자폐 소년 제이-맥, 농구로 말하다

역자 서문
제이슨의 이야기
인생의 황금기

01 집중하라
-경기시간

02 큰 새
-중간휴식

03 성장
-긴장감이 고조되는 시간

04 그리스 아테나
-쇼타임

05 결코 포기하지 않기

모든 것을 바꾸어 놓은 4분

감사의 글
제이슨 부모의 글

성장기와 학교 생활

중증 자폐로 진단 받았던 제이슨은 자라면서 점점 많은 부분에서 발달된 모습을 나타내었다. 자폐 성향은 물론 그를 매우 힘들게 했지만, 일반 아동과 함께 학교에 다니면서 함께 성장할 수 있었다. 그리고 아이들의 괴롭힘도 농담으로 받아들이는 여유를 보였다. 그리고 제이슨의 승리 뒤에는 부모와 형제, 그리고 친구들과 코치가 보인 애정의 힘이 컸음을 새삼스럽게 느낄 수 있다.

# 나이가 들면서 형이나 형의 친구들과 하는 운동에 좀 더 참여하게 되었고, 그에 따라 나는 점점 더 특별한 사람이 되어 갔다. 운동을 하는 것이 나의 자폐 성향에 도움이 되었고, 나를 더욱 사회적인 사람이 되게 하였다. 해마다 병원에 평가를 받으러 가면, 보라 박사는 엄마에게 나의 발달이 너무나 놀랍다고 말하곤 했다. 어릴 때 나는 심각한 중증 자폐로 진단을 받았지만, 10세, 12세, 14세가 되었을 때는 더 이상 그렇게 심해지지 않았다. 자폐 정도는 점점 경도가 되었다. 운동이 나의 자폐 성향에 도움이 되었다고 말하는 의미가 바로 이 때문이다. 나는 다른 아동과 같은 방법으로는 결코 읽거나, 쓰거나, 어떤 것에 대해 생각할 수 없었지만 사람들이 생각하는 것보다 훨씬 더 많은 것을 할 수 있었고, 현재 나는 우리 지역에서 일반 아동과 함께 학교에 갈 준비가 되었다.

# 다른 아이들이 가끔씩 나를 괴롭혔지만 대부분은 농담 수준이었고, 그렇지 않더라도 아주 나쁜 경우는 아니었다. 그것은 대부분 재미 수준의 괴롭힘이었다. 그들은 나의 친구들이었기 때문에 나는 크게 신경 쓰지 않았다. 그들에게 다른 의도는 없었다. 그리고 나는 그들이 나에게 관심을 보이는 것이 좋았다. 나는 내가 알고 있는 모든 사람을 좋아했고, 내가 그들과 어울리는 것이 좋았다. 특수학급의 아이들은 나를 괴롭히지 않았다. 우리는 항상 서로에게 친절했다. 괴롭히는 건 일반 아이들이었는데, 그것은 그들의 방식이기 때문이었다.… 일반 아이들은 늘 서로를 괴롭혔다. 그리고 이따금씩 나를 괴롭히는 차례가 오기도 했지만 그뿐이었다. 학교에서 낮에 있었던 일에 대해 이야기를 듣고서 엄마는 이들이 착한 아이들이 아니며 내가 자폐이기 때문에 괴롭히는 것이라고 했다. 그래서 우리는 엄마에게 정말로 그런 것은 아니라고 이야기해야만 했다. 나와 조시는 엄마에게 이런 일은 아이들 사이에서 일반적으로 있는 장난 수준의 괴롭힘이라고 설명했다.

# 코치는 경기에 참여할 수만 없을 뿐 자신이 관여하는 한 내가 다른 선수들과 거의 같다고 말했다. 나는 훈련시간 동안 코치를 도울 수 있었고, 다른 선수들이 자유투를 연습할 때 그들을 위해 리바운드를 해 주었다. 나는 훈련이 원활이 이루어지는 것을 도울 수 있었으며, 물과 수건 또는 선수들과 코치가 필요로 하는 것은 모두 가져다주었다. 나는 다른 팀의 매니저가 점수판에 우리 팀의 이름을 적는 것을 도왔다. 그것이 나의 역할이었다. 나는 팀의 구성원이 되었지만, 단지 선수 중의 하나가 아닐 뿐이었다. … 나는 정말로 팀의 매니저가 되는 것이 좋았다. 우리 팀이 연습하는 동안에 나도 농구를 할 수 있었다.

