사양합니다, 동네 바보형이라는 말

프롤로그: ‘동네 바보 형’이 아닌 친구이자 동료로 005

1부 우리는 모두 처음을 겪는다
모든 아이는 신의 축복이다 019
힘든 것과 불행한 것은 다르다 027
내게도 친구가 생길까요? 036
사람 노릇을 위한 수업료 045
대치동 학원 경쟁 뺨치는 치료실 전쟁 054
너의 인생에서는 1인자로 살아가길 063
장애등급 심사에 이의를 제기합니다 072
“죄송합니다” 대신 “안녕하세요” 080
뽀뽀 꾹 참기 프로젝트 093
장애 컨설턴트가 필요한 이유 101

2부 나를 지키며 산다는 것
‘나’를 버려야만 좋은 엄마인가요? 113
장애 이해 교육, 인권 교육의 시작 122
일반인 사회에 안녕을 고하다! 130
아마도 행복했을 마지막 소풍 139
숨거나 피하지 않고 정면 대결 146
발달장애인, 몇 살로 대해야 하나요? 157
아빠의 고백: 나는 아직도 두렵다 164

3부 품위 있는 사회를 위해
텔레비전에서 ‘동네 바보 형’을 추방합시다 175
행복은 발달순이 아니랍니다 184
놀라지 마세요. 애쓰고 있는 거예요. 192
부디 오지랖은 사양합니다 200
바늘구멍보다 더 좁은 장애인 취업문 209
특수학교 대 일반 학교 217
우리는 장애 아이의 엄마입니다 230

4부 독립된 인간으로 산다는 것
삶의 기본은 삶의 터전 241
자식으로부터 독립할 준비 되셨습니까? 249
특별히 잘하는 게 없다고? 그렇다면 정상 256
비장애인 자식에게도 공평한 관심을! 265
아이의 장애는 가정의 장애가 아니다 273
활동보조인이 아들을 때렸다 283
의미 있는 인생이 뭔지, 누가 결정하죠? 292
아이의 장애를 알게 된 그녀에게 299

1부. 우리는 모두 처음을 겪는다
사람들은 내가 힘든 티를 안 내려고 행복을, 씩씩함을 가장한다고 생각한다. 나보다 먼저 눈물을 글썽인다. 내 손을 잡는다. 위로를 한다. 언제든 찾아오라는 고마운 말도 잊지 않는다. 그쯤 되면 난 깨닫는다. ‘아…… 지금 난 불행한 인생 코스프레를 해야 하는 거구나.’ ­28쪽

친구. 친구란 무엇일까? 나는 20대까지 친구들과 소주로 병나발을 불며 사랑에 울고 인생을 논하는 재미로 살았다.(…)우리 아들도 그런 친구를 만들 수 있을까? 인생의 어려운 고비마다 코코아 한 잔을 앞에 두고 위로받을 수 있는 그런 친구 하나쯤은 만들 수 있을까? ­44쪽

원하는 치료를 받기 위한 장애 아이들의 치료실 경쟁은 그야말로 전쟁을 방불케 한다. 대치동 학원가 입시경쟁이 아무리 치열한들 3백 대 1, 5백 대 1까지야 가겠는가?(…)혼자 밥 먹고 옷 입고 도구를 사용하는 법, 말하는 법을 배우기 위한 치료실인데 입학 경쟁이 너무나 치열하다. ­55쪽

어쨌든 아들은 언어성 지능검사에서 ‘경계성’ 진단을 받았는데 나는 이에 대해 이의를 제기했다. 왜냐하면 아들은 말을 한마디도 하지 못하며, 말귀를 알아듣는 언어 수용 능력은 두 돌 된 아이 수준에도 미치지 못하기 때문이다. 수건을 가져오라고 하면 화장실 불을 끄고, 방에 들어가라고 하면 거실 소파에 가서 앉았다. ­75쪽

나는 같은 반 엄마들을 만나면 “죄송합니다”가 아닌 “안녕하세요”라는 인사를 하기로 했다. “우리 아들 대문에 피해가 많지요?”가 아닌 “오늘 급식 시간에 짜장면을 먹었나 봐요”라는 일상적인 말을 하는 것이다. ­87쪽

2013년을 기준으로 우리나라 장애인 수는 250만 명을 넘어갔다. 그중 약 10퍼센트가 발달장애인으로 추정된다. 부모들의 막막함을 덜어주기 위해 발달장애인지원센터가 생기긴 했지만 아직 부모들의 막힌 속을 확 뚫어줄 정도로 내실 있게 운영되지는 않는 실정이다. ­108쪽

2부. 나를 지키며 산다는 것
무엇보다 ‘내 행복을 찾아가며 살아도 될까?’라는 마음을 먹는 것만으로도 난 이미 ‘나쁜 엄마’ 반열에 올라버렸다. 아이의 행복만을 위해 사는 엄마가 아니기 때문이다. ­119쪽

장애를 바라보는 기본 관점부터 달라져야 한다. 그래야 장애인도 ‘틀린 사람’이 아닌 ‘다른 사람’으로 받아들여질 수 있다. 장애인은 삶이 한순간에 짧게 스쳐 간 불쌍한 ‘타인’이 아니다. 언제고 내가 당할 수 있고 내 가족이 당할 수 있는 일을 먼저 겪고 있는 ‘이웃’일 뿐이다. ­128쪽

장애 이해 교육은 단순히 장애인을 이해하자는 교육이 아니다. 모든 인간은 동등하다는 것을 이해시키는 기본 인권에 관한 교육이다. ­129쪽

정면 대결이라는 건 내가 아무리 발버둥 치며 노력해도 세상은 바뀌지 않으니 결국 세상과 어떻게 맞설 것인가를 정하는 문제다. 편견으로 가득 찬 세상 속을 당당히 걸어 나가겠다는 태도다. ­151쪽

나는 처음부터 알렸다. 무슨 신념이 있어서가 아니다. 숨기면 약점이 되지만 스스로 드러내면 더 이상 약점이 되지 않기 때문이다. 한마디로 아들을 위해서가 아니라 나 자신을 위해 먼저 드러낸 셈이다. ­152쪽

발달장애인을 몇 살로 대하느냐는 중요한 문제다. 그에 따라 부모는 아이를 다른 마음가짐으로 대하게 된다. 무엇보다 ‘책임’이라는 측면에서 부모의 기대치가 달라진다. 신체 나이에 따른 대접을 하게 되면 장애가 있는 아이에게도 책임감을 가르치게 된다. ­162쪽