다시 말해 줄래요?

여는 글: 내 귀에 도대체 무슨 일이? 11

소리를 잃다
-고열의 습격, 패혈성 쇼크로 의식을 잃다 17
-소리를 잃었다고 선고받다 20
-인생 첫 외과수술 23
-소리를 잃자 보호자가 필요해졌다 26
-차라리 항암 치료가 쉬웠다 29
-병원 복도에서 우주 유영 33
-고통에 우선 순위는 없다 36
-소리 없는 감옥을 버티는 힘 40
-암 투병 동지 긴즈버그 대법관을 기리며 43

세상 속에 던져지다
-병원 밖은 정글이었다 49
-청각 장애인은 안마 의자를 렌털할 수 없다? 53
-휴대폰 찾기 대작전 56
-예능 프로그램 자막이 공해라고? 59
-뜻밖의 장소에서 배제되다 62
-사람을 향한 기술의 발전을 꿈꾸며 65
-청각장애 이해 필독서 70
-다시 용감하게 세상 밖으로 74
-목소리 기억법 78
-나도 모르게 저지른 큰 목소리 테러 80
-소리를 잃고 생긴 장점(?) 83

다시 소리 속으로
-소리가 고프다 89
-수술 대기실, 기자 본능과 섣부른 기대 92
-다시 듣게 된 순간 96
-희망과 절망의 롤러코스터 100
-청각도 조율이 되나요? 103
-완벽한 위로 106
-복직에 나선 이유 109
-친절하지 않아도 다정할 수 있다 113
-입에서만 맴도는 말 “다시 말해 줄래요” 117
-기분 좋은(?) 접촉 사고와 아쉬운 안내 방송 120
-과거로 돌아갈 수 없다는 것의 무게 124

질병과 장애를 새롭게 바라보다
-장애인 배려와 미국 스쿨버스 129
-귀머거리 vs 청각 장애인 vs 농인 133
-‘외눈박이’ vs ‘깜깜이’ 소모적인 논쟁 그 너머를 향해 136
-코로나 덕분에 양지로 나온 수화 통역사 141
-농인에게 수어는 모국어다 144
-손으로만 말해도 행복한 사람들 148
-환자와 장애인에게 필요한 자아 중심성 151
-나는 왜 ‘갑분싸’가 되기로 결심했나? 155
-질병과 장애는 극복의 대상인가? 158
-클럽하우스 신드롬과 입장 불가 161
-청각 장애인 기자가 가능할까? 166
-나는 청각 특권층(?)이었다 173
-차별금지법이 새롭게 보였다 178
-나를 웃기고 울리는 큰딸 183
-따뜻한 마음이 세상을 바꿀 수 있어 187

아픈 몸으로 산다는 것
-또다시 소리 없는 세계로 193
-아이언맨을 꿈꿨지만 현실은… 198
-삶의 중심이 흔들려도 페달을 밟는다 201
-전신마취와 죽음의 두려움에 대하여 206
-‘성실함’이 만들어 내는 ‘불굴의 용기’ 209
-발칙한 상상, 귀를 집에 놓고 왔는데요? 213
-내 안의 공포와 슬픔을 솔직하게 마주하기 216
-장애로 얻은 새로운 소속감 221
-살아온 기적 살아갈 성실함 224

닫는 글: 당연한 것은 없다 229

급성중이염은 내가 지켜온 환자로서의 자존심에 상처를 입혔다. 병원에 도착하자마자 의식을 잃어서 입원 당일부터 엄마가 호출됐다. 몸이 조금 회복된 후에도 청력을 잃은 탓에 의료진과 의사소통을 하려면 보호자가 반드시 상주해야 하는 상황이 되어 버렸다. 거기에 양쪽 귀 뒤를 절제하고 염증을 제거하는 수술을 한 이후에는 절대 안정이 필요해서 보호자의 조력은 선택이 아닌 필수조건이었다. 급성중이염은 여러모로 마음에 안 드는 놈이다.

현대 의학은 장애와 질병의 치료 과정에서 신체 기능과 내외부의 상처를 봉합하는 것에 치중하면서 당사자가 정신적으로 고립되지 않도록 하는 정서적 배려에는 무심하다. 우리나라 유수의 대학병원에서 항암 치료로 3년 9개월, 청각 수술과 재활로 1년 가까이 치료를 받으면서 정서적인 부분을 케어받은 적이 없다. 정 힘들면 정신안정제를 처방해 줄 수 있다는 안내를 받아 본 적이 딱 한 번 있을 뿐이다.

장애를 등급으로 분류하고 그 등급에 따라 지원 범위를 구분해 온 장애 등급제 폐지는 바람직한 변화다. 장애의 등급은 행정적으로만 분류 가능할 뿐 장애가 없는 신체를 기준으로 설계된 사회에서 장애인이 지닌 개별적 장애의 고통은 성적표처럼 분류 가능한 대상이 아니었다. (중략) 장애 등급도 장애인이 감당하고 있는 삶의 무게를 반영하지 못하듯 질병의 이름 역시 환자가 겪는 고통의 크기를 정해 주지 않는다. 질병과 장애 당사자의 목소리를 경청하려는 자세와 그들의 아픔을 이해하려는 적극적 노력이 동반될 때 촘촘한 사회안전망이 만들어질 수 있다.