[큰글자도서] 질병과 함께 춤을

추천의 말
들어가는 글_아픈 몸으로 산다는 것, 그 고유한 삶의 연결
1장. 나는 내 질병이 부끄럽지 않다_다리아
2장. 조현, 그 이상의 삶_박목우
3장. 정상이라 말하는 몸과 ‘다른 몸’_모르
4장. 나는 결코 사라지지 않는다_이혜정
나가는 글_아픈 몸들의 공동체, 질병과 함께 춤을
부록_아픈 몸 선언문, 함께 만들어가는 지도

오래전 내가 그랬다. 언어가 고팠다. 몸이 아프던 초기, 질병 경험을 설명할 적절한 언어를 찾지 못했다. 대부분의 질병 서사에서 질병은 ‘선물’이거나 ‘절망’ 중 하나였고, 나의 질병 경험은 둘 다 아니었다. 그러나 그 둘 다가 아닌 ‘무엇’임을 설명하기 어려웠다. 답답했다. 흔히들 몸이 아프면 치료에만 매진할 것이라고 생각한다.

나는 지금 질병과 나의 관계를 다시 정립하는 과정에 있다. 그렇다고 불안이 완전히 사라지진 않겠지만, 적어도 하루 종일 불안에 휩싸여 전전긍긍하지 않을 준비는 하고 있다.

회사에 복귀한 지 3주쯤 지나자 코 안쪽에 물집이 생겼다. 헤르페스 염증이다. 약국에 갔더니 약사가 잠을 충분히 자라고 조언하며 약을 줬다. 3주 만에 다시 몸이 무너졌다. 나는 끊었던 카페인을 다시 찾았다. 네 시간 출퇴근을 버티지 못한 것이다.