질병과 함께 춤을

난소낭종, 화상, 골절 수술을 받았고, 지금은 난소낭종이 재발한 상태다. 그 외 염증성 질환으로 종종 고생하지만, 더 이상 ‘내 탓’을 하지 않으려고 한다. 누구나 조금씩은 아프며 살아갈 수밖에 없다고 생각한다. 《질병과 함께 춤을》을 함께 썼다.

중증 장애 여성. 어려서부터 걷지 못했지만, 원인을 몰랐다. 서른 살이 넘어서야 자신의 장애가 희귀난치성 질환인 ‘척수성근위측증’에서 비롯되었음을 알게 되었다. 스물아홉, ‘방 한 칸의 존재'에서 벗어나기 위해 독립했고, 30대에는 장애인활동가로 일했다. 질병의 과정을 나이 듦의 과정으로 받아들이며, 현재는 ’나를 잘 돌보는 삶‘에 집중하며 산다.

조현 당사자. 동료 상담가. 오래 주머니 속에서 쥐어보았던 동전처럼 따스히 남은 조현의 삶을 26년째 살고 있다. 저서로 『질병과 함께 춤을』(공저), 『아픈 몸, 무대에 서다』(공저), 『네가 좋은 집에 살면 좋겠어』 등이 있다.

전업활동가. 2011년 류머티즘 진단을 받았다. 때때로 문고리를 돌리지 못할 정도로 통증에 시달리곤 하지만, 겉으로 잘 보이지 않는 질병인 탓에 아프다는 사실을 의심받곤 했다. 질병을 삼ㄹ으로 받아들이기까지 오랜 시간이 걸렸다. 현재는 느려진 삶의 속도에 맞게 일상을 꾸려가고 있다. 늘 스스로에게 하는 말이 있다. '아프다고 말하기를 포기하지 말자'.

여성·평화·장애 운동을 넘나드는 활동가. 팔레스타인에서 인권활동 중에 건강이 손상되면서, 질병에 관해 사유하게 되었다. 책 『아파도 미안하지 않습니다』를 통해 ‘잘 아플 권리’(질병권)라는 개념을 제시했다. 동명의 연극을 기획했으며, 《한겨레》 《일다》 《민중언론참세상》 등에 질병, 페미니즘, 진보사회에 관한 글을 연재했다. 영역과 형식에 갇히지 않는 활동을 중시하며, 사회단체 다른몸들에서 동료들과 질병권과 돌봄 관련 운동을 개척 중이다. 저서로 『아파도 미안하지 않습니다』, 『돌봄이 돌보는 세계』(공저), 『질병과 함께 춤을』(공저), 『아픈 몸, 무대에 서다』(공저), 『비거닝』(공저), 『고등학생운동사』 등이 있다.

n개의 다른 몸들이 존중되는 세상을 만들어가는 사회단체. 시민과 함께하는 대중적이고 급진적 활동을 지향하며, 특히 질병권(잘 아플 권리) 보장을 위해 아픈 몸 당사자들의 저항적 질병서사 및 돌봄과 젠더를 둘러싼 불평등을 주요한 의제로 삼고 있다. 페미니스트 저널 《일다》와 진보적 장애인언론 《비마이너》에 연재했던 저항적 질병서사를 묶어서 책 『질병과 함께 춤을』, 『아픈 몸, 무대에 서다』를 출간했고, 아픈 몸들을 공개 모집해서 제작한 시민연극 〈아파도 미안하지 않습니다〉는 백상문화예술대상후보에 오른 바 있다. 이외에도 장애, 계급, 종차별 등의 문제를 교차적으로 고민하며 몫 없는 몸들의 자리를 위해 활동하고 있다. https://www.facebook.com/damom.action