# 내가 중학교에 다닐 때, 나는 크로스컨트리 팀에 지원했고 엄마는 코치에게 가서 내가 신발 끈을 묶지 못한다는 것을 이야기했다. 그래서 모든 경주나 연습을 하기 전에, 내 신발 끈을 묶어 주는 수호천사를 갖게 되었다. 수호천사는 우리 팀에서 나의 신발 끈을 묶어 줄 수 있는 다른 아동이었고, 엄마는 그 아이를 그렇게 불렀다. 우리 팀에서 나의 수호천사는 단지 나의 신발 끈만 묶어 주는 일을 한 것이 아니었다. 그들은 많은 일을 도와주었다. 수호천사라고 부르기는 했지만, 그들은 나의 진정한 친구가 되었다. 때마다 수호천사는 친구들이 돌아가면서 맡았다. 나를 도와주기 위해서 누가 있는지, 같은 상황에서 누가 함께 뛰고 있는지, 또는 연습에서 같은 훈련을 하고 있는지에 따라 달라졌다. 그리고 그것이 누구든, 그들은 나의 신발 끈을 묶어 주는 것을 즐거워했고 따라오라고 말해 주었으며, 아주 더운 날에는 물을 많이 마시라고 조언해 주었다. 친구와 함께한다는 것은 서로 도움을 준다는 것이다. 가끔씩 어떤 일에서는 나도 그들을 도울 수 있었다. 우리는 함께하기 위해서 학교나 선생님 아니면 엄마의 도움을 필요로 하지 않는다. 그냥 하면 된다. 그것은 팀 스포츠의 훌륭한 점이다. 이는 팀원을 가지고 있으며, 팀원들은 신발 끈을 묶는 하찮거나 작은 일이라도 서로 돕는다는 것을 의미한다.

내 인생의 게임, 4분간 20득점

짐 존슨 코치가 그를 투입한 마지막 4분 19초는 제이슨에게만이 아니라, 제이슨과 함께 경기를 한 선수들에게도, 그리고 경기장에 함께 있었던 관중들에게도 감동의 순간이었다. 누가 시킨 것도 아닌데 제이슨에게 슛 기회를 만들어주기 위해 선수들이 한 마음이 되어 도움을 주는 광경은 제이슨의 3점 슛만큼이나 감동적이다. 어쩌면 제이슨의 성과는 그의 말처럼, 그가 ‘다른 사람과 같을 때’ 일어나는 일일 지도 모른다.

# 40초를 남겨 두고 제이슨은 최적의 위치에서 공을 잡았다. 그는 경기장에서 가장 작은 소년이었고 유니폼은 두 사이즈나 컸지만 나무라도 오를 것처럼 보였다. 이것은 자폐의 특징 중 하나였다. 자폐로 고통 받는 사람은 전형적으로 두려움이 없고 행위의 결과를 예측하는 능력이 없는데, 그것은 경기장에서의 제이슨의 모습을 정확하게 설명해 준다. 제이슨은 그 순간의 자신의 모습에 대해 머릿속으로 반복적으로 그려 왔기 때문에 그의 움직임은 자신감이 있었다. 그가 그린 모습은 게리 맥나마라, 코브 브라이언트, 존 월리스를 하나로 섞어 놓은 사람이었다. 이와 같은 상황에 대부분의 청소년은 공을 골대에 넣어야 하는지 외각으로 돌려야 하는지를 결정하면서 불안해할 수 있다. 그러나 제이슨은 그렇지 않았다.

