그래도 웃으면서 살아갑니다

시작하며 005
한국의 독자들에게 007
프롤로그 기억력은 나쁘지만 평범한 사람입니다 014

1장 서른아홉, 알츠하이머 진단을 받았다
메모투성이가 되어버린 책상 023
내가 오늘 누구를 만나기로 했어요? 028
걱정이 너무 많은 게 아닐까? 033
병원에 가는 건 비밀로 036
이렇게 건강한데… 아닐지도 몰라 040

2장 나를 ‘환자’라고 부르는 세상
결국 건망증이 아니었다 045
스마트폰 검색만 하는 불면의 밤 049
선생님, 어떻게 하면 좋을까요? 053
어딜 가서, 누구에게, 무엇을 물어야 할지 057
평범한 ‘내’가 될 수 있는 곳 061
막막함이 불안을 키운다 067
‘환자’라고 부르지 말아요 070

3장 그래도 웃으면서 살고 싶어서
내 안의 단어들이 하나둘 사라질 때 075
커피 맛이 이상해져도 신경 쓰지 않아요 079
스마트폰이 도와주는 일정 관리법 083
운전을 포기하고 잃어버린 것 086
치매에 걸렸어요, 도와주시겠어요? 091
다음에 만날 때는 기억 못할지도 몰라요 096
억지로 기억하면 문제가 생긴다 100
일찍 잠자리에 드는 이유 103
평범한 남편, 평범한 아빠 107
틀려도 모두가 웃는 얼굴 111
목적 없이 배회하는 것이 아닙니다 116
내 마음속 풍경 121
그래도 웃으면서 살아갑니다 125

4장 내가 평범함을 지키는 방식
평범한 삶은 우연이 아니다 129
늘 진심을 전하고 싶은 사람 133
누군가에게 믿음을 준다는 것 139
일에 즐거움을 느끼는 순간들 143
16년간의 보람은 쉽게 사라지지 않는다 148
솔직하게 말할 수 있는 분위기 152
내가 일상을 기억하는 방식 155
아직도 이렇게 일하고 있습니다 159
일할 수 있다는 걸 증명하고 싶다 164
출퇴근길을 함께하는 낯선 사람들 169

5장 매일 절망해도, 매일 일어선다
나 혼자 유명해지는 건 소용없다 175
“괜찮다”고 말해줄 사람이 있다는 것 180
다른 사람에게 용기를 주고 싶다 185
도움을 받는 만큼 나눈다 189
집 안에만 틀어박혀 있지 않도록 195
혼자가 아니라서 가능한 일 199
치매에 걸린 덕분에 202

6장 대신 말해주지 않아도 괜찮아
편견은 내 안에도 있다 207
물어보지 않으면 알려주지 않는다? 211
시장님에게 보내는 편지 215
치매인은 밖에 다니지 말라고? 219
나는 내가 부끄럽지 않습니다 222
우리 같이 웃어요 227
기억을 잃어도 인생은 잃지 않도록 230
이제 막 치매 진단을 받았다면 234
말할 때까지 기다려주세요 238
가까운 곳부터 바꿔야 한다 242

7장 이제 무엇을 하고 싶나요?
치매는 세상 어디에나 있다 247
즐겁게 살고 싶은 마음은 모두 마찬가지 250
뭐든 대신 해주지 않아도 된다 254
이제 무엇을 하고 싶어요? 259
스스로 찾아가고 싶은 곳 264
없애는 것이 아니라 함께 살아가는 것 268
실수는 누구나 한다 271
치매를 나의 일처럼 274

에필로그 진단을 받은 뒤에도 인생은 계속된다 278
감사의 말 283

치매 진단을 받고 처음 며칠 동안은 ‘내 삶은 끝났다’고 생각해 밤마다 울었습니다. 울고 싶어서 울었던 게 아닙니다. 잠자리에 누우면 절로 눈물이 흘렀습니다. 그만큼 불안과 공포에 시달렸고 그런 감정에 금방이라도 짓눌릴 것 같았습니다. 하지만 똑같이 치매에 걸렸음에도 활기차게 살아가는 사람, 치매에 걸린 사람을 적극적으로 도와주고 지지해주는 여러 사람을 만나 조금씩 불안을 해소할 수 있었습니다. 이 책을 계기로 한국의 많은 분들이 치매에 걸리더라도 웃으며 살 수 있다고 생각해준다면 아주 기쁘겠습니다.
(한국의 독자들에게)

내가 다른 사람보다 기억력이 나쁘구나 하고 느끼기 시작한 것은 2009년 무렵입니다. 일도 순조로워 보람을 느끼던 때였습니다. 통근하며 차 안에서 업무 생각을 하다 문득 잊고 있던 일을 떠올리는 경우가 늘었습니다. 그래서 잊지 않으려고 수첩에 메모하거나 다음 날 회사에 가면 바로 메모지에 써서 컴퓨터 주변에 붙였습니다. 다른 직원들도 메모지를 붙이긴 했지만 다른 사람과 비교해 양이 확실히 많았습니다. (…) 노트에 적는 양이 늘어났기 때문에 당연히 일반 노트로는 부족해졌습니다. 처음에는 A5 크기였던 노트도 B5로, A4 크기로 점점 커졌습니다. 그것도 하루에 한 쪽씩 사용해 적었습니다. 당시는 그렇게 의식하지 않았는데 지금 새삼 노트를 보면 해마다 기억이 쇠퇴하고 있었음을 알 수 있습니다. 적는 내용이 아주 자세해졌던 겁니다.
(메모투성이가 되어버린 책상)

낮에는 병원 사람과만 얘기했기에 병에 관해서는 거의 신경을 쓰지 않았으나 밤에 자려고 하면 머릿속이 병 생각으로 가득 차, 자려고 해도 잠이 들지 않았습니다. 그때 알츠하이머는 어떤 병인지 휴대전화로 찾아봤습니다.
우선 ‘30대 알츠하이머’로 검색했습니다. 30대에 알츠하이머라니 아주 희귀하죠. 그다지 도움이 될 만한 정보는 없었습니다. 오히려 나쁜 정보만 눈에 들어왔습니다. 이를테면 ‘장년층 치매는 진행이 빠르다’, ‘곧 아무것도 판단할 수 없게 되고 몸져눕게 된다’ 같은 부정적인 정보만 있었습니다. 그나마 조금 남아 있던 희망이 점점 사라졌습니다.
(스마트폰 검색만 하는 불면의 밤)