자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지

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개정증보판 서문
시작하기에 앞서 _ 이제 막 여행을 떠나려는 여러분에게 15
자폐 어린이가 꼭 알려주고 싶은 열 가지 26
☞하나 나는 어린이에요 39
☞둘 나의 감각은 무척 예민해요 51
☞셋 ‘하지 않는 것’과 ‘할 수 없는 것’은 달라요 73
☞넷 난 구체적으로 생각해요. 말을 글자 그대로 해석하죠 91
☞다섯 나는 의사소통하려고 애쓰고 있어요 99
☞여섯 이미지! 난 시각에 의존해요 113
☞일곱 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 관심을 가져주세요 125
☞여덟 친구를 사귈 수 있게 도와주세요 141
☞아홉 분노발작의 원인이 무엇인지 확인하세요 157
☞열 나를 무조건 사랑해주세요 177
마무리하기 전에 _ 나는 믿기로 했다 187
보태는 이야기 1 _ 아들에게 들려주고 싶은 열 가지 195
보태는 이야기 2 _ 여러분의 관점이 중요하다 202
보태는 이야기 3 _ 아이를 존중하는 태도는 언어에서 시작된다 211

여러분이 세계에서 가장 강력한 롤러코스터를 탔다고 상상해보자. 여러분이 롤러코스터를 싫어한다면 이런 상상은 더 좋은 예가 될 수 있다. 여러분은 롤러코스터를 타고 일상적인 업무를 처리할 수 있는가? 어지러움과 비명, 밀려오는 공기의 힘, 예기치 못한 하강과 급격한 방향전환들을 견디면서 말이다. 회의를 진행하고, 아이를 가르치고, 즐거운 저녁식사를 하고, 보고서를 작성하고, 집을 청소할 수 있는가? 어쩌다 한 번 롤러코스터를 타는 사람이라면 짜릿한 재미를 느낄 수도 있다. 하지만 대다수는 3분도 채 안 되어 롤러코스터에서 내리고 싶어 할 것이다. 그런데 자폐아들은 내리고 싶어도 내릴 수 있는 문이 없다. 하루 24시간, 일주일, 1년 내내 마치 롤러코스터를 탄 듯한 상태가 계속된다.
-- 「둘 나의 감각은 무척 예민해요」 중에서

이미 오래 전에 과학은 뇌간에서 일어나는 감각통합에 기능장애가 발생하면 뇌에서 교통정체를 일으킨다는 사실을 밝혀냈다. 여러분도 감각의 과부하로 인한 징후를 직접 목격하고 있으면서 깨닫지 못했을 수 있다. 자폐아들이 두 손으로 귀를 막는 것이 그 명백한 징후이다. 또 일명 ‘상동행동’이라고 불리는 행동들이 있다. 몸 흔들기, 깨물어 부수기, 안절부절못하기, 문지르기, 정처 없이 돌아다니기, 그 밖에 반복적으로 하는 버릇 같은 자기자극행동이 그것이다. 더 나아가 공격성과 어설픈 행동들, 상처에 대한 과잉반응이나 미온적인 반응처럼 딱히 설명하기 힘든 행동들도 모두 그 배후에 감각적인 원인이 있을 수 있다. 분노발작과 같은 더 극단적인 행동의 경우에는 원인들이 명확하지 않을 수도 있다. 하지만 대부분 이해할 수 없는 행동들의 원인으로 아이들 감각에 과도한 부담이 쏠리지 않았는지 제일 먼저 의심해보아야 한다.
-- 「둘 나의 감각은 무척 예민해요」 중에서

얼룩말은 흰색에 검은 줄무늬가 있는 걸까, 아니면 검은색에 흰 줄무늬가 있는 걸까? 겉으로 봤을 때, 얼룩말은 흰색에 검은 줄무늬가 있는듯한 인상을 준다. 배 부분과 배와 연결된 다리 윗부분이 하얗기 때문이다. 하지만 실상 얼룩말의 가죽은 검은색이다. 사물은 겉으로 보이는 것과 항상 똑같지 않다. 자연이 우리에게 주는 교훈이다.
자폐의 여러 가지 복잡한 특징들도 마찬가지다. 우리는 자폐아가 하지 않는(하지 않겠다고 결정한) 행동과 할 수 없는(할 능력이 없는) 행동을 어떻게 구분하는가? 아이가 ‘하지 않는다’는 얘기를 들어보면 많은 경우가 아이의 행동에 대한 불평이다. 아이가 지시에 따르지 않는다거나 특정한 집착 행동을 멈추지 않는다는 불평들 말이다.
‘하지 않는 것’과 ‘할 수 없는 것’은 완전히 다른 성질의 태도이다. ‘하지 않는 것’은 ‘할 마음이 없는 것’과 같은 뜻으로, 미리 계획하여 일부러 꾀한 고의적인 행동을 암시한다. ‘할 수 없는 것’은 ‘할 능력이 없는 것’과 같은 의미로, 아이의 불복종이 선택의 문제가 아니라 능력이나 지식 또는 기회의 부족에 기인한다는 사실을 인정하는 것이다.
-- 「셋 ‘하지 않는 것’과 ‘할 수 없는 것’은 달라요」 중에서