자폐 스펙트럼

제1장 당신도 ‘자폐 스펙트럼’일지 모른다

‘자폐 스펙트럼’을 알고 있습니까?
‘전반적 발달 장애’에서 ‘자폐 스펙트럼’으로
결코 남의 일이 아닌 자폐 스펙트럼
평범하게 사회생활하는 자폐 스펙트럼인들
다양한 유형들

제2장 특징으로 이해하는 자폐 스펙트럼

1. 공통적 특징 ① 임기응변적 대인 관계가 서툴다
영아기∼유아기 전반
영유아기 후반∼학령기
대인 행동의 특징은 사춘기 이후에도 계속된다
특징적인 대인 행동의 심리적 메커니즘
더욱 미묘하게 어긋나는 의사소통

2.공통적 특징 ② ‘집착’이 강하다
인지가 발달하면 집착도 발달한다
집착 보존의 법칙
집착을 활용하자!
집착의 심리적 메커니즘
대인 관계와 ‘루빈의 꽃병’
대인 관계에 집착하는 경우도 있다

3.그 외에 나타나는 특징
감각 이상
구체적이고 명확한 정보에 대한 강한 지향성
운동을 잘하지 못한다
일단 외운 것은 잘 잊어버리지 않는다
상대적 관계를 이해하기가 어렵다

4.병존하기 쉬운 정신적 · 신경적 문제
지적 장애
학습 장애(LD)
주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD)
수면 이상
뇌전증

5.발생하기 쉬운 2차적 문제
괴롭힘 피해
등교 기피, 등교 거부
은둔형 외톨이
신체적 증상
틱 증상
우울증
적응 장애
불안
강박성 장애
외상 후 스트레스 장애(PTSD)
피해 의식

제3장 선 긋기 어려운 자폐 스펙트럼의 경계

1.장애인가, 개성인가?
‘자폐 스펙트럼’과 ‘자폐 스펙트럼 장애’
행정 용어로서의 ‘장애’
‘비장애 자폐 스펙트럼’
스트레스를 받기 쉬운 자폐 스펙트럼인들
자서전을 쓰지 않는 사람들만이 알려 주는 진실
조기 발견 후 성인기까지 지원을 받은 E 씨

2.자폐 스펙트럼은 어느 정도 존재할까?
‘아동기 자폐증’의 발견
‘자폐증’에서 ‘자폐 스펙트럼’으로
경계선을 그을 수 있을까?
자폐 특징의 강도는 연속적으로 분포
자폐 스펙트럼인은 잠재적으로 10%는 존재한다

제4장 자폐 스펙트럼인을 어떻게 지원할 것인가

1.특유의 발달 유형에 맞춘 지원
자폐 스펙트럼은 특유의 발달 유형을 가진 종족
어른이 되면 평균 기준에 들어맞는 경우도 있다
가르치면 할 수 있는 것과 가르쳐도 못하는 것
낮은 눈높이 육아론
낮은 눈높이식 목표 설정 방법
‘자율 스킬’과 ‘소셜 스킬’
장애의 유무나 정도를 좌우하는 것은 ‘일상생활 능력’
생애 단계에 맞춘 지원: 열쇠는 사춘기에 있다!

2.사춘기 이전의 지원
지원의 원칙
조기 발견
부모의 인식과 진단 고지
‘조기 치료’의 함정
IQ가 향상되어도 자폐증이 낫는 것은 아니다
유아기부터 시작하는 ‘자율 스킬’과 ‘소셜 스킬’
‘합의’를 가르치자
‘구조화’는 합의의 시작
사춘기까지 익혀 두었으면 하는 것
취약한 영역 극복 목적이라도 지나친 훈련은 금물
게임에 대한 생각

3.사춘기 이후의 지원
지원하의 시행착오
사춘기 이후 부모의 역할은 ‘그림자 도우미’
목표를 가지고, 자신감 있는 밝은 성격을 지향하자
진로 선택의 기준
고등 교육
취업을 둘러싼 문제
사회에 나온 후에 드러나는 사람들

4.병존하는 문제와 2차적 문제에 대한 대응
병존하는 문제에 대한 대응
2차적 문제에 대한 대응

5.사회 참여를 위한 구조 만들기
인클루전
자폐 스펙트럼 아동들의 인클루전 교육이란?
학교 교육의 구조적 문제
장애를 배려하는 방법은 3가지가 있다
직장에서의 인클루전
자폐 스펙트럼인들의 활동 거점 만들기
주위 사람들이 대하는 법

