근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!

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책머리에
프롤로그: 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리

1부 나에게 왜 이런 일이

1장 이상운동증후군입니다
증후군이라는 애매한 질병 | 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 | 할 수 있는 건 다 해보자

2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루
통제 불능이 된 신체시스템 | 마비라는 공포가 현실이 되다 | 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 |
아, 내 인생은 끝장났구나 | 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지?


2부 괜찮아, 내가 있잖아

3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜
후회로는 지워지지 않는 미안함 | 고통을 지켜보는 안타까움 | 한밤중의 '주기도문' 노래 |
하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 | 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아

4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까
좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 | 희미하지만 작은 변화가 오다 | 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 |
지금 여기가 우리의 천국

5장 당신 곁에 내가 있어
기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 | 내가 더 이상 어떻게 해 | 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인


3부 모든 것을 다시 배우다

6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기
숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 | 걷기도 다시! 고맙다, 다리야 | 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 |
앉지를 못해서 산 안락의자

7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상
병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 | 오른팔이 쑥 올라가네 | 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음

에필로그: 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유

내 머릿속은 더 복잡해졌다. 여러 논문들을 보며 드는 생각은 이 운동증후군이 최근에야 이름이 정해졌고, 환자에게 설명하기도 어려운 질병이라는 것이다. 많은 검사 후에 의사가 나에게 계속 병명을 말하지 않았던 것도, 심인성 병이라고 이리저리 설명하려고 했던 것도, ‘스트레스 때문’이라는 말을 되풀이했던 것도 조금은 이해가 되었다. 결국 스트레스는 만병을 설명하는 알파요 오메가인가!

어쨌든 잠자리에 들어서는 몸을 최대한 느긋하게 하려고 애썼다. 하지만 목 근육들이 사납게 움찔거리면서 목을 조이듯이 막 잡아당기면 턱턱, 숨이 막혀 왔다. 등의 근육은 꽁꽁 얼려 만든 단단한 눈뭉치처럼 덩어리를 만들어 불뚝불뚝 뛰었다. 목과 등이 와들와들 떨리면서 뻐근한 통증에 몸이 바윗덩어리가 누르듯 무거운 상태가 되면 정말 미칠 것 같았다. 망나니처럼 몸을 이리저리 뒤흔들며 발버둥치지만 오히려 헤어날 수 없는 늪으로 빨려 들어가는 느낌이었다.

영희가 잠들기 전에 팔다리를 이리저리 움직이며 잠을 청하는 것을 보면 가슴이 아팠다. 내가 해 줄 일이 별로 없었다. 물론 옆에 누워서 서로의 팔에서 온기를 느끼며 영희의 팔이 움직이는 방향을 따라 나도 움직이면서 동작이 완화되기를 기다린다. 1시간은 족히 걸린다. 점점 완화되는 것을 느끼면, 나는 ‘굿나이트.’ 하고 나온다. 그리고 영희가 잠에 빠진 것을 보면 나도 마음이 편해진다.