급진적으로 존재하기

한국의 독자들에게_앨리스 웡
들어가며_앨리스 웡

PART 1: 존재하기(BEING)

말로 다 할 수 없는 대화_해리엇 맥브라이드 존슨
키테이 데이비슨을 기리며_테일릴라 A. 루이스
내가 못생겼음을 증명하는 수학 공식을 배운 날_에어리얼 헨리
만성질환을 앓는 원주민들은 보이지 않는다_젠 디어인워터
당신이 낫기만을 기다릴 때_준 에릭-우도리
농인은 어떻게 교도소에서도 고립되는가_제레미 우디 (크리스티 톰슨이 서술)
평범한 사이보그_질리언 와이즈
금식할 수 없다면, 기부하라_메이순 자이드
치유를 향한 경주의 끝에서_리즈 무어

PART 2: 되어가기(BECOMING)

그전으로 돌아가지 않는다_리카도 T. 손턴 시니어
급진적으로 존재하기: 장애인-퀴어의 패션 개혁 운동 선언_스카이 쿠바컵
안내견은 맹인을 이끌지 않는다. 우리는 하나가 되어 걷는다_헤이벤 거마
아픈 몸의 의사로 산다는 것_다이애나 세하스
쓸모없는 존재를 넘어_샌디 호
장애를 가진 삶의 기쁨_키아 브라운
마침내 무성애를 받아들이기까지_케시아 스콧
장애인의 육아와 가면 증후군_제시카 슬라이스
분노로 종이학을 접는 법_엘사 주네슨
우리에게 더 많은 셀마 블레어가 필요한 이유_지포라 에이리엘

PART 3: 행동하기(DOING)

내 소설을 친구 매디에게 바치는 이유_A. H. 리움
당신이 듣지 못한 임신중지 금지 법안_레베카 코클리
그래서. 망가지지. 않았다_앨리스 셰퍼드
눈먼 천문학자가 별의 소리를 듣는 법_완다 디아즈 메르세드
요실금은 왜 공중보건 문제가 아닌가_마리 람사왁
추락하고 타오르기: 〈해나 개즈비, 나의 이야기〉 그리고 양극성 장애인의 창작_쇼사나 케소크
크립 타임을 보는 여섯 시선_엘런 새뮤얼스
가망 없는 인간_레이마 맥코이 맥데이드
뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기_브리트니 윌슨
커뮤니케이션 접근을 통해 힘을 얻기_라티프 맥클라우드

PART 4: 연결하기(CONNECTING)

기후 재난에서 살아남으려면, 퀴어와 장애인을 보라_패티 번 (바네사 래디츠가 듣고 편집)
장애 연대: ‘흑인의 목숨을 위한 비전’을 완성하기_해리엇 터브먼 콜렉티브
나에게도 미투의 시간이 왔다_캐럴린 게릭
아직도 야생의 꿈, 세상의 끝에서 장애 정의를 꿈꾸다_레아 락시미 피에프즈나-사마라시냐
두려움 없이 나아간 벤저민 레이: 노예제 폐지 활동가이자 저신장 장애인인 그를 기리며_유진 그랜트
사랑은 아무 말도 할 필요가 없다는 뜻이다_제이미슨 힐
양말의 계보: 내가 물려받은 장애운동의 유산_스테이시 밀번
크립 스페이스의 아름다움_s.e.스미스

추천의 글_박김영희, 김지수
지은이 소개
참고 자료

비장애중심적 사회에서 장애인으로 살아간다는 것은 정말이지 힘든 일이다. 나도 이 행성에서 살아온 반백 년간 많은 일을 해내야 했다. 나는 책, 영화, 텔레비전에서 나와 닮은 사람의 이미지를 거의 못 보고 자랐다. 그런 부재 속에 놓인 사람은 뭔가가 빠졌다는 것을 어떻게 깨닫게 될까? 2019년에 휠체어를 탄 어린 소녀가 상점 밖에 붙은 화장품 광고를 뚫어지게 보고 있는 사진 한 장이 화제가 됐다. 광고 속 여성도 휠체어를 타고 있었다. 그 두 사람은 결국 실제로 만났다. 이 이야기는 내 어린 시절을 되돌아보게 했다. 당시 내가 나와 비슷하면서도 매력적이고 당당한 성인을 봤다면 내 세계관은 달라졌을까? 나이가 든 후, 장애인 커뮤니티를 찾아내고 우리의 이야기를 나누면서 나는 점점 더 가능성을 발견하게 되었다.
-앨리스 웡, 〈들어가며〉 중

싱어는 나같이 철저한 무신론자가 어떻게 자신의 완전히 합리적인 견해에 동의하지 않을 수 있는지 궁금한 것 같았다. 동시에, 나는 그의 이론들을 파헤쳐 보려고 노력했다. 무엇이 그를 그렇게 확신하게 하는 것일까. 중증장애가 있는 아기를 죽이는 선택을 하는 게 부모에게는 최선이라고 말이다. 영아는 살 권리를 가진 ‘인격체’가 아닌데도, 장애가 아닌 다른 특성을 가진 아기와 관련해서는 그렇게 주장하지 않으면서도.
나는 생물학적 부모들과 입양 부모들 모두 건강한 아기를 선호한다는 것이 그 확신의 이유 중 하나라는 것을 알게 됐다. 하지만 나는 시장 자체가 편견으로 구조화된 상황에서, 이 시장을 감안해 생사를 건 결정을 내리는 것은 문제라고 여긴다. 나는 가설 비교를 제안한다. “부모의 인종이 다른(mixed-race) 아기의 경우는 어떻게 생각하시나요? 특히 완전히 비백인이면 장애가 있는 아기만큼이나 입양이 잘 되지 않을 텐데요?” 싱어는 그런 경우 (영아살해를 적용하는 것은) 문제라고 동의한다. “아기들이 백인이 아니어서 입양이 안 된다는 이유로 죽임당한다면 끔찍하겠네요.” 그럼 무엇이 차이점인가? 인종에 기반한 선호는 비합리적인데, 장애에 기반한 선호는 합리적인 이유는? 싱어의 논리에 따르면 이유는 단순하다. 장애라는 특성이 삶의 질을 저하시키기 때문이다.
우리 삶의 질이 낮다고? 나는 전혀 그렇게 생각하지 않는다. 단순화하기에는 변수가 너무 많다. 장애를 선천적으로 타고난 경우, 장애 자체가 그 자신을 형성한다. 후천적으로 장애가 생긴 사람들은 변화에 적응한다. 우리는 장애를 선택하지는 않았지만, 그로 인한 제약들을 감수하며 그 안에서 풍요롭고 만족스러운 삶을 일궈왔다. 다른 사람들이 느끼는 기쁨은 물론, 우리 자신만이 느낄 수 있는 기쁨을 만끽한다. 우리는 세상에 필요한 뭔가를 가지고 있다.
-해리엇 맥브라이드 존슨, 〈말로 다 할 수 없는 대화〉 중