제5장 자신이 자폐 스펙트럼일지도 모른다고 생각했다면…

해 두어야 할 일
자폐 스펙트럼 장애라면
비장애 자폐 스펙트럼의 경우

맺음말
옮기고 나서
참고문헌

제가 근무했던 요코하마시 종합 재활 센터에서는 발달이 걱정되는 지역 거주 아이들의 정기적 진료와 상담을 단독으로 도맡고 있었습니다. 많은 아이들이 이곳에서 취학 전부터 지원을 받고 성인기까지 상담을 지속했습니다.
저는 여기서 약 20년간 임상 경험을 쌓으면서 발달이 걱정되는 아동들 각 개인을 유아기부터 성인기까지 지속적으로 관찰할 수 있었습니다. 이런 임상 경험을 쌓은 정신과 의사는 일본에서도, 또한 세계적으로 보아도 아직 극소수입니다.
이 귀중한 경험에 기초하여 제가 익힌 지식이나 지혜는 기존의 발달 장애 관련 책에서 볼 수 있는 정보와 같은 부분도 많지만, 군데군데 다른 부분도 있습니다. 그중에서 가장 두드러지는 것이 ‘”자폐 스펙트럼”의 범주를 어디까지 확장시킬 것인가, 어디까지 포함시킬 것인가’에 대한 입장입니다.
저는 현재의 평균적인 정신과 의사에 비교하면 ‘자폐 스펙트럼’을 상당히 넓은 범위까지 포함해서 파악하고 있습니다. 제3장에서 자세히 설명하겠지만, 그런 관점을 취하게 된 것은 발달 장애 아동들 한 사람 한 사람을 지역에서 장기간에 걸쳐 지속적으로 진료한 결과입니다. 그처럼 넓게 파악할 때 ‘자폐 스펙트럼’은 전체 인구 중 10%는 존재한다고 생각됩니다. 지금 그것을 뒷받침하는 데이터가 서서히 나오기 시작했습니다.

A 씨처럼 어떤 상황의 미묘한 분위기를 파악하는 데 서툴고, 성실하긴 하지만 자기만의 독특한 방식을 고수하려는 성향이 두드러지는 사람은 여러분 주위에도 상당수 존재하지 않나요? 혹은 여러분 자신이 이제까지의 인생에서 B 씨와 같이 어딘지 주위와 맞지 않는다고 느끼며 생활해 온 것은 아닌지요?
이런 특성이 있기 때문에 순탄한 사회생활이 어려워지는 사람도 많습니다. 상상해 보십시오. 다른 사람의 대화에 마구잡이로 끼어드는 사람, 공공장소에서 혼잣말을 하는 사람, 긴급 뉴스로 인해 원래 예정되었던 방송 프로그램을 볼 수 없게 되었다고 분노발작을 일으키는 사람…. 이런 사람들에 대해 친구로 가깝게 사귀기가 꺼려진다고 느끼는 사람은 유감스럽지만 적지 않다고 봅니다.
반대로, 본인의 입장에서 생각해 봅시다. 많은 사람이 알아듣는 이야기를 자기 혼자 이해를 못 합니다. 모두가 재미있어 하는 이야기가 자신은 아무리 해도 재미있게 느껴지지 않습니다. 자신이 흥미를 가지고 있는 것에 대해 이야기하기 시작하면 왜 그런지 다들 반응이 없습니다. 이런 체험이 날마다 계속되면 사람을 사귀는 것이 싫어지고 맙니다.
지금, 자폐 스펙트럼인들 가운데 이런 상황에 놓여 있고, 일상적 어려움을 느끼는 사람들이 많이 있습니다.
자폐 스펙트럼의 특성은 다양한 형태를 띠면서 영유아기부터 성인기까지의 전체 시기에 나타납니다.

일찍이 자폐증 특유의 증상과 지적 발달 지연과의 관계에 대해 전문가조차 미처 잘 알지 못했던 시절, 일부 연구자들은 인지 기능이 발달하면 그에 따라 자폐증의 특징이 개선되는 것이 아닐까 기대했습니다. 그래서 인지 기능을 높일 목적의 교재를 개발하여 자폐 아동들에게 학습을 시키려는 여러 가지 시도가 있었습니다.
그러나 유감스럽게도 기대처럼 되지는 않았습니다. 현재는 지적 장애를 동반하지 않는 ‘고기능 자폐증’을 비롯하여 자폐 스펙트럼에 관한 지식이 증가하여, 인지 기능이 발달해도 자폐증의 특징이 사라지지는 않는다는 것을 많은 전문가가 통감하고 있습니다.
인지 기능이 발달함에 따라 발화가 증가하는 등 의사소통 능력이 분명히 향상되기는 합니다. 그렇더라도 1장에서 서술한 바와 같이, 미묘한 대인 관계를 임기응변으로 조정하는 데는 여전히 어려움을 겪습니다. 더욱 중요한 것은 인지 기능이 발달하는 것과 함께 집착 또한 발달 수행과 더불어 지속된다는 점입니다.
최근에 잘 알려지게 된 ‘아스퍼거 증후군’으로 대표되는 고기능 자폐 스펙트럼인들은 성장과 더불어 흥미 있는 분야에 관한 마니아적인 지식을 익혀 이른바 ‘오타쿠’ 등으로 불리게 되는 경우가 있습니다. 그런 사례를 보면 ‘인지가 발달하면 집착도 발달한다’는 것을 실감할 수 있을 것입니다.