내 아이에게 틱과 강박증이 있대요

추천의 글
낯익지만 낯선 병, 투렛 증후군 _ 연세대 영동세브란스 병원 정신과 송동호 교수
투렛 증후군 아이들을 만나고 나서 _ SBS <그것이 알고 싶다> 강범석 PD

저자의 말
자네에게 발달 이상 징후나 가벼운 장애가 있다면
이길 수 있다는 확신과 용기를 잃지 말기를!

1장 마뉴엘 이야기
1 우연한 발견 : 우리는 그 병의 실체를 어떻게 알게 되었는가?
2 마뉴엘 인터뷰
3 머리끝까지 치밀어 오르는 분노 : 확실한 진단을 받기까지의 먼 여정
4 도파와 세로토니나 이야기 : 아이들이 알아들을 수 있도록 설명하기
5 증상이 바뀐다?
6 때로는 즐겁고, 때로는 걱정스럽고 : ‘거의 정상적인’ 가정의 일상에서 일어나는 틱과 강박 증상
7 회고와 전망 : 열다섯 살이 되면 거의 모든 게 극복된다?

2장 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들의 체험 보고서
1 아주 어려서부터 틱이 나타나다
2 엄마와 아들이 함께 투렛을 앓다
3 강박이 삶을 좌우할 때면
4 믿음이 산을 옮긴다
5 병명도 모른 채 견딘 10년간의 악몽
6 정확한 진단을 받고 새 인생이 시작되다
7 아이에게 배운다 : 더 많이 느긋해지자
8 본질을 파악하라 : 자신을 환자 취급하지 말라

3장 부모와 교사에게 도움이 되는 정보들
1 투렛 증후군에 관한 58문 58답
2 주의력결핍과잉행동 장애에 관한 27문 27답
3 강박장애에 관한 15문 15답
4 의약품에 관한 정보

용어 설명 / 참고 문헌 / 투렛 증후군 관련 도움을 얻을 수 있는 곳

나는 일곱 살에 투렛 증후군에 걸렸다. 하지만 아픈 것이 아니므로 의식적으로 '병'이라는 말을 쓰지 않고 있다. 경우에 따라서 내가 이 말을 사용해야만 할 때도 있지만('아프다'라는 느낌이 들지 않는 증후군이 어디 있겠는가?) 그럼에도 불구하고 나는 내가 아프다고 생각하지 않을 것이다. 육체적으로나 정신적으로도 아무런 문제가 없다. 내 능력을 발휘하는 데 장애가 되는 것은 아무것도 없으며 내 또래 소녀들이 할 수 있는 모든 것을 할 수 있다.

(...) 학교 친구들은 처음에 내가 어디가 아픈지, 왜 그런 행동을 하는지 물었다. 그러면 나는 대개 이렇게 대답했다.

"이건 바로 내 병이야. 그래서 때론 이렇게, 때론 저렇게 움찔거려야 해."

(...) 나는 내가 지극히 정상이라고 생각한다. 때때로 내 주변 사람들의 반응을 보면 내가 정상이 아닌 것 같은 느낌이 들기도 하지만 나는 이런 반응에 대해 거의 신경쓰지 않는다. 무엇이 정상이고, 무엇이 비정상이냐 하는 문제는 내게 전혀 중요하지 않다. 따지고 보면 누구나 자신만의 개인적인 틱이 있기 때문이다. 언젠가, 아무리 늦어도 내가 결혼할 때쯤에는 이 틱들이 다 없어지리라 굳게 믿고 있다. 그렇지만 나는 나의 투렛 증후군에 대해 적대적인 태도를 취하지 않는다. 스파게티를 마구 던지고 싶은 강박적인 욕구가 있다고 해서 내 자신을 마냥 미워하고 있을 수만은 없지 않은가? - 본문 '본질을 파악하라: 자신을 환자 취급 말라' 중에서