# 아이들은 가지고 있던 내 사진을 꺼내 들었다. 모두 다른 포즈의 사진들이었다. 웃고 있는 것, 응원하고 있는 것, 집중하고 있는 사진도 있었다. 코닥에서 일을 하는 한 부모님이 그 사진을 찍고 확대해서 막대 끝에 달아 주었다. 그리고 아이들은 마스크처럼 얼굴 앞에 그 막대를 들고 있었다. 여러 가지 나의 사진을 들고 겅중겅중 뛰었고, 어떤 아이들은‘제이-맥’이라고 쓴 것을 들고 뛰었다. J, M, A, C를 쓴 것도 있었다. 모두 일렬로 서서 내 이름의 철자를 들려고 했으나 위아래로 뛰면서 모든 아이들이 움직여서 어떤 글자들은 순서가 뒤바뀌기도 했다. 어떤 때는 내 이름이 만들어지기도 했고, 어떤 때는 아무 의미 없게 되기도 했다. 재미있기도 하고 동시에 좀 이상하기도 했다. 나는 웃음이 나왔지만 동시에 웃지 않으려고 노력했다. 집중하려고 노력했지만, 모든 시끄러운 소리와 환호 때문에 집중하기가 힘들었다. 그들은 처음부터 이것을 알고 있었고, 다른 아이들도 알고 있었다. 아마도 우리 팀 아이들도 알고 있었던 것 같다. 그들이 시작한 것이었다. 놀라게 해 주려고 했던 것이다.

# 일단 우리 팀이 공격하기 위해 공을 잡으면, 우리팀 동료들은 나를 찾기 시작했다. 나는 그 당시에는 그것을 알아채지 못했지만, 그들은 나만 찾았다. 그들이 그것에 대해 의논한 것 같지는 않았다. 존슨 코치가 경기 전에 우리 팀원들을 앉혀 놓고, “ 제이-맥이 경기에 들어가면, 모두 그 아이를 찾아 공을 던져라.”라고 이야기한 것 같지도 않았다. 이러한 행동을 결정한 주장이 있는 것 같지도 않았다. 그러나 내가 경기 비디오테이프를 보니 동료 선수들은 나에게 슛을 던질 수 있는 상황을 만들어 주기 위해 나를 찾고 있었다. 나는 이것이 의논되지 않은 상황이라고 생각한다. 아니면 그것은 아마도 그들이 스스로 생각해 낸 것이며, 자연스럽게 이루어졌을 것이다. 내가 들어가 있는 4분 19초 내내 그리스 아테나 팀의 어느 누구도 필드 골을 시도하지 않았고, 매번 공이 나에게 왔다. 경기장에 있는 선수들은 매번 나를 찾았다. 공을 가진 사람은 누구든지 나를 수비하고 있는 선수로부터 내가 빠져나올 때까지 주변에서 움직이고 있거나, 수비가 허술해질 때까지 선을 따라 공을 튀기다가 우리 벤치 앞쪽에 수비가 없는 곳으로, 나를 수비하고 있는 상대편 뒤로 내가 달려가면 공을 내게 던졌고, 나는 공을 받자마자 3점 슛을 던졌다.

# 이기고 지는 것이 큰 문제가 되지 않는 시간이었다. 승패는 이미 판가름이 났으므로 이때는 많은 사람이 경기에 참여할 기회가 없었던 한 아이가 경기에 참여할 기회를 갖고서 그가 할 수 있는 것을 모두에게 보여 줌으로써 많은 사람을 행복하게 해 주었다는 것이 중요한 것이었다. … 나는‘이것은 평범한 아이가 경기의 우승 슛을 하거나 경기를 만들어 갈 때 일어나는 일’이라고 생각했고‘이것은 당신이 다른 사람들과 같을 때 일어나는 일’이라고 생각했다.

자폐의 영향에 대해서

자폐인에게는 내면의 삶, 즉 타인의 마음을 읽어내고, 자신의 마음으로 이를 견주어 생각하고 행동하는 능력이 전혀 없다고 생각하는 사람들도 종종 있다. 하지만 우리에게도 영화 <말아톤>의 실제 주인공 배형진 군이 있었고, 수영의 김진호 군이 있었다. 그러나 그들은 지금 또다시 세상과의 소통 단절로 인하여 고통을 받고 있다. 지금까지 그들을 위한 가족의 희생이 있었다면 이제는 그들을 위한 국가와 사회의 격려와 배려가 있어야 할 때다.

