장애의 정치학을 위하여

서문 ― 데버라 스톤 15

서장_장애와 정치이론 ― 바버라 아네일·낸시 J. 허시먼 21
1장_정치이론과 국제적 관행에서의 장애: 평등과 자유를 재정의하기 ― 바버라 아네일 57
2장_비장애중심주의적 계약: 지적장애와 칸트의 정치사상에서 정의의 한계 ― 루커스 G. 핀헤이로 99
3장_롤스의 정의론에서 장애의 부인과 그의 비판가들 ― 스테이시 클리퍼드 심플리컨 167
4장_장애를 만들어 내는 장벽, 할 수 있게 만드는 자유 ― 낸시 J. 허시먼 205
5장_울스턴크래프트, 홉스, 그리고 여성들의 불안에 존재하는 합리성 ― 아일린 헌트 보팅 251
6장_난독증을 위한 선언 ― 캐시 E. 퍼거슨 291
7장_비배제적 민주주의에서의 성원권과 참여를 다시 생각한다: 인지장애, 아동, 동물 ― 수 도널드슨·윌 킴리카 337
8장_한나 아렌트와 장애: 탄생성과 세계에 거주할 권리 ― 로레인 크롤 맥크레이리 397
9장_단절된 존재들과 접속하기: 정신장애와 정치 혼란 ― 테리사 맨 링 리 445
10장_장애와 폭력: 민주주의적 포함과 다원주의에 대한 또 다른 요구 ― 조앤 트론토 495
11장_‘치료’와 ‘편의제공’을 다시 생각한다 ― 낸시 J. 허시먼·로저스 M. 스미스 523

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우리는 항상 도움의 관계망 속에서 살아가고 있다. 어떤 사람들이 다른 사람보다 좀 더 도움을 필요로 할 수는 있지만, 우리가 행하는 모든 것에서 그리고 언제나, 그 누구도 타인의 도움을 받지 않고 살 수는 없다. 당신이 한 켤레의 신발을 신은 채 걷고, 책을 읽고, 컴퓨터를 사용하고, 친구에게 조언을 구하고, 차를 운전하고, 어떤 도구를 빌리고, 아침 식사로 따뜻한 오트밀을 만들고, 문자를 보내고, 은행 계좌를 사용하고, 선거에서 투표를 하는 모든 순간, 당신은 당신에게 그런 활동이 가능하도록 만들어 준 수천 명의 사람들 덕분에 그렇게 할 수 있는 것이다. 그들 가운데 일부는 더 이상 생존해 있지 않고, 그들 가운데 일부는 이 행성의 반대편에서 살아가고 있으며, 또 그들 가운데 일부는 아마 당신의 집에 초대하는 것을 상상조차 할 수 없는 이들일 것이다. 그들 모두가 당신을 돕고 있고, 당신은 그들 없이 삶을 영위할 수 없다.
이런 진실은 정치이론, 정치학, 공공 정책에 지속적인 도전 과제를 제기한다. 우리는 단순히 ‘의존의 보편성’을 이해하는 것을 넘어, 이 책이 강력하게 요청하고 있는 것처럼, 상호 돌봄과 도움이 우리 인간 존재에게 공기나 물과 같음을 인정하는 데까지 나아가야만 한다.

나 자신의 경험을 말하자면, 내 아버지가 죽기 전 정신적으로나 신체적으로 점점 더 ‘장애를 갖게’ 되었을 때, 그가 자신의 정신과 몸에 빠른 속도로 증가하는 일련의 제약에 맞서 날마다 고투하는 모습을 지켜보면서 나는 깊은 비애감과 상실감을 느꼈다. 불치병이나 노령으로 인한 이와 같은 기능의 상실은 보편적이다. 그러나 이것이 강조되어야 하는 정확한 이유는, 삶의 말년에 겪는 심신의 제약과 관련된 슬픔 및 비극적 감정이 수많은 장애인들의 일생에 걸친 경험을 뒤덮어 버려서는 안 된다는 사실 때문이다. 장애인들은 그들 자신을 불운하거나 비극적인 것으로 간주하는 것이 아니라 단지 타인들과 다를 뿐인 것으로, 그리고 예방하거나 치료받아야 할 어떤 것이 아니라 보존하고 보호받아야 할 인간 다양성의 한 표현으로 여길 수 있다.

궁극적으로 장애는 언제나 부정적이거나 심지어 비극적인 것이 아니라, 긍정적인 차원과 부정적인 차원 양자 모두를 가지고 있는 것으로 간주되어야 한다. 특히 장애에 대한 부정적이고 비극적인 이미지가 비장애인의 시각으로부터 장애인에게로 투사된 것이라면 말이다. 기존의 정치이론에 대한 도전은 결국, 장애란 하나의 결함이며 본래적으로 그리고 언제나 부정적이거나 비극적인 것이라는 오랫동안 유지되어 온 관점 ― 그것은 다시 자기 자신을 단지 인간 다양성의 한 차원으로 간주하길 원하는 장애인들에게 거대한 언어적·사회적 장벽을 생성해 낸다 ― 을 대체할 수 있을 만큼 충분히 강력한 언어를 찾아내는 것이다.