입소를 희망했으나 정원 만료였습니다. 입소할 거주시설이 없어서 사설 거주시설에 한 달에 200만 원씩 줘가며 1년을 맡겨본 적이 있었습니다.