# 자폐 소년이 자신의 이야기를 쓴다는 생각은 문학적 자만심으로 비춰질 수 있지만, 제이슨이 자신의 경험을 공유하는 능력에 대해서는 어떠한 꾸밈도 없다. 제이슨은 자폐증이 있어 친구나 가족이 들려준 이야기보따리 말고는 어린 시절을 직접 기억해 내지는 못하지만, 청소년기 이후의 사건과 환경은 대체로 정확하게 기억할 수 있다. 사실 일반적으로 우리도 자신의 모든 일생을 기억하지는 못한다. 이것은 인간정신에서 선택적으로 나타날 수 있는 특성이다. 제이슨은 자신의 청년기 초기와 관련하여 자신에게 일어난 일들을 기억하고 맥락에 맞게 사건을 완벽하게 배치할 수 있으며 누군가에게 한두 단락의 이야기로 바꾸어 말할 수 있었다. 이러한 방식은 제이슨이 다음에서 이어지는 제이슨 자신의 이야기를 말로 표현하고 이를 정리하는 데 도움이 되었다.

# 나는 다른 사람들과 똑같이 세상을 바라본다. 나는 내가 다른 사람들을 바라볼 때와 같이 거울 속의 내 자신을 바라본다. 다른 사람들이 사물에 대해 생각하는 방식과 거의 똑같이 나도 사물을 생각할 것이다. 자폐증은 내가 조금 달라서 세상이 나를 약간 우습게 보는 것뿐이다. 그러나 내가 말했듯이, 나는 남이 나를 우습게 보는 것을 정말 알아차리지 못한다. 그것을 알 때도 있지만, 다른 사람들이 나를 어떻게 생각하고 있는지를 생각하는 것 말고도 할 것이 너무 많아서 다른 사람에 대해 신경 쓰지 않으려고 노력한다.

# 일부 사람들은 농구 경기는 자폐 소년에게 최상의 것은 아니라고 말하겠지만 농구는 팀 경기도 개인 경기도 될 수 있다. 많은 사람이 이렇게 생각하지 않겠지만 그것은 사실이다. 나는 그것에 대해 많이 생각해 왔다. 왜? 농구는 경기장의 모든 지점에서 혼자서 계속 슛을 할 수 있기 때문이다. 편해질 때까지 반복해서 연습하면서 머릿속에‘계속, 계속.’이라는 말을 내가 조절할 수 있다고 느낄 때까지 입력하는 것이다. 내 생각으로는 이런 모든 훈련을 혼자서 할 수 있기 때문에 농구는 자폐인에게 완벽한 스포츠다. 하루 종일 뒷마당의 농구 골대에 슛을 할 수 있다. 드리블을 연습할 수 있다. 하고 싶은 것이 무엇이든 계속하고 또 할 수 있고, 그러다 보면 어느 정도 통제력을 갖게 되는 것 같은 느낌을 갖게 된다. 마침내 약간의 통제력을 갖게 되면 팀의 일원이 되고 함께 경기를 하며 득점을 하게 된다. 이것으로 사교적으로 바뀔 수 있고 새로운 사람들을 만날 수 있으며 그들과 친구가 되고 지금까지의 나쁜 버릇을 고치게 된다.

# 내가 말하였듯이, 나는 느리고 단순하다. 그렇지만 지체는 아니다. 사람들은‘자폐’라는 단어를 들으면 흔히 지체를 떠올린다. 그것은 사실이 아니다. 때때로 자폐는 사람들이 내가 미쳤다고 생각하는 상태가 되게 만들지만, 대개는 사람들이 나를 없는 사람처럼 대하는 것과 같은 좌절을 느끼게 만든다. 그것은 마치 사람들이 자신이 하고 있는 말을 여러분이 이해하지 못한다고 여겨 당신 앞에서 직접적으로 여러분의 이야기를 하는 상황을 떠올려 보면 이해가 될 것이다. 그들은 당신을 진지하게 받아들이지 않는다. 그것은 좌절이다. 정말이다.