진우의 거울

들어가는 글

1 진우로부터
문득 찾아온 진우
미술 교사의 삶과 작가의 삶
저버릴 수 없는, 아빠로서의 삶
의미 있는 기록의 시작
혹시 수재가 아닐까
희망을 향해 움직이는 마음
또다시 병원으로
세상이 갈라져 버린 그날 이후
비현실 같은 현실을 인정하다
죄의식은 아무 도움이 되지 않는다
진우와 엄마학교로
명화학교에서의 첫 사회생활
4월의 엄마학교에서
글자를 읽어 나가기 시작하다
장애를 받아들인다는 것
특별한 능력이 있는 건 아닐까
불가사의한 암기력
비디오 기록 수준의 기억력
계산하지 않아도 되는 자유
셈 공부를 통해 알게 된 것
엄마가 본 진우가 못하는 것과 잘하는 것
아빠가 본 진우가 잘하는 것과 못하는 것
몰라도 너무 모르고 있던 것
1년간의 양치 공부

2 발달장애인들과 미술 활동을 하면서
할 수 있는 것을 통해 할 수 있게 되는 것
발달장애 아동들의 미술교육에 대해
즐거운 놀이가 되기를 바라며
기대했던 것과 안 되는 것들
할 수 있는 일이 별로 없다는 벽
시키고 가르쳐야 한다는 마음
처음부터 다시 배워야 한다
할 수 있는 일이 없어도 함께하는 일
앞날이 안 보이는 절망에 지쳐 갈 때
미래에 대한 걱정은 내려놓기로
장애 아동을 교육의 대상으로만 본다면
할 수 있는 것을 할 때 이뤄지는 일
소중한 것들을 잃어 가고 있는 우리
독립적인 성장과 뭐든 잘하게 되는 것
정상 값에 이르지 못하는 이에 대한 혐오

3 비로소 알게 된 것들
발달장애인만의 문제일까
유독 못하는 아이
할 수 없는 것들을 숨기는 일
사람은 어떤 존재여야 할까
못하는 것은 못하기
발달장애인에게 ‘성공’이란
즐거움을 쫓는 일과 사회적으로 성공하는 일
발달장애인은 절망하지 않는다
목표를 향한 노력으로 빽빽해지는 삶
틀에 가둬지지 않는 마음의 모양
끌리는 곳으로 정처 없이 흐르는 마음
계산하는 마음이 없다면
비교하는 마음에서 벗어난다면
타인의 세계와 자기 자신
타인과 견주지 않는 사람들
자신만의 영역을 지켜 내는 삶

4 누구나 존중받아야 하는 삶이 있다
있는 그대로 받아들이는 마음
진우가 만난 크나큰 행운
한 인간으로서 존중받는 삶
반복을 통해 익숙해지는 것들
기차와 함께하는 신나는 일상
혼자서 해내는 기차 여행
가슴을 쓸어내렸던 새 도전
자신만의 즐거움으로 삶을 만들어 가는 일
발달장애인의 사회생활을 지탱해 주는 것들
고통스러웠던 치과 진료의 반전
변화하고 성장할 기회만 보장해 준다면
할 수 있는가 없는가의 문제
다시 나의 삶으로 돌아와서
진우가 여전히 잘 못하는 일, 그리고 잘하는 일

나는 다시 진우의 장애에 대해 의심하기 시작했다. 진우가 좀 특별하기는 하지만 그만큼 특별한 능력이 있는 것일 수도 있다는 생각이 든 것이다. 진우는 수를 순서대로 말하는 것도 어려워하지 않았다. 일, 이, 삼, … 그러다가 십일, 십이, 십삼, … 이십일, 이십이, 이십삼, … 이런 식으로 말로 수를 세어 나가는 것을 쉽게 했다. 점점 더 많은 수를 셌고 심지어는 백을 넘어가도 어려움이 없었다. 그러나 나의 기대가 허망한 것이었다는 것을 다시 깨달았다. 진우는 정작 수가 무엇인지를 알지 못했다. 그것을 말할 수 있는 것과 그것이 무엇을 뜻하는 것인지 아는 것은 전혀 달랐다.
― 「진우로부터」 중에서

나는 이때서야 비로소 진우 입장에서 생각해 보게 된 것 같다. 그동안 무언가를 하게 하려고 애썼지만 진우 입장에서 생각해 보지는 않았다는 생각이 들었다. 그러니까 진우에게 바다는 어디까지 얕다가 점점 얼마나 더 깊어지는지, 그러니 얼마만큼은 안전하고 얼마만큼은 위험한지 그것을 가늠하는 인식 자체가 아예 없는 것 같다. 그래서 물이 찰랑찰랑하는 그 자체가 이미 공포였던 것은 아닐까 하는 생각을 그제야 하게 된 것이다. 물놀이를 좋아하고 안 좋아하고의 문제와 전혀 별개의 것이었던 셈이다. 그날 일은 내가 그동안 진우를 몰라도 너무 모르고 있었다는 사실을 깨달은 첫 번째 사건이었다.
― 「진우로부터」 중에서

나는 결국 언젠가 죽을 것이고 끝까지 진우와 함께할 수 없는 존재라는 사실을 받아들여야 한다. 나의 운명이 있고 진우의 운명이 있다. 그 사이에는 건널 수 없는 거리가 있다. 스스로 지킬 수 없는 진우를 생각하면 마음이 한없이 아프지만 그것은 그냥 그대로 받아들여야 하는 문제이다. 그것은 한계다. 누구나 죽을 것이고 누구나 그만큼만 책임질 수밖에 없다. 죽음 앞에서는 누구나 그렇듯이 말이다. 그만큼 누구나 애처롭고 슬픈 존재라고 할 수 있다.
― 「발달장애인들과 미술 활동을 하면서」 중에서