아무 일도 없는 삶

1장 그녀는 걸을 수 있잖아요 1
철학에서 최중증‧중복 발달장애인의 평가절하 4
장애학 연구에서 최중증·중복 발달장애의 배제 8
지적장애의 의미 – 역사적 개괄 11
지적장애 서비스의 발전 16

2장 민족지학 구현하기: 참여, 관찰, 기록 31
최중증‧중복 발달장애인은 누구이며 어디에 있는가? 36
연구 계획 및 실행 38
실제로 구현된 민족지학: 현장 노트 작성, 해석, 구성하기 48

3장 능력의 개념과 최중증‧중복 발달장애인 57
한 사람 vs 국제질병분류코드 57
‘장애 뒤에 숨겨진’ 사람 60
인지능력에 대한 유보 65
당사자에 관한 지식의 생산과 사람에 대한 재인식 69
돌봄 관행에 의해 구축된 최중증‧중복 발달장애 서비스 75
변화의 촉진 86
최중증‧중복 발달장애인의 역량에 관한 새로운 인식 92

4장 사회적 삶 95
사회적 참여와 최중증·중복 발달장애인 96
정책 문서에 나타난 지역사회 생활과 참여 99
연구 참여자들의 사회적 공동체 104
사회적 존재로서 최중증‧중복 발달장애인 107
그룹홈의 돌봄 관행과 사회적 삶 111
최중증‧중복 발달장애인의 사회적 소외 121
록 콘서트에서 만난 엘라 124

5장 나이에 맞는 삶 127
나이는 삶에 어떤 차이를 만드는가? 129
휴고 131
청년기의 의미 133
청년기 이야기와 시설 이후의 돌봄 시스템 137
발달장애 서비스 시스템에서 길을 잃은 청년 141
나이에 맞는 삶을 경험할 권리 144
발달장애인의 나이에 관한 감수성 147

6장 섹슈얼리티 155
부정에 맞서기 155
의사소통과 ‘동의’의 해석 158
‘잘못을 하지 않는다’는 ‘아무것도 하지 않는다’와 같은가? 162
무엇이 섹스이고, 무엇이 공정함인가? 166
어떻게 앞으로 나아가야 하는가? 173

7장 최중증·중복 발달장애인의 자기결정 181
자기결정 개념의 재고와 최중증·중복 발달장애인 181
이론적 틀: 양자 간 합일로서의 자기결정 183
연구 수행 과정 185
자기결정 과정과 지원 189
· 목소리 내기와 목소리 듣기 190
· 행위 하기와 행위 받기 193
· 선택하기와 선택받기 196
최중증·중복 발달장애인의 자기결정권 촉진 198
· 단순한 말이 아닌 체화된 의사소통 198
· 자기결정은 개별적인 독립 행위가 아닌 파트너십 199
· 분절된 선택 상황이 아닌 지속적인 과정 201
· 위험성 202

맺음말 202
에필로그: 좁은 삶에서 좋은 삶으로 205
참고문헌 215

"돌봄 제공자의 관점에서 ‘좁은 삶’은 최중증‧중복 발달장애가 있는 개인의 손상을 의미하는 것이 아니라, 오히려 제한된 자원, 기계적이며 상상력이 부족한 돌봄 문화, 그리고 꿈, 바람, 희망, 욕구를 표현할 방법이 매우 제한적인 개인에게 '좋은 삶'이 무엇인지를 이해하기 위한 열정의 부족과 그 방법의 미미함이 결합한 결과를 나타내기 위해 사용한 표현입니다."

"이 책은 최중증‧중복 발달장애 당사자에게 ‘좋은 삶’이란 무엇이며, 궁극적으로 그들의 삶의 방식을 결정하는 제도적 환경에서, 그러한 삶을 가능하게 하거나 불가능하게 하는 사회적 관행(practice)을 탐구하는 데 초점을 맞출 것입니다. 가장 가까이에서 일하고 함께 생활하는 사람들이 최중증‧중복 발달장애인에게 어떤 도덕적, 사회적, 상호작용적, 정서적 가치를 부여하고 있는지 살펴보고 돌봄 서비스가 최중증‧중복 발달장애가 있는 사람들이 존엄성을 지닌 동료 인간으로 인정받는 데 어떻게 도움이 되거나 그렇지 못한지를 살펴보고자 하였습니다."

"예상대로, 그의 삶에 관한 교육 및 성인 장애인 서비스 시스템은 그에 대한 알려진 한계에만 꼬리표를 붙였을 뿐, 현재 우리가 공유하는 그의 주요 이미지인 특이한 재능과 개인적 특성이 혼합된 부분에 대한 임상 진단은 없었습니다. 엉뚱한 유머 감각과 함께 그가 보여주는 큰 웃음에 대해 언제쯤 평가받을 수 있을까요? 공식적인 라벨 뒤에 숨어있는 무서운 고정관념과 진단 범주는 우리 아들의 개성을 쉽게 집어삼킬 수 있습니다."