특별한 너라서 고마워

여는 글 힘들수록 더욱 아끼고 사랑하는 사람들

눈물을 지우는 힘찬 노래
- 뇌성마비 장애 현호와 엄마 박향숙

너의 손잡고 두려움 없이
- 자폐성 장애 영규와 엄마 도경미

하늘이 선물한 아주 특별한 재능
- 서번트 증후군 세준이와 엄마 윤혜선

모자란 게 아니라 느린 아이
- 코넬리아디란지 증후군 혜연이와 부모 황보석·김진영

마음으로 지켜주는 아름다운 성장통
- 자폐성 장애 한결·한길이와 엄마 우진아

아픔을 보듬으며 함께 걷는 길
- 연골무형성증 예인이와 엄마 이선혜

고통 앞에서 가장 뜨겁게 사랑하기
- 레녹스-가스토 증후군 정우와 엄마 민선희

하루하루 시작하는 기적의 발걸음
- 뇌병변 장애 동욱이와 엄마 문은희

사랑을 가르쳐줘서 고마워
- 무뇌수두증 찬송이와 부모 이상일·강희숙

절망을 딛고 되찾은 희망의 소리
- 청각 장애 주영이와 엄마 남미례

세상의 문을 열고 사랑을 꿈꾸며
- 자폐성 장애 관태와 엄마 필감려

응원의 글 사랑은 사랑만이 지킬 수 있다 - 오한숙희(여성학자, 방송인)

이 책을 덮는 순간 다시금 내 안에 사랑의 불길이 솟구치는 것을 느꼈다. 생명에 대한 사랑을 느끼고 실천하는 일보다 더 강한 생명력은 없다는 것을 동료 부모들이 보여주었고, 이것은 내게 사랑의 불쏘시개가 되었다. 장애아의 부모만이 아니다. 보통의 부모들 그리고 누군가를 돌보고 있는 사람들에게 이 책은 ‘그대가 내 곁에 있음’ 자체를 감사하게 만드는 강력한 힘이 있다.
(238쪽. 사랑은 사랑만이 지킬 수 있다 ― 오한숙희 응원의 글 중에서)

장애인 자녀를 극진히 돌보다가 자녀보다 세상을 먼저 떠나는 엄마들이 있다. 엄마 잃은 아이는 자신을 보호해줄 사람을 찾지 못해 시설에 맡겨지는 경우가 대부분이다. 평소 엄마 자신의 건강도 챙겼더라면 몸이 불편한 아이를 세상에 두고 떠나는 일은 없었을 텐데, 이런 경우를 볼 때마다 안타까움이 크다. 장애인이 있는 가정의 엄마는 엄마 이상의 엄마다. 그렇기 때문에 더욱더 엄마의 건강이 중요하다.
(36쪽. 눈물을 지우는 힘찬 노래 ― 뇌성마비 장애 현호와 엄마 박향숙 중에서)

“영규를 데리고 여행을 하던 중이었는데 뒷자리에서 영규가 ‘싯- 싯-’ 하는 소리를 내는 거예요. 조금 열려 있던 창문으로 들어오는 바람 소리를 흉내 내고 있었던 거죠. (…) 그 자리에서 당장 시옷이 들어가는 말을 가르치기 시작했어요. ‘감사합니다’ ‘고맙습니다’ ‘사랑합니다’. 시옷이 들어 있는 노래도 다 불러줬어요. 시옷을 할 수 있으니 니은도 할 수 있고…… 그러다 보면 말도 할 수 있겠다고 생각했어요. (…)
그땐 정말 행복했죠. 세상을 다 가진 것 같았어요. 제가 늘 그랬거든요. 영규가 말만 하면 뭐든지 다 해줄 거라고요. 하늘의 별도 따준다고요.”
(47~49쪽. 너의 손잡고 두려움 없이 ― 자폐성 장애 영규와 엄마 도경미 중에서)