죽는 게 참 어렵습니다

추천사 새로 쓰는 ‘죽음의 미래’ 


프롤로그 우리 가족은 정말 운이 좋았다



1부 삶과 질병

아픈 몸을 미워할수록 삶이 크게 흔들렸다

우리가 병을 이야기하기 시작했을 때

의학은 돌봄을 가르치지 않았다

고통의 전문가가 필요하다

[깊이 읽기] '존엄삶'을 위하여


2부 질병과 돌봄


죽는 것보다 아프면서 오래 사는 게 두렵다

한 사람의 전부가 집에 있었다

유언장 대신 돌봄장을 씁시다

아무도 그곳을 병원이라고 부르지 않는다

돌봄이 직업이 될 때

자유, 평등 그리고 돌봄

[깊이 읽기] '비행' 기저귀


3부 돌봄과 죽음


우리는 모두 죽음의 이해당사자다

다시 돌아올 수 없는 ‘한 사람’을 위하여

“선생님, 집에 가고 싶어요”

당신은 어디에서 죽고 싶습니까

내가 생의 마지막 시간을 보낼 때

[깊이 읽기] 건강이 밑천인 세계로부터

에필로그 죽음을 어려운 일로 만드는 삶의 조건들ﾠ

꼭 집에서 죽어야만 좋은 죽음이라는 말은 아니다. 문제는 집을 대신할 수 있는 공간이 병원밖에 없다는 점이다. 병원은 효율적으로 사람을 살리는 게 목표인 공간이다. 질병과의 싸움에서 승리와 패배가 명확히 갈리는 곳이다.

"핵심이지만 많이 이야기되지 않는 부분인 것 같아요. 돌봄을 수용하는 것도 훈련이 필요합니다. 어떤 방식으로 돌봄을 받고, 보호자 혹은 돌봄 제공자와 어떻게 관계 맺을지에 대한 이야기는 사회적으로 공백이에요."

"임종기를 명료하게 판단하기란 쉽지 않습니다. 우리는 지금 어떻게 아프고 돌보고 죽을 거냐에 관한 이야기를 하고 있지만 실제 현장에 가보면 죽음은 '어떻게'의 문제라기보다는 '언제'의 문제입니다. 타이밍이 주요 쟁점이 됩니다. 이런 현실을 직시하지 않고 연명의료결정법이 있으니 '내가 원하는대로 죽을 수 있겠지' '존엄사할 수 있겠지' 하는 생각은 다시 해볼 필요가 있습니다."