아이가 아프면 모두가 아프다

Intro 아이들이 행복한 세상을 꿈꾸며 _ 4
Prolouge 아이가 아프면 온 가족이 무너진다 _ 6

1 무너지는 가족

딸이 아프자 가족 모다가 아팠다 _ 14
엄마는 아픈 오빠만 사랑해? _ 19
온 가족을 휩싸는 우울 _ 22
끝없이 이어지는 고통의 증언 _ 25

2 아픈 아이의 일생

호스의 길이만큼 허용된 자유 _ 32
집과 병원이 전부인 세상 _ 41
아픈 아이의 복불복 학습권 _ 45
다시 교복을 입고 싶어요 _ 52
평범하게 공부하고 시험 치고 싶어요 _ 60
스무 살, 우리에게 주어진 시간 _ 66
죽는 순간까지 미안한 내 딸 _ 72

3 엄마와 아빠의 투쟁

아빠는 기러기, 엄마는 난민 _ 82
희귀병이라는 감옥 _ 90
아픈 딸, 아픈 엄마, 아픈 엄마의 엄마 _ 95
아빠의 바람, 아빠의 희망 _ 102

4 국가의 몫

응답하라 국회여! _ 110
치료비 때문에 삶이 무너지는 나라 _ 117
시민이 나서자, 국회톡톡 _ 125

Epilogue 아픈 아이의 진료비 보장, 그 시작을 위해 _ 128
Outro 5152, 아이들을 지키는 숫자 _ 132