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장애, 시설을 나서다

장애, 시설을 나서다

(공존을 위한 탈시설 이야기)

김남희, 김유미, 김정하, 변재원, 이주언, 조아라, 최태현, 최한별 (지은이), 유승하, 황인혜 (그림)
진실의힘
18,000원

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장애, 시설을 나서다
eBook 미리보기

책 정보

· 제목 : 장애, 시설을 나서다 (공존을 위한 탈시설 이야기)
· 분류 : 국내도서 > 사회과학 > 사회학 > 사회복지
· ISBN : 9791198505644
· 쪽수 : 332쪽
· 출판일 : 2025-03-04

책 소개

장애인탈시설운동가와 학자로 구성된 저자들은 시설의 기원과 역사·특징 등에 대한 연구, 이미 탈시설로 나아간 외국 사례, 탈시설에 품는 의문과 그에 대한 반론, 탈시설에 필요한 정책 대안 등 탈시설 담론 전반을 두루 다룬다.

목차

이야기를 시작하며

첫 번째 목소리: 조상지
그들에게도 목소리가 있다
조상지가 말하는 법
장애가 있는 아이, 조상지
열다섯에 들어간 요양원
조상지의 어머니, 이해옥
지역사회로

01_ 시설은 어떤 공간인가
시설은 무엇인가
시설의 종류
시설의 특징과 시설화
시설적 문화
시설은 어떻게 형성됐는가
시설의 기원과 현재
시설의 성장: 국가, 시설, 지역사회 간 침묵의 카르텔
시설의 구조
자체 질서를 생성하는 폐쇄적 공간
사회복지법인시설의 운영구조
시설의 확대재생산 유인구조
시설 속 직원들

02_ 시설에 대한 국가의 책임을 묻다
국가, 시설사회의 또 다른 주체
시설의 정당화
국가, 지원하되 책임지지 않는
시설 유지의 참혹한 대가
시설정책과 시설의 지속성

두 번째 목소리: 박만순
49년 만에 다시 만난 세계
시설에서의 일상
그저 두려웠던 말, 탈시설
탈시설과 큰 웃음
자기 삶의 지도를 그리다

03_ 탈시설로 먼저 나아간 국가들
그들은 왜 탈시설을 선택했는가
캐나다: 인정, 사과, 배상
뉴질랜드: 철저한 조사
미국: 소송에서 입법으로
스웨덴: 우생학적 국가에서 선도적 탈시설 국가로
30년 전에도 발견된 사실: 탈시설의 효과
국제규범의 등장
유엔 장애인권리협약
긴급상황을 포함한 탈시설가이드라인

세 번째 목소리: 우리 잘 살고 있어요!
말하고, 표현하고, 살아가고
노래방과 뒷머리 뽕

04_ 탈시설을 둘러싼 우려에 답하다
탈시설을 위한 변론
당사자가 정말 원하나요?
법률에 담긴 자기결정권
시설 선택도 자기결정권 행사인가요?
장애인이니까 자립역량을 조사하겠다고요?
탈시설, 정말 원하는지 어떻게 알 수 있나요?
반대하는 가족들도 있던데요?
가족들이 정말 원하는 것
탈시설은 탈가족돌봄
시설 밖은 위험하지 않나요?
박현 활동가의 삶
어디가 덜 위험할까요?
장소의 문제일까요, 관계의 문제일까요?
시설에서 일하던 사람들 일자리는요?
탈시설, 정말 괜찮은 거예요?
예산이 많이 든다는데, 가능한가요?
함께 어울려 살 수 있을까요?

05_ 탈시설정책은 어디까지 왔나
존엄의 실현을 위한 탈시설
탈시설과 주거권
탈시설을 위한 선결과제, 주거
탈시설정책의 주거 전제: 주거우선housing first
탈시설 이후 주거 마련: 지원주택과 자립정착금
탈시설과 소득보장
탈시설과 연금
탈시설과 노동
탈시설과 활동지원
활동지원정책
'대신 결정'이 아닌 '결정 지원'으로
탈시설과 자립생활: 궁극적 목표
자립을 향한 과제들

마지막 목소리: 활동가들이 띄우는 초대장
탈시설이라는 가능성
시설거주인들의 인권
그들에게도 기회를
그들이 가져온 변화들
더 큰 변화를 상상하며
시설이 우리의 무덤이 아니길
여기가家: 비용을 넘어
함께 상상하는 내일

