나의 뇌는 특별하다

책을 펴내며 4
1부 자폐성 뇌
1장 자폐증은 무엇을 뜻하나 11
2장 자폐성 뇌는 어떻게 다른가 35
3장 자폐성 뇌는 어떻게 해서 그렇게 되었나 72
4장 감각 문제를 어떻게 이해할 것인가 98

2부 자폐성 뇌를 다시 생각하다
5장 이름표에서 벗어나기 143
6장 자기 강점 알기 165
7장 그림으로 다시 생각하기 188
8장 주변에서 주류로 235
AQ(자폐 스펙트럼 지수) 테스트 286
후주 290

저는 MRI가 막 개발되었던 1980년대 후반에 처음으로 “내 뇌 속 여행”을 떠날 기회를 보고 달려들었습니다. 그때만 해도 MRI 기계가 희귀했고 뇌를 자세히 들여다본다는 생각 자체가 정말 놀랍고 신비한 일이었습니다. 저는 그 뒤에도 새로운 스캐닝 기술이 나올 때마다 얼른 쫓아가서 스캔을 받아보았습니다. 제 뇌의 구조를 여러 차례 들여다보니 제가 어릴 적에 많이 늦었던 것, 공황발작을 일으키곤 했던 것, 다른 사람의 얼굴을 잘 알아보지 못하는 것 등의 원인도 알 수 있을 것 같았습니다.(4쪽)

자폐성 뇌는 망가진 것이 아니다. 내 뇌도 망가지지 않았다. 끊어진 회로도 없다. 다만 충분히 자라지 않았을 뿐이다.(43쪽)

“청소년의 자폐증을 진단해봤자 큰 도움이 되지 않는다. 그때쯤이면 이미 알기 때문이다.” 어릴수록 개입할 여지가 커진다. 일찍 개입할수록, 자폐증이 있는 사람의 삶의 궤적에 더 큰 영향을 미칠 수 있다.“(59쪽)

슈나이더의 가설에 따르면, 내 경우에는 한 단어 단계에서 발달상 어떤 일이 일어나 “보는 것”과 “말하는 것” 사이에 신경섬유가 연결되지 않았다. 그래서 신경로의 크기가 대조군의 1퍼센트밖에 되지 않는 것이다. 대신 내 뇌에서는 새로운 섬유가 뻗어 나와 어딘가로, 아무 데로든 가려고 했다. 주로 가 닿은 곳은 언어와 상관있는 부분이 아니라 시각 영역이었다. 그래서 대조군에 비해 400퍼센트나 되는 크기의 신경로가 생겼다.(66쪽)

까닭은 뭘까? 내가 자폐인이라서? 아니면 내 소뇌가 작아서?
두 가지 답 모두 맞다. 그런데 둘 중 어떤 답이 더 유용할까? 무얼 알고 싶으냐에 따라 다르다. 이름표가 필요하다면, 일반적으로 나를 어떤 사람이라 할 수 있는지가 궁금하다면, “내가 자폐인이라서”라는 답이면 충분할 것이다. 하지만 구체적으로 왜 그런 건지가 궁금하다면, 곧 증상의 생물학적 원인을 찾는다면 분명 “내 소뇌가 작아서”라는 말이 더 좋은 대답일 것이다.(144쪽)

“우리는 개개인의 뇌 안으로 계속 들어가고 싶습니다. 집단을 연구하는 게 아니라 개별 뇌를 연구해서, 부모들에게 ‘상황이 이러하고, 이러이러한 영향이 있으리라고 생각되므로, 이 문제에 대처하여 앞으로 2년 동안 아이와 최대한 효과적으로 소통할 수 있으려면 이러한 계획을 세우는 게 좋겠습니다’라고 말할 수 있도록요.”(163쪽)

나는 능력이 없었다. 내 뇌는 코드를 쓸 수 있게 돌아가지 않는다. 그러니까 누구나 컴퓨터 프로그래머가 될 수 있으니 나도 랙스와 대화를 나누며 1만 시간을 보냈다면 컴퓨터 프로그래머로 성공했으리라는 말은, 터무니없는 말이다.(239쪽)

신경해부학이 운명은 아니다. 유전도 마찬가지다. 당신이 어떤 사람이 될지를 정의해주지는 않는다. 그렇지만 어떤 사람이 될 가능성이 있는지, 어떤 사람이 될 수 있는지를 정의하기는 한다. 그래서 나는 자폐성 뇌에서 강점이 있는 분야를 어떻게 발전시켜 나갈 수 있는지에 주목하고 싶다. 어떻게 하면 뇌가 무엇이든 가장 잘할 수 있는 것을 하도록 바꿀 수 있는지에 대해서.(240쪽)

나는 열 살짜리 아이가 나한테 인사를 하면서 “제 아스퍼거 증후군이”, “제 자폐증이” 어떻다고 하는 이야기만 하면 걱정이 된다. 나는 아이가 ‘과학 실험’이나 ‘내가 만든 역사책’, ‘커서 뭐가 되고 싶은지’ 등에 대해 이야기하는 것을 듣고 싶다. 이 아이들이 교육이나 직업 세계에서 내가 누렸던 만큼의 기회와 행운을 누리기를 바란다.(249쪽)

자폐성 뇌 하나하나, 강점 하나하나를 개발하면, 자폐인 청소년과 성인들의 취업을 사회적 배려로 바라보는 게 아니라, 사회에 소중하고 반드시 필요한 기여를 할 기회로 볼 수 있다.(276쪽)