산을 오르는 아이들

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여는 글

1부 산을 오르는 아이들
왜 우리는 산을 오르나
산을 오르며 추억을 만들며
청계산의 웃픈 이야기

2부 가슴으로 쓰는 편지
천사를 가슴에 품은 사람들
짝꿍들의 이야기

3부 카멜레온, 눈뜨기 사랑하기
자폐는 카멜레온이다
천사들의 콘서트
아버지의 다이어리

4부 세상 밖으로
대한민국 자폐 독립기
범선이는 성장 중

내가 토요일마다 산에 가는 이유는, 이제야 장애아 엄마들의 아픔을 조금이나마 알기 때문입니다. 우리 엄마들은 쉼이 없습니다. 긴장을 늦출 수 없기 때문입니다. 우리의 작은 수고가 장애아 부모들의 조그마한 쉼터가 되었으면 합니다. … 원칙 하나는 확실했습니다, '눈이 오나 비가 오나 매주 토요일에는 산에 간다!' 그렇게 첫 산행을 시작한 날은 몹시도 무더운 날이었습니다. 가만히 있어도 콧등에 땀방울이 맺히는 날이었는데, 그 더위에 산을 오르느라 족히 땀 한 바가지는 흘렸던 기억이 납니다.
_ 1부 산을 오르는 아이들 "우리의 수고로 엄마들의 쉼터를"중에서

세상에 어느 누가 건강한 자녀를 바라지 않겠습니까. 아니 어느 누가, 발달장애를 가진 자녀가 내 삶의 평안을 깨고 불쑥 찾아올 수도 있다는 것을 상상이나 했겠습니까. 결혼 8년 만에 찾아온 귀한 자녀가 장애를 가졌다는 현실 앞에서, 나는 정체성의 일대 혼란과 파괴를 홀로 감당해야만 했습니다. … 확고한 목표 없이 방황하는 삶을 살던 내게, 어느 날 하나님이 관여하시기 시작했습니다. 장애를 가진 딸아이를 만나게 하신 것, 믿었던 남편의 사업 실패와 고이 가꾸어 온 가정이 깨지는 아픔을 통해 하나님은 내 삶을 180도 바꾸셨습니다. … 하나님께서 태희를 통해 엄마인 내게 허락하신 축복이 있음을 믿습니다.
소중한 인연도 이 아이를 통해 선물로 주셨습니다. 밀알천사 산행 팀을 알게 된 것은 내게 큰 축복이었습니다. … 예상대로 아이는 청계산 입구에서부터 올라가지 않겠다고 떼를 쓰며, 온 산이 쩌렁쩌렁 울리도록 비명을 질러댔고, 순간 식은땀이 흐르기 시작했습니다. 그때 황망해하던 나를 안심시키며 아이의 손을 냅다 잡고 올라가던 장로님과 남 대표님의 모습이 잊히질 않습니다.
_ 2부 가슴으로 쓰는 편지 "축복처럼 내게 온 딸_ 진태희의 엄마" 중에서

누구든지 아플 때는 병원을 찾습니다. 그런데 우리 아이들이 아플 때 편히 갈 수 있는 병원은 많지 않습니다.
충치 치료를 하려면 전신마취를 해야 할 때도 있습니다. CT 촬영을 하려면 수면제를 투여해야 하는 경우도 있고요. 채혈할 때면 전쟁이 벌어집니다. 특히 덩치가 큰 아이들의 경우는 더욱 힘이 듭니다. 그러나 무엇보다 힘든 건, 같은 치료비를 내면서도 주변의 눈치를 보아야 한다는 것입니다. 어떤 병원은 우리 아이들을 꺼리기도 합니다. 오래 전부터 우리 아이들과 그 가족을 위한
병원을 꿈꿔왔습니다. 그 꿈이 드디어 이루어졌습니다. 나와 같이 교회에서 자폐장애인 봉사를 하던 윤수진 선생님이 병원 개업을 결정하신 겁니다. … 이야기내과에서는 우리 아이들이 떼쓰고 울어도 됩니다. 아이들을 위한 진료시간이 이야기처럼 길어도 됩니다. 나도 가끔 호출당합니다. 아이들이 나를 보면 갑자기 얌전해지는 경우가 있기 때문입니다. 내 앞에서는 순순히 주사를 맞기도 합니다. 면허 없는 남자간호사 역할을 하는 겁니다.
_ 3부 카멜레온, 눈뜨기 사랑하기 "천사들의 주치의가 생겼어요" 중에서