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생명의 허들

생명의 허들

(1리터의 눈물 어머니의 수기)

키토 시오카 (지은이), 한성례 (옮긴이)
이덴슬리벨
9,000원

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생명의 허들
eBook 미리보기

책 정보

· 제목 : 생명의 허들 (1리터의 눈물 어머니의 수기)
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 외국에세이
· ISBN : 9788991310124
· 쪽수 : 280쪽
· 출판일 : 2007-07-07

책 소개

15세의 불치병 소녀 아야를 주인공으로 한 드라마 '1리터의 눈물'의 또 다른 원작. 드라마는 아야가 직접 쓴 <1리터의 눈물>과 어머니가 쓴 또 한권의 책을 바탕으로 만들어졌다. <생명의 허들>에는 10년간의 간병생활 이야기와 함께, 딸의 생명이 꺼져가는 것을 옆에서 지켜보는 어머니로서의 심정이 고스란히 담겨 있다.

목차

시작하는 말 - 세상의 어머니는 다 위대하다 / 한성례

병마와의 싸움 : 아야와 함께 걸어온 10년
발병 / 대학병원에서 검진 / 나의 결심 / 살기 위한 기록 노트 / 눈물의 선택 / 허들을 넘어 / 유머 정신 / 아야를 위한 화장 / 장애는 아야의 일부분이다 / 고뇌에 찬 학창생활 / 아버지날 / 원피스 / 다양한 의사들 / 의사와의 논쟁 / 식사 / 설날 / 간병인에 대해

삶의 방식을 결정하다
글자판 / 말없는 대화 / 책을 듣다 / 살기 위해서 / 팬티를 입고 싶어 / 사체기증 결심 / 영원한 단식 / 잔혹한 말 / 삶의 방식을 결정하다

마음으로 쓴 일기
나는 왜 살아 있는 걸까 / 일기를 옮겨 적다 / <1리터의 눈물>의 탄생 / 내 책을 읽어줘요 / 다시 한번 쓰고 싶다 / 어려운 문제 / 루비반지 / 반가운 편지 / 책의 반향에 감격

멋진 만남
야마모토 히로코 선생님 / 스나가 히로시 선생님 / 야마카와 유타카 씨 / 아라키 마사토 씨 / 카사기 토오루 씨

영원으로의 여행
삐삐 / 시집가는 날 / 아야에게 - 엄마가 / 아야에게, 아내에게 - 아빠가

생명을 응시하며 : 아야가 남기고 간 희망의 노래
용기 / 엄마에게 / 야마모토 히로코 선생님께 / 친구들에게 보낸 편지 / 졸업하는 히가시 고등학교 친구들에게 / 하늘 / 교토여행에서 내가 얻은 것 / 장애 / 가을의 사색 / 그림책과 치통 / 생명 / 사람은 왜 공부하는가 / 아침에 떠 있는 달

후기 - 아야와 함께 넘은 생명의 허들

저자소개

키토 시오카 (지은이)    정보 더보기
5남매를 낳고 기른 엄마이다. 남편과 맞벌이를 하며 행복한 나날을 보내던 어느 날 맏딸 아야가 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병에 걸리고 만다. 이 때부터 10년간 불치병과 싸우는 딸을 간병하며 옆에서 지켜준다. 불치병에 걸린 딸을 간호하는 한편으로는 나머지 건강한 네 아이들에게도 소홀하지 않도록 애쓰고, 남편과 직장 일에도 충실하려고 노력하는 우리 시대의 평범하고도 특별한 어머니이다. 이런 특별한 경험을 통해 가족과 사랑 등, 우리가 잊고 지낸 소중한 것들의 의미를 되새겨 준다.
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한성례 (옮긴이)    정보 더보기
세종대학교 일문과와 동 대학 정책과학대학원 국제지역학과(일본학)를 졸업했다. 1986년 ‘시와 의식’ 신인상을 수상하며 등단했고 한국어 시집 『실험실의 미인』과 일본어 시집 『감색치마폭의 하늘은』, 『빛의 드라마』, 인문서 『일본의 고대 국가 형성과 만요슈』 등을 냈다. 번역서로는 『1리터의 눈물』, 『토토의 방』 등 다수의 시와 소설, 인문서, 에세이 등이 있으며 한일 양국어로 200여 권을 번역했다. 한국에서 허난설헌 문학상, 포에트리슬램 번역문학상, 일본에서 시토소조상, 레바톤에서 나지나만 문학상 등을 수상했다. 현재 세종사이버대학교 겸임교수로 있다.
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책속에서

"아야는 간신히 생명은 유지하고 있지만 요독증이 일어나고 있어요. 이제 하루나 이틀 밖에 남지 않은 것 같아요. 보통이라면 죽음을 맞고 나서 보낼 준비를 하겠지요. 그런데 지금 엄마인 내가 이런 생각을 한다는 것을 다른 사람이 알면 어이가 없고 불성실하다고 비난할지도 몰라요. 하지만 나는 아야를 시집보내기로 결정했어요. 예쁘게 핀 꽃봉오리를 타고, 좋아하는 음악을 들으며 조용히 떠나고 싶다고, 전에 아야가 한 말을 생각했어요. 그래서 원하는 대로 보내주고 싶어요. 시집보낼 준비를 해도 되겠지요?"
그 준비를 내 손으로 해주고 싶다고 간절하게 청했다.
"꽃을 많이 준비해줘요. 좋아했던 폴모리아 악단의 레코드도 골라놓구요."
내게서 강한 결의를 느낀 남편은 세상의 상식과는 거리가 먼 행동을 함께 받아들여주었다.
그리고 남편은 아이들이나 친척들에게, "아야와 약속한 것이 몇 가지 있다. 원하던 대로 모두 다 해주고 싶으니까 이상하다고 생각돼도 하고 싶은 대로 하게 내버려뒀으면 한다."라고 부탁했다.

결혼식 준비가 남편의 손에서 시작됐다.
아야의 심장이 움직이고 있을 때에 아버지가 장례 준비를 했다. 분명 너무나도 슬프고 괴로울 것이다.
식장을 꽃으로 장식했다.
배경음악도 골랐다.
그것은 정말로 결혼식 준비였다. - 본문 중에서


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