주석
탈시설운동 연대표

저자소개

최태현 (지은이)    정보 더보기
2013년부터 서울대학교 행정대학원에서 학생들을 가르치며 정책결정과 공공성, 행정윤리 등의 분야를 연구하고 있다. 2024년에는 “분열의 시대, 다양성과 포용이 희망이다”라는 주제로 개최된 ‘경향포럼’의 강연자로 힐러리 클린턴, 캐시 박 홍 등과 함께 대중 앞에 서기도 했다. ‘타인을 생각하는 마음’에 대한 책을 썼지만 여전히 타인을 모르겠다고 고백한다. 기어코 타인을 이해하기 위해 몸부림치다가도 그런 의지가 때로는 어떤 선을 넘을지도 모르기에 주저하고 망설이기를 반복한다. 모든 아픔의 무게는 다르지 않다고 여기지만 공적 슬픔을 남긴 기억에 마음이 조금 더 기운다. 이 책을 쓰던 가운데 문득 “나의 이야기가 타인이 욕망할 만한가?”라는 질문을 던지고 ‘서사 없음’의 서사라는 역설에 다다랐다. 좋은 사람들이 일으킨 삶의 미세한 기욺에서 운명과 진실을 읽어내기, 오후 햇살 드는 연구실에 앉아 멍하니 있기, 합창, 밀크티, 〈반지의 제왕〉의 프로도 배긴스, 〈스파이 패밀리〉의 아냐 포저 등을 좋아한다. 《모두를 위한 사회 연구》(2021), 《절망하는 이들을 위한 민주주의》(2023) 등을 썼다.
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변재원 (지은이)    정보 더보기
지체장애인, 인권활동가, 소수자 정책 연구자. 한국예술종합학교에서 예술경영을, 서울대학교 행정대학원에서 행정학을 공부했다. 어학점수, 인턴, 취업 준비에 매진하며 대한민국의 평범한 청년으로 살아왔으나 학위 논문을 쓰다가 운명처럼 장애운동을 만나버렸다. 전국장애인차별철폐연대 정책국장을 맡아 처음에는 얼떨떨했지만 거침없고 멋진 동료들을 많이 만나 연대와 투쟁의 가치를 알게 되었다. 민주화운동 세대 활동가들 속에서 MZ세대의 SNS 활용법과 갈고닦은 정책 분석 능력을 발휘해 이름을 날리는 활동가가 되었다. 스스로 소시민인 줄만 알았으나 어느새 길바닥 농성장을 익숙하게 누비는 데모꾼이 된 자신의 모습에 매일 놀랐다. 그 경험을 바탕으로 많은 글을 써왔다. 팬데믹과 불평등을 고찰한 『우리의 상처가 미래를 바꿀 수 있을까』를 함께 지었고 경향신문과 비마이너 등에 장애인, 소수자 문제를 다루는 칼럼을 연재한다. 장애인의 존엄과 평등을 보장하는 사회를 만들기 위해 오늘도 고민하고 있다.
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김남희 (지은이)    정보 더보기
제22대 국회의원. 변호사, 공익활동가로 활동하다 국회의원이 돼 보건복지위원회 소속으로 일하고 있다. 복지, 인권, 돌봄 문제에 관심이 많다.
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김유미 (지은이)    정보 더보기
노들장애인야학 교사. 탈시설한 이들의 목소리를 곁에서 들으며, 틈틈이 기록하고 있다.
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김정하 (지은이)    정보 더보기
장애와인권발바닥행동 활동가, 사회복지법인 프리웰 대표이사. 가난이나 장애 때문에 시설로 가는 사람이 없는 탈시설사회를 만들기 위해 활동한다.
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이주언 (지은이)    정보 더보기
공익법단체 두루 소속 변호사, 공익법활동가. 누구도 배제되지 않는 세상을 꿈꾸며 부산에서 활동하고 있다.
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조아라 (지은이)    정보 더보기
장애와인권발바닥행동의 상근활동가. 세계 최초의 탈시설 당사자 조직체인 전국탈시설장애인연대 간사로도 활동했다.
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최한별 (지은이)    정보 더보기
한국장애포럼 활동가. 국제연대로 한국과 해외의 장애인활동가를 연결해 더 강하고 외롭지 않은 투쟁이 가능하길 바라며 활동하고 있다.
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유승하 (지은이)    정보 더보기
만화가. 1994년 신한새싹만화상 대상을 받으며 작품활동을 시작했다. 『엄마 냄새 참 좋다』 『날마다 도서관을 상상해』 『1987 그날』을 펴냈고, 『십시일反』 『사이시옷』 『어깨동무』 『섬과 섬을 잇다』 『내가 살던 용산』 『떠날 수 없는 사람들』 등에 참여했다. 2010년 부천 교양만화상을 수상했다. 10여년간 여러차례 나혜석을 만화로 그려왔으며, 그 과정에서 쌓인 깊은 이해와 공감을 담아 ‘있는 그대로의 나혜석’을 독자들에게 소개하고자 한다.
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황인혜 (그림)    정보 더보기
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