[큰글자도서] 적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다

추천의 글
프롤로그

1. 나도, 남들처럼 살고 싶었다
: 장애와 비장애의 경계에서

하이힐을 신고 달리는 여자
CMT라는 희귀병과 관절염이라는 흔한 병
두 질병이 나를 괴롭힐 때
나를 설명할 언어가 생긴다는 것
각자의 외로움을 발견한 시간
얼마나 아프고 불편해야 장애일까

2. 사람답게 사는, 그 어려운 일에 대하여
: 수술과 간병을 받는다는 것

고통의 객관화가 가능할까
의사는 환자의 지옥을 알지 못한다
세 번의 수술
슬기로운 입원 생활
병원에서 미남 찾기
뜻밖의 기억이 나를 치유할 것이다
인생의 휴가 같은 날들

3. 사랑에도 한계가 있다
: 서로의 ‘곁’이 된다는 것

당연한 돌봄은 없다
불편함도 억울함도 진실한 감정이다
아픈 사람도 놀고 싶다
적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다
돌봄에도 휴가가 필요하다
공감을 강요하는 순간 일어나는 일들
나의 그림자 친구 ‘걱정이’
고통의 곁을 버티게 하는 힘

4. 몸은 상처를 기억한다
: 이해받지 못하는 불편함에 관하여

뜻밖의 사과
고통을 걷어내고서야 슬퍼할 시간도 생겼다
통증이 사라진 뒤 마주한 삶의 한계
노년, 좀 더 불편하고 힘든 세계
몸은 상처를 기억한다
내 몸을 받아들이는 과정
아픈 몸과 더불어 살아가는 법
여러 결의 아름다움을 찾아서
아름다움은 결국 잘 살아가는 일

5. 나를 깊이 껴안다
: 자신과 가까워지기 위한 몇 가지 방법

고통의 연대
내가 바라는 관능적인 삶은
나의 몸 끌어안기
글을 쓰며 아픔을 통과하는 중
혼자 (빠져나와) 떠나는 여행
가족이라 부르고 사랑이라 쓰는

관절염이라는 고통이 심한 흔한 병과 CMT라는 통증은 강하지 않은 희귀병 중 무엇이 더 견디기 쉬울까 하는 질문을 스스로에게 해본 적이 있다. 쉽게 고를 수 없는 난제였다. 둘 다 각각의 어려움이 있다. 관절염은 흔한 질병이니 설명하지 않아도 사람들의 공감을 얻는다. 보통은 치료할 수 있는 방법이 (완치가 아니더라도) 있으나 지속적인 통증이 삶을 갉아먹는다. CMT는 증상은 약하지만 분명 삶의 질이 떨어진다. (초기에는) 겉으로는 멀쩡해서 다른 이들의 오해를 사기 쉽고 끊임없이 자기 증명을 해야 할 압박감에 시달린다. 치료제가 없어서 그저 더 나빠지지 않기를 기도하며 무력함을 애써 억누르며 지내야 한다. 현재의 비참함과 미래의 막막함 중 무엇을 선택하겠는가? 난 그 두 개를 한꺼번에 짊어지면서 억울하고 혼란스러웠다.

병명은 내가 가진 고통에 의미를 부여한다. 밖으로 크게 두드러지지 않는 숨은 증상과 눈에 보이지 않는 통증은 분명 실체는 있으나 환자의 언어만으로 설명하기는 힘들다. 사회에서 인정한 권위를 가진 전문가가 정의를 내릴 때에 그 실존을 인정받는다. 고통 그 자체도 괴롭지만 아무도 알아주지 않는 증상을 설명하는 일 역시 가혹한 시련이다. 누군가는 관심을 가지고 연구하고 있다는 사실 자체가 그 병을 앓고 있는 환자를 절대적인 고립에서 벗어나게 해준다. 그런 의미에서 병명은 개인의 증상이 사회적인 문제로 인식되는 첫걸음이다.

나로서는 타인의 마음 깊은 곳까지 배려할 만한 에너지가 하나도 없었기 때문에 너무 난감했다. 간병인을 갑을 관계로 여기거나 휘둘러서는 안 되지만 그렇다고 동등한 관계도 아니라는 것을 알아주면 좋겠다는 생각이 들었다. 동등 이하였던 나는 난도질당한 짐승 같은 상태로 간신히 숨만 쉬고 있었다. 같은 입장에서 누군가의 마음을 살필 여력이 없었다. 그러면서도 내내 마음 한편에는 간병인의 기분 상한 표정이 맴돌았다.