라이프 이즈 하드

들어가며 12
서문 16
1 질병 40
2 외로움 92
3 상실의 슬픔 136
4 실패 184
5 불공정 236
6 부조리 288
7 희망 330
감사의 말 354
주 357

인간은 모두 잠시나마 병에 걸리거나 정상적으로 생활하지 못하는 경험을 한다. 또 암, 심장병, 만성 통증이 있는 지인이 반드시 있다. 코로나19 팬데믹이 시작된 이후로는 격리된 채 앓거나 죽은 친구와 가족도 있다. 건강은 잃기 쉽고 만사가 건강에 달려 있다는 것은 무시할 수 없는 사실이다. 세상에서 가장 강건한 사람도 늙고 기력이 쇠하기 마련이며 장애인 인권운동가들이 “임시 비장애인”이라고 명명한 인구 집단에서 제외되는 때가 온다. 장애는 늙을 운명인 인간에게는 누구나 중요한 문제다. 삶에 대한 현실적인 접근은 이런 사실이 사라지길 바라며 육체를 간과하는 것이 아니라, 제대로 기능하지 않는 인간의 몸을 갖고 어떻게 살아야 하는지 물어야 한다.

기능 이상이라는 범주에 해당하는 ‘질환(disease)’과 질환이 삶의 경험에 부정적인 영향을 미치는 것을 의미하는 ‘병(illness)’을 구분하자는 쪽으로 의견이 모이고 있다. 질환은 생물학적 차원의 개념이지만, 병은 적어도 어느 정도는 ‘현상학적’ 개념이며 삶의 상태에 관한 문제다.

신체장애가 삶을 더 풍요롭게 하는지 더 고되게 하는지는 앞서 이야기한 것처럼 그것이 삶에 어떤 영향을 미치느냐에 따라 다르다. 게다가 무수히 많은 데이터가 현실 세계에서도 장애가 삶에 미치는 영향이 그리 부정적이지 않다는 사실을 증명한다. 신체장애가 있는 사람들이 비장애인들에 비해 자신의 행복에 현저하게 낮은 점수를 매기지는 않는다는 것이다.