나는 당신의 숙제가 아니에요

들어가는 글

1부 장애보다 발달, 발달보다 사람

● 아이에게 필요한 부모는 완벽한 부모가 아니라 아이와 함께 행복할 수 있는 부모
● 발달장애인에게가장 큰 장벽은 무엇인가?
● ‘느리다’는 말에 대하여
● 장애보다 먼저발달을 살펴보세요
● 아이에게 세상을 가르치는 일세상에게 아이를 가르치는 일
● “민재야 사랑해.”
● 당신이 바꿀 수 있고 바꿔야 할 것은 ‘발달장애’도 ‘발달장애인’도 아니다
● 발달장애인이기 전에 한 사람
● 발달장애를 다른 장애와 똑같이 느끼지 못하는 이유
● 장애가 있는 아이에게 장애를 설명하는 일
● 부모들의 ‘범주 구분 짓기’
● 편견과 고정관념은 어디에나 있다
● 발달장애인에게 필요한 활동이 따로 있는 것은 아니다
● 발달장애인을 지원하는 일은 어려운 일이다
● 경사로나 엘리베이터는 지체장애인의 부모가 만들지 않는다
● 당신은 발달장애인의 경험을 설계하는 사람
● 당신과 발달장애인의 삶이 달라야 할 이유는 없다
● 일상적인 경험이 교육 활동의 선택 기준
● 발달장애 아동의 부모님에게 내가 드린 상처
● 아무것도 할 수 없다는 말의 위험성
● 교육과 치료는 네모난 아이를 동그란 문으로 통과시키려고 깎아내는 것이 아니다
● ‘기능 향상’이 필요한 사람은 과연 누구일까?
● ‘신경 다양성’에 대하여
● '다른 것'과 '틀린 것' 사이에서
● 발달장애인에게도 이동권이 있다
● 특수교육과 재활치료는 창의적이어야 한다

2부 그를 ‘위해서’가 아니라 그와 ‘함께’ 해주세요

● 자기결정권의 출발점은 스스로 무언가를 요청할 기회를 보장해주는 것
● 소통하는 법을 배워야 하는 것은 발달장애인만이 아니다
● 문제 행동이 아니라 문제 상황이 먼저
● 발달장애인 지원이라는 마라톤
● 발달장애인을 ‘위해서’ 하지 말고 발달장애인과 ‘함께’ 해주세요
● 아이와 함께 성장하는 부모
● 중증 자폐인과 그 가족들에게 필요한 밧줄 ‧ 112
● 발달장애인 평생교육센터의 발달장애인 폭행 사건에 부쳐 ‧ 114
● 곳곳에 도사리고 있는 발달장애인 차별 ‧ 120
● '사람은 모두 다르다'라는 말로 자폐 스펙트럼 장애인의 차이를 설명하기에는 충분치 않다 ‧ 123
● 나에게 당신들의 언어를 강요하지 마세요 ‧ 126
● 좋은 태도나 친절만으로 그들을 지원할 수는 없다 ‧ 128
● 말과 글을 몰라도 행복하게 살아갈 권리가 있다 ‧ 130
● 조력자에게는 여유가 필요하다 ‧ 132
● 발달장애인의 반응은 더 자주 성공해야 한다 ‧ 133
● Disability와 Disorder의 차이 또는 사이 ‧ 136
● 강점으로 약점을 보완한다는 것 ‧ 139
● 모든 아이는 실수를 통해 더 확실하게 배운다 ‧ 143
● 소변이 마렵다고 말하는데 물을 준다면 어떤 기분일까 ‧ 146
● 중증 자폐아의 부모님이 보내온 카카오톡 메시지 ‧ 148
● 장애에 관한 담론에서조차 소외되는 발달장애인 ‧ 151
● 그 아이에 대한 이해가 없는 치료와 중재법 적용의 위험성 ‧ 153
● 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람을 알려면 그의 일대기를 알아야 한다 ‧ 155
● 말이나 글보다 의사소통이 먼저다 ‧ 160
● ‘자폐’는 사람을 정의하는 말이 아니다 ‧ 167
● 서번트 증후군에 관한 오해와 진실 ‧ 171
● 활동은 사람이 아니라 기능을 근거로 설계되어야 한다 ‧ 174
● 나는 이상해요 나는 새로워요 ‧ 178

나오는 글 자녀를 대신해 발달장애 부모님들께 드리는 편지

“자폐 스펙트럼 장애와 싸워서 이겨야 한다거나 그게 안 되면 패배하는 것으로 생각하는 부모는 아이의 삶에서 중요하고 꼭 필요한 부분과 전투를 벌이는 실수를 범할 수 있습니다. 이런 함정을 피하려면 부모가 먼저 자기 자신에게 친절한 사람이 되어야 하며, 그 친절함을 아이와 함께 나눌 수 있어야 합니다.

“다섯 살짜리처럼 행동한다는 것과 지적 기능이 5세 수준이라는 것은 전혀 다른 의미입니다. 지적 연령이 몇 살이든 상관없이, 발달장애도 신체적 장애와 마찬가지로 그 사람이 가진 정체성 중의 하나입니다. 발달장애를 그 사람의 정체성으로 인정하지 못한다면 그가 성인이 되어도 항상 ‘어린 사람’으로, ‘부족한 사람’으로 바라보게 됩니다.”

“’장애가 있어도 괜찮아, 특별해도 괜찮아’라고 아이에게 말하고 있는 부모님은 정말 괜찮은가요?”