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간호사로 사라지다 당원병 환아 엄마로 살아지다

간호사로 사라지다 당원병 환아 엄마로 살아지다

(희귀병 환아 엄마의 상실과 희망의 기록)

이윤지 (지은이)
정미소
16,800원

일반도서

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간호사로 사라지다 당원병 환아 엄마로 살아지다
eBook 미리보기

책 정보

· 제목 : 간호사로 사라지다 당원병 환아 엄마로 살아지다 (희귀병 환아 엄마의 상실과 희망의 기록)
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 한국에세이
· ISBN : 9791199707801
· 쪽수 : 260쪽
· 출판일 : 2026-02-13

책 소개

간호사로 일하던 저자가 두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병 진단을 받으며 시작된 삶의 기록이다. 병원에서 환자를 돌보던 사람은 한순간에 가족 간병인이 되었고, 그때부터 삶에는 ‘퇴근’이 사라졌다. 의료인으로서 알고 있던 지식은 위로가 되기보다 두려움이 되었고, 엄마로서의 마음은 하루하루를 버티게 했다.

목차

프롤로그

1장. 한 철 피고 지던 봄
떨어지는 꽃잎처럼
카르페디엠
간 수치 1900
의사도 모르는 병
밥 대신 옥수수 전분을 먹이는 부모
사랑하는 만큼 멀어지던 밤
신은 어디에 계실까
아물지 않은 상처 위에 또다시
처음 만난 동반자
쉬운 날은 없지만, 걸어가는 중입니다
오늘을 견디는 마음
두 달마다 받는 성적표

2장. 그 해, 추운 여름
K-아빠
제주 한달살이라는 가면
제주살이의 로망과 현실
신과 숨바꼭질
감정이 사라진 밤
돌담길의 작은 위로
결국 하나의 바다

3장. 지금은 가을을 건너는 중
바다가 가르쳐준 삶의 철학
무당벌레의 비행
아이의 마음에 귀 기울이며
마음의 울타리 걷어내기
아이의 시선으로 발견한 즐거움
아이의 순수함으로 지우는 나의 눈물
교통의 정체 속, 아이 웃음이 길을 뚫다
여러 색의 바다, 여러 빛의 인생
우리는 한 팀이니까

4장. 따뜻한 겨울을 기대하며
서로의 속도를 존중하며
아픔 앞에 닫힌 문
혈당 측정 불가
삶의 조각들
이야기 속에서 배우는 삶
질문의 바다를 건너며
우리 모두의 학교를 위해
보이지 않는 곳에도 빛이 닿길
아이만의 방식으로 피어난 희망
광활한 우주에서 반짝이는 별

에필로그

저자소개

이윤지 (지은이)    정보 더보기
간호학생 시절, 의료 제도와 거리가 멀어 동등한 혜택을 받지 못하는 이들까지 돌보는 간호사가 되겠다고 다짐했다. 간호대학 졸업 후 중환자실, 신경외과 병동, 헌혈의 집에서 다양한 생과 사의 현장을 마주하며 돌봄의 본질을 배웠다. 두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병을 진단받으며 삶은 전혀 다른 길로 향했다. 간호사 출신이자 희귀질환 환아의 엄마로서, 이제는 자신이 해야 할 일을 분명히 깨닫고 그 길을 걸어가고 있다. ‘한국 당원병 환우회’ 이사로서 희귀질환 가정의 목소리를 세상에 전달하고, 의료 사각지대에 놓인 이들과 세상을 연결하는 다리 역할을 하고 있다. 또한 환자 가정과 의료인, 예비의료인이 서로를 이해하도록 돕기 위해 강연과 칼럼 기고를 이어가고 있다. 돌고 돌아, 간호학생 시절 품었던 ‘사각지대에 놓인 이들을 돌보는 간호사’의 꿈을 글과 행동으로 실현하고 있다. 그녀의 글은 조용하지만 단단한 온기로, 세상에 따뜻한 위로를 건넨다. 저서로 『혈액원 간호사를 간직하다』(2021)가 있다. 인스타그램 @iam.yunji
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책속에서

이 책을 읽는 동안 당신도 언젠가 자신만의 ‘왜'를 넘어서 '어떻게'를 묻는 여정을 떠나게 되길 바랍니다. 그리고 그 여정이 끝났을 때 조금 더 단단한 자신을 발견할 수 있기를, 그 길에서 만난 사람들과 함께 더 나은 삶을 살아 가기를 바랍니다. 이 이야기가 어떤 고통 속에서도 삶을 이어가고자 하는 모든 이들에게 작은 위로와 희망이, 그 길을 함께 걸어가는 이들에게도 힘이 되기를 바랍니다. 이 책은 우리 가족의 이야기이지만 어쩌면 당신의 이야기일지도 모르겠습니다. 함께 걸어가며 결국 우리는 더 강해지고 보다 아름다운 삶을 만들어갈 수 있을 것입니다. (프롤로그)


이어지는 부연 설명은 직접 보고도 믿기 힘들었다.
<그리고 보통 4세가 되기 전에 사망한다.>
남편과 눈이 마주쳤다. 누가 먼저랄 것 없이 동시에 눈물이 터졌다. 짐승처럼 꺼이꺼이 소리를 질렀다. 미친 사람처럼 기어다녔다. 주먹으로 바닥을 내리쳤다. 머리를 바닥에 연신 박았다. 남편은 손과 발이 안으로 말렸다. 나도 손과 발이 저렸다. 그렇게 둘이 한참을 함께 울다 정신을 차려보니 어느새 아이가 울고 있었다. 새벽 세 시였다. 그날 밤에도 아이는 어김없이 잠에서 깨어 분유 200mL를 단숨에 먹어 치웠다. 매일 새벽 아이의 울음소리는 저혈당 쇼크를 알리는 신호였음을 그제야 알았다. (간수치 1900)


선생님의 실수로 정해진 용량보다 많은 탄수화물이나 당류를 먹어도 당장 큰일은 발생하지 않는다. 알레르기가 아니니 겉으로 드러나는 두드러기나 호흡곤란 등의 증상은 전혀 없다. 대신 급격히 상승한 혈당이 급격히 하강하며 한두 시간 후 저혈당이 발생한다. 반대로 정해진 식사 시간에 정해진 용량을 다 먹지 못했을 때도 저혈당이 발생한다. 저혈당은 식은땀, 쳐짐 등 겉으로 증상이 드러난다. 심하면 저혈당 쇼크와 의식 저하까지 발생할 수 있다. 이런 시한폭탄 같은 아이를 받아줄 어린이집이 있을까? (처음 만난 동반자)


도서 정보 제공 : Yes24(www.yes24.com), 알라딘(www.aladin.co.kr)

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