[큰글자책] 내 새끼손가락 아들

들어가는 말

첫 번째 이야기_너무나 다르지만 너무나 사랑스러운 원기
똥 묻은 팬티/한밤중/아빠의 마음

두 번째 이야기_원기가 눈으로 말하다
산타클로스를 믿는 믿음/종이비행기/넘.사.벽. 120센티미터

세 번째 이야기_원기의 돌잔치
욘니의 노래/등 긁기/새 학년이 시작될 때마다 겪는 문제들

네 번째 이야기_원기와의 1박 2일
아버지의 눈물/원기에게 듣고 싶은 말/아빠, 어디야? 아빠, 언제와?

다섯 번째 이야기_4년이라는 기다림
사랑하는 아내/이빨요정/휴지 한 조각

여섯 번째 이야기_미구엘과의 짧은 만남
원기의 꿈/잠든 모습/원기의 그녀

일곱 번째 이야기_기다리던 검사
원기와 치과/원기에게 정말 미안한 마음은/원기와 수영

여덟 번째 이야기_사랑하는 딸 수혜
원기의 웃음소리/장례식장에서/새끼손가락

아홉 번째 이야기_원기와 모자
어느 할아버지와 아들의 이야기/삶의 중요한 순간들

열 번째 이야기_또다른 선물
조카들이 자라는 모습을 보며/원기가 잠들 때/원기는 참 말을 듣지 않는다

열한 번째 이야기_다시 일어서기

나가는 말

우리 아들은 아직 꿈이 많다. 아니 그럴 나이다. 어떨 때는 쉴 새 없이 노래를 부르고, 어떨 때는 게임에 빠져 정신없이 그것만 하는 영락없는 그 또래 아이다. ‘가면라이더’에 반하면 자면서까지 잠꼬대를 해대고, ‘스파이더맨’에 꽂히면 종일 스파이더맨 놀이만 한다. 아빠인 나에게 벽을 타고 다닐 수 있게 해달라며 얼마나 졸라댔는지 모른다.
우리 아들은 그 또래 아이들이 다 그렇듯 지독한 개구쟁이다. 40점짜리 수학 시험지를 들고 와서는 성적이 조금 올랐다면서 당당하게 말하는 녀석, 자기보다 못하는 친구 한두 명을 거론하며 자기 점수를 인정해달라는 녀석…. 내가 어렸을 때는 상상할 수도 없는 일이었지만 내 아들은 당당하다.
마이클 조던의 농구를 보며 나도 그렇게 되겠다며 미친 듯이 농구연습을 했던 학창시절…. 《슬램덩크》의 주인공 강백호가 꼭 나인 것 같아 만화책을 보고 또 봤던 그 시절에 나는 아들을 낳는다면 반드시 함께 농구를 하겠다고 다짐했다.
그러나 184센티미터인 나보다 키가 훌쩍 커서 내 슛을 마음껏 막아내는 아들의 모습은 이제 마음속에서만 간직해야 한다. 의학보고서에 따르면 내 아들에게는 길어야 5~7년의 시간만 남아 있다. 100센티미터가 겨우 넘는, 앙상한 팔다리로 구부정하게 걷는, 손발톱조차 몇 개 남아 있지 않은 아이, 대한민국 5000만 인구 중 단 한명만 앓는 희귀질환을 가진 아이가 바로 내 아들 홍원기다.
_<들어가는 말> 중에서

아이들의 성탄 선물을 준비하면서 만약 산타클로스가 있다면 나도 꼭 부탁하고 싶은 게 있다는 생각을 했다. 지금까지 원기는 한 번도 머리카락이 수북하게 난 적이 없다. 원기에게 가발이 아닌 진짜 머리카락을 주셨으면 좋겠다. 그것도 아주 많이. 원기가 성탄절 아침에 자기 머리에 엄청나게 많은 머리카락이 있는 걸 발견한다면 어떤 표정을 지을까. 어떤 말을 할까.
“아빠, 이것 봐! 산타할아버지가 내 머리에 머리카락을 이만큼 심어주고 가셨어. 대박이야, 대박!”
녀석은 분명 이렇게 소리 지를 것이다. 얼마나 좋아할까. 얼마나 신기하고 자랑스러워할까.
이렇게 말할 수 있는 그런 날이 올까. 그때까지 원기는 살아 있을 수 있을까.
_<산타클로스를 믿는 믿음> 중에서

예약한 날이 되어 원기를 데리고 춘천의 한 대학병원으로 향했다. 담당 선생님은 원기를 이리저리 살피더니 사진을 찍어야겠다고 하셨다. 원기의 서 있는 사진과 양손 그리고 머리 부분을 주로 찍으셨다.
“일주일 뒤에 다시 오셔야겠습니다.”
선생님께서는 이렇게만 말씀하셨다. 불안했지만 분명 원기를 하나님께서 건강한 아이로 자라게 해주실 것이고, 문제가 있다면 치료하면 된다고 애써 마음을 다스렸다.
일주일은 금세 지나갔다. 원기와 아내와 함께 다시 병원을 찾았다. 선생님은 매우 담담하고 차분하게 우리에게 말씀해주셨다. 원기가 소아조로증을 앓고 있다고. 그리고 좀더 세부적인 검사를 위해 입원해야 한다고. 충격적이었던 건 처음 원기를 봤을 때부터 소아조로증을 앓고 있다는 걸 알았고, 다만 더 확실히 하기 위해 사진을 여러 장찍어 분석했다는 것이다.
내 아들 원기가 우리나라에 단 한 명뿐인, 그래서 이름조차 생소한 소아조로증을 앓고 있다는 것을 알게 된 순간 나도 모르게 울먹이며 의사 선생님께 말했다. 아니, 중얼거렸다.
“그랬군요. 그랬군요. 어쩐지 뭔가 이상했어요. 그래서 원기가 머리카락이 안 났군요….”
늘 원기에게서 느껴졌던 이상한 그 무언가의 실체를 결국 알게 된 것이다. 원기에 대한 그 찜찜한 느낌은 역시 틀린 게 아니었다.
_<원기와의 1박 2일> 중에서