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장애와 유전자 정치

장애와 유전자 정치

(우생학에서 인간게놈프로젝트까지)

앤 커, 톰 셰익스피어 (지은이), 김도현 (옮긴이)
  |  
그린비
2021-03-05
  |  
28,000원

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장애와 유전자 정치

책 정보

· 제목 : 장애와 유전자 정치 (우생학에서 인간게놈프로젝트까지)
· 분류 : 국내도서 > 사회과학 > 사회학 > 사회학 일반
· ISBN : 9788976828613
· 쪽수 : 480쪽

책 소개

그린비 장애학 컬렉션 12권. 우리는 장애인에 대한 우생학적 횡포를 나치 때나 같은 과거의 일로 치부한다. 그러나 과연 그럴까? 이 책 <장애와 유전자 정치>는 우생학이 첨단 유전 기술과 '개인의 선택'이라는 이념과 만나 더욱 세련되고 암묵적인 시스템의 형태로 발전하고 있다고 폭로한다.

목차

감사의 말 5
추천사 혹은 참회문: 우생세, 능력주의를 넘어서기를 원한다면 7

1장 _ 서론 19

2장 _ 우생학의 등장: 영국과 미국 35
사회적 혼란: 초기 우생학의 배경 37 | 초기 유전학, 과학, 의학 39 | 우생학 운동과 대중적 지지 45 | 우생학 법률과 실천: 시설 수용과 단종수술 57 | 결론 63

3장 _ 나치의 인종학 67
당시의 지적 분위기 68 | 나치의 등장 73 | 단종수술 77 | 안락사 82 | 아동 안락사 89 | 비공식적 안락사 92 | 가해자들 97 | 악의 평범성 105 | 항의자들 107 | 결론 114

4장 _ 사회민주주의 사회들에서의 우생학 119
우생학으로의 행로 122 | 스칸디나비아의 우생학 프로그램 131 | 우생학에 대한 반대 144 | 결론 148

5장 _ 개혁 우생학: 1930년대에서 1970년대까지 151
우생학의 개혁 153 | 분자유전학을 향하여 164 | 우생학적 단종수술과 차별의 지속 176 | 새로운 사회생물학의 등장 180 | 결론 187

6장 _ 신유전학의 등장 189
인류유전학에서 재조합 DNA까지 190 | 초기의 유전자 치료 및 배아 연구 195 | 초기의 임상유전학 200 | 인간게놈프로젝트 203 | 유전자 특허 취득 213 | 유전자 치료와 약물게놈학 219 | 재생산 복제를 향하여 222 | 임상유전학의 성장 225 | 행동유전학에서 행동게놈학으로 233 | 구래의 우생학과 새로운 우생학 236

7장 _ 문화로서의 유전학 241
문화적 표상들 242 | 유전화의 영향 256 | 사회적 다윈주의와 행동유전학 263 | 결론 277

8장 _ 사회적 맥락 내에서의 선택 283
재생산 선별 검사 프로그램의 목적은 무엇인가? 287 | 사람들은 충분한 정보에 근거한 선택을 할 수 있는가? 294 | 불확실성과 위험성 307 | 아는 것이 힘인가, 아니면 모르는 것이 약인가? 313 | 선택권은 어디에나 적용될 수 있는 것인가? 321

9장 _ 선택의 결과들 329
진정 더 나은 아기를 선택하게 되는가 330 | 유전적 최하층 계급인 것을 오히려 반겨야 하는가 339 | 감시사회를 향하여 353 | 결론 367

10장 _ 게놈학에 대한 규제 369
규제력을 지닌 생명윤리 373 | 국제적・국내적 수준에서의 조약과 의정서 378 | 국가 차원의 비법정 자문 기구 383 | 직업 행동강령 387 | 시장 네트워크 389 | 시민 참여 398

11장 _ 결론 405
회고 408 | 숙고 416 | 정책 활용론 421

옮긴이 해제: 생명권력과 우생주의, 그리고 장애인의 생명권 429
참고문헌 449
찾아보기 468

저자소개

톰 셰익스피어 (지은이)    정보 더보기
영국의 사회과학자이자 장애인 활동가로, 생명윤리에 관심을 갖고 있다. 저서로 『장애학의 쟁점』Disability Rights and Wrongs(학지사, 2013)이 있으며, 엮은 책으로 『철학, 장애를 논하다』Arguing about Disability(그린비, 2020)가 있다.
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앤 커 (지은이)    정보 더보기
영국 글래스고대학교 사회과학 및 정치학부 학장. 과학기술학(STS), 의료사회학, 젠더 연구 분야에서 영향력 있는 다수의 논문을 발표했으며, 저서로 『유전학과 사회: 질병의 사회학』Genetics and Society: A Sociology of Disease(2004)이 있다.
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김도현 (옮긴이)    정보 더보기
장애인언론 〈비마이너〉 발행인이자 노들장애인야학 교사이고, 노들장애인야학 부설 기관인 노들장애학궁리소 연구활동가이기도 하다. 『차별에 저항하라』(박종철출판사, 2007), 『당신은 장애를 아는가』(메이데이, 2007), 『장애학 함께 읽기』(그린비, 2009), 『장애학의 도전』(오월의봄, 2019)을 썼고, 『우리가 아는 장애는 없다』(그린비, 2011), 『장애학의 오늘을 말하다』(그린비, 2017), 『철학, 장애를 논하다』(그린비, 2020), 『장애와 유전자 정치』(그린비, 2021)를 우리말로 옮겼다. 2004년에 정태수열사추모사업회가 수여하는 제2회 정태수상을, 2009년에 김진균기념사업회가 수여하는 제4회 김진균상(사회운동 부문)을 받았다.
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책속에서

우리는 (…) 무슨 수를 써서라도 질병과 차이를 제거하려는 유전학적 충동에는 심각한 도덕적?사회적 문제들이 존재한다고 주장한다. 우리는 장애인이 없어진다고 이 세상이 더 나은 곳이 될 것이라 생각하지 않는다. 그리고 장애가 피하는 게 최선인 비극이라고도 생각하지 않는다. 우리는 (…) 개인들의 능력을 그들이 지닌 통상적인 재능의 범위를 능가할 정도로 향상시키기 위해 비치료적인 목적에서 유전학을 사용하는 것에 반대한다.


가난한 여성들 - 그들 중 다수는 흑인이었다 - 은 단종수술에 동의하지 않을 경우 복지급여가 중단될 것이라는 이야기를 들어야 했으며, 이를 입증하는 증거들도 존재한다. 정부는 그런 악폐를 중단시키기 위한 조치를 거의 아무것도 취하지 않았으며, (…) 이런 상황의 배후에는 상당한 우생학적 정서가 존재하고 있었다. 단종수술의 대상은 가난한 흑인 여성들만이 아니었다. ‘정신지체인’ 역시 표적이 되었는데, 그 용어는 엄밀하지 않게 적용되면서 어린 나이에 성욕이 왕성했던 소녀들까지도 이 범주에 포함되었다.


인종적 소수자들이나 빈민들이 그들의 생물학적 결함 때문에 불운한 것이라면, 국가와 지배층은 소득을 재분배하거나 복지서비스를 제공할 어떠한 의무로부터도 자유로워지게 된다. 범죄가 유전의 산물이라면, 궁핍이나 사회적 배제에 대한 원인 분석이나 개혁도 필요 없다. 넬킨과 린디가 논한 것처럼 “유전적 소인이라는 관념은 사회적 부정의에 대한 수동적 태도, 지속되는 사회문제들에 대한 무관심, 현상 유지에 대한 변명과 핑계를 조장한다”.


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