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희망이 삶이 될 때

희망이 삶이 될 때

(아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화)

데이비드 파젠바움 (지은이), 박종성 (옮긴이)
  |  
더난출판사
2019-10-28
  |  
15,000원

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희망이 삶이 될 때

책 정보

· 제목 : 희망이 삶이 될 때 (아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화)
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 외국에세이
· ISBN : 9788984059757
· 쪽수 : 360쪽

책 소개

스물다섯의 나이에 희귀병인 캐슬만병 선고를 받은 젊은 의사가 쓴 자전적 에세이. 기적을 만들어낸 한 인물에 대한 이야기이지만 한 사람만을 위한 기적이 아닌, 수많은 희귀병 환자들에 대한 기적을 이야기하는 책이다.

목차

프롤로그

제1장 최초의 순간들
제2장 불시에 찾아온 이별
제3장 울지 말아야 하는 이유
제4장 무모하고 격렬한 시간
제5장 농담처럼 다가온 미지의 병
제6장 죽어가는 일에 종사한다는 것
제7장 뭔지 모를 그놈이 지나간 뒤
제8장 기나긴 추적의 서막
제9장 혼자가 아니라는 신호
제10장 또다시 폭주하는 병
제11장 아플 때 곁을 지킨다는 것
제12장 조용한 병실의 융단 폭격
제13장 전 세계에서 모인 의사들
제14장 마지막을 위한 준비
제15장 긴박한 실험은 계속되고
제16장 잠시 구름이 걷힌 하늘
제17장 또 하나의 죽음을 뒤로 하고
제18장 고통이 되돌아오는 속도

에필로그

저자소개

데이비드 파젠바움 (지은이)    정보 더보기
펜실베이니아대학 의과대학 최연소 교수. 미국국립보건원NIH의 연구기금 지원을 받는 의사이자 과학자인 파젠바움 박사는 자신과 같은 희귀병에 걸린 사람들에게 더욱 효과적인 치료법을 찾아주기 위해 캐슬만병네트워크(CDCN)를 설립해 운영하고 있다. 아버지가 의사였던 파젠바움은 어머니가 뇌종양으로 돌아가시자 조지타운대학 풋볼팀 쿼터백을 그만두고 의사의 길을 택했다. 갑작스런 불치병이 찾아와 시한부 선고를 받기 전까지는, 학력과 체력 그리고 외모까지 출중했던 전도유망한 의대생이었다. 옥스퍼드대학 석사학위와 펜실베이니아대학 의학 박사학위를 받았으며, 산발적으로 흩어져 있는 난치병 연구를 모아서 치료법 개발에 속도를 높이는 방법을 찾고자 와튼스쿨에서 경영학 석사학위까지 받았다. 《포브스》가 선정한 건강관리 부문 ‘가장 영향력 있는 30인의 리더’에 이름이 올랐으며 《베커스호스피털리뷰Becker’ Hospital Review》에서 건강관리 부문 ‘최고의 리더’로 꼽히기도 했다. 2016년 필라델피아 세계문제위원회가 수여한 아틀라스상Atlas Award을 받았고, 희귀병 분야 호프과학상RARE Champion of Hope science award을 수상했다. 그의 사연은 《뉴욕타임스》《리더스 다이제스트》《사이언스》에서 커버스토리로 다뤘고 《투데이》에서 방송됐다.
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박종성 (옮긴이)    정보 더보기
연세대학교 정치외교학과를 졸업했다. KBS 라디오 PD로 일하면서 다양한 분야의 외서를 번역, 소개하고 있다. 특히 창의성과 관련된 인간의 행동, 마음, 지능에 관한 책에 꾸준한 관심을 가지고 있다. 옮긴 책으로 『생각의 탄생』『유쾌한 크리에이티브』『감각의 매혹』『안녕하세요, 기억력』『인간 생태 보고서』『천재의 탄생』『생각공유』『어떻게 소통할 것인가』『경제학이 풀지 못한 시장의 비밀』『아인슈타인의 보스』 등이 있다.
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책속에서

내가 병에 걸린 것은 분명했다. 그러나 그걸 의식하지 않으려 했다. 최악의 증상이 확연해지기 전까진, 신체 장기의 기능 부전으로 꼼짝 못하게 되기 전까진, 입원하고 가족들이 오기 전까진, 어떻게든 인정하지 않고 버티고 싶었다. 하지만 나는 알았다. 내가 죽어가고 있음을. 그냥 알 수 있었다.
아니 그건 정확한 표현이 아니다. 나는 ‘느꼈다’ 내 운이 다했음을. 그 깨달음은 어떤 증거보다도 빨리 왔다. 경험주의가 아니고 직관이었다.
나는 그 상황을 이렇게밖에 설명할 수 없다. 그건 마치 죽기 전의, 또는 천재지변이 일어나기 전에 애완견이 주인 옆에 와서 몸을 웅크리는 것과 다를 바가 없었다. 뭔가 나쁜 일이 벌어질 것을 그냥 감지한 것이다.
- 「농담처럼 다가온 미지의 병」 중에서


갑자기 나는 내가 의사로서 일했던 그 병원의 그 복도를 환자복을 입은 채 휠체어를 타고 지나가며 바로 전까지 같이 일했던 의대생, 레지던트, 간호사들과 마주치는 처지가 됐다. 나는 내가 돌보던 환자가 사용했던 그 병상에 환자로 누워있게 됐다. 내가 서 있던 자리엔 내 담당 의사가 서 있었다. 내 환자가 느꼈을 두려움과 불안감이 고스란히 전해졌다. 다만 의사 노릇을 해봤으니 의사가 환자를 대하는 태도를 이해한다는 측면에선 다른 환자들보다는 좀 더 아는 게 있었다고 할 수 있다.
- 「농담처럼 다가온 미지의 병」 중에서


무섭도록 정확하게 구역질과 복통이 찾아왔고 뒤를 이어 몸에 물이 차기 시작했다. 이미 알고 있는 일이지만 그래도 확인하기 위해서 몇몇 혈액검사를 받았다. 저 이상하고 사나운 놈이 다시 돌아온 게 확실해졌다.
퇴원한 지 4주 만인 2010년 11월 1일 나는 다시 병원으로 돌아갔다. 렉스 병원에선 고용량의 코르티코스테로이드를 다시 투여했다. 대체로 환자의 기분을 좋아지게 하고 또 가끔씩은 이름 모를 병에 차도를 가져오는 약물이라고 생각해서 그랬겠지만 별 효과는 없을 듯했다.
- 「기나긴 추적의 서막」 중에서


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