우리의 아픔엔 서사가 있다

초판 서문: 삶이라는 텍스트에 담긴 질병
2020년 개정판 서문: 내가 겪을 수도, 우리가 사랑하는 사람들이 겪을 수도 있는 이야기
한국어판 서문: 우리의 삶엔, 우리의 질병엔 서사가 있다

1장: 통증에서 비롯된 나약함, 나약함에서 비롯된 통증
나약한 파출소 부소장
“허리도 안 좋은 저를 누가 쓰겠습니까?”
“제 통증이 심각하다는 걸 사람들이 믿질 않아요.”
자신감과 성격까지 바꿔놓은 질병
해설

2장: 삶이라는 고통, 그 악순환 속에서
루돌프 크리스티바라는 사람
자기비하와 자기연민에 빠진 낙오자
해설

3장: 욕망의 좌절
파제트 부인의 통증에 담긴 은유적 의미
가족이라는 울타리, 그 속에서 갇혀버린 독립에 대한 갈망
딜레마에 빠진 환자
해설

4장: 문제는 몸이 아닐 수도 있다
삶이 주는 절망감에 녹초가 된 후난성의 40대 여성
중국 문화에서의 신경쇠약
스스로를 다그치는 뉴욕의 26살 여성
“전 사회에서 살아남지 못할 것 같아요.”
해설

5장: 환자의 질병, 의사의 질환
마흔 번째 생일 다음날 천식이 시작된 변호사
“문제는 알레르기가 아니라 제 삶이었습니다.”
“아뇨, 아뇨. 제 말은요…….”
진료실에서 인정받지 못하는 39세 흑인 하층 여성의 삶과 그녀의 고통
해설

6장: 이해받지 못하는 환자들
이중구속
통증 센터에서
이해받지 못하는 목사 아내의 통증
고향으로 돌아가길 간절히 원하지만 끝내 불안한 국경 지역에 갇힌 사람들처럼
질병이 가족에게 미치는 영향
달튼 무어, “살아 있는 지옥과 다를 게 없어요.”
메이비스 윌리엄스, “아이의 병이 우리 가족을 무너뜨렸다고요!”
제니 헤이스트, “남편의 병 때문에 우린 다시 강해졌어요.”

7장: 뮌하우젠 증후군, 거짓으로 질병을 만들어 내는 사람들
기도에 식염수를 들이붓는 젊은 역사학자
삶의 고통을 몸에 재현하는

8장: 질병이라는 꼬리표, 그것이 주는 낙인과 수치심
낙인의 속성
해럴드 다우드, “처음 보는 사람들은 모두 제 얼굴을 보고 놀랍니다.”
호레이시오 그리파, “제가 가야 할 곳은 어디인가요?”
수전 마일로, “누가 절 사랑하겠어요?”
대니 브라운, “그들에게 전 그저 흥미로운 사례일 뿐이죠.”
노인 나병 환자, “바깥세상이 우릴 받아주지 않아요.”
폴 센사보, “전 여기 사람들과 다르잖아요.”

9장: 병이 없는데도 병에 걸렸다고 믿는 사람들
“제가 암에 걸리지 않았다고 어떻게 확신할 수 있죠?”
걱정을 달고 사는 남자
외골수 통역사
“제가 느끼는 건 죽음, 오로지 죽음뿐입니다.”
해설

10장: 우리는 모두 용감하면서 나약하다
재활 치료실에서 만난 하반신 마비 청소년들
사별 상담사로 일하는 30세의 심근염 중환자

11장: 우리의 질병이 죽음으로 향할 때
스스로 준비하며 맞이하는 죽음
곧 죽을 거라는 망상 때문에 맞게 되는 죽음
자신이 죽어가는 것을 애써 모른 체하며 맞는 죽음
해설

12장: 치유자들
의사 8명의 이야기
상처 입은 의사, 그리고 도움이 되어야 한다는 욕심
번아웃에 빠진 의사
환자의 삶 속으로 들어가야 하는
“그들을 죽이는 건 그들이 사는 세상입니다!”
냉소적인 의사
“전 고객이 아니라 환자를 돌보고 싶습니다.”
두려운 초보 의사
다른 세계의 치유자
해설

13장: 만성질환자 치료 방법에 대하여
민족지학 연구와 환자의 질병 치료
환자의 인생사
설명 모델과 조율
환자의 사기 회복과 의학적 심리치료를 향해

14장: 의학 교육과 진료 현장을 위한 의미 중심 모델의 과제
의학 교육
의료 시스템
의료 사회과학과 의료 인문학

15장: 질병이 질환이 되어버릴 때
질병과 질환의 차이
질병의 의미를 무시할 때
증상의 의미
질병의 문화적 의미의 중요성

16장: 질병의 개인적 의미와 사회적 의미
삶이라는 세계에서 질병의 의미
신에게조차 화가 난 앨리스 올콧 부인
환자의 내면세계 이해하기
설명과 감정의 의미

감사의 말
참고문헌

저는 가족 간병인과 당뇨, 천식, 심장질환, 암, 만성통증, 우울증과 같은 만성질환으로 고생하는 사람들에게 이 책이 널리 읽히길 바랐고 지금도 바라고 있습니다. 게다가 조발성 알츠하이머병(65세 이하의 사람들에게서 나타나는 알츠하이머병)을 앓다 2011년에 세상을 떠난 아내 조앤 클라인먼을 10년간 돌본 제 경험이 주로 담긴 책 『케어』가 2019년에 대중에게 널리 읽히면서 이러한 제 바람은 더욱 커졌습니다. 조앤을 돌보는 건 감당하기 어려운 경험이기도 했지만, 제게 가족 간병인의 관점에서 책을 쓸 수 있는 용기와 이해심을 심어준 결정적인 경험이기도 했습니다.

저는 아픔(sickness)과 관련된 이야기가 우리에게 삶 그 자체에 관한 중요한 것들을 말해줄 수 있다고 믿었고, 지금도 그렇게 믿고 있습니다. 따라서 만성통증에 관한 이야기는 누군가의 통증을 다룬 이야기인 동시에 ‘고통스러운 삶’이라는 아픔과 인간이 처한 ‘괴로운 상황’에 관한 이야기이기도 합니다. 마찬가지로 양질의 돌봄과 좋은 치료의 결과는 치유가 어떻게 변화와 초월을 수반하는지를 보여줍니다.

“이게 가장 힘들었습니다. 사람들은 제 통증을 볼 수 없으니까요. 직접 고통을 겪어보지 않는 이상 그게 어떤 느낌인지 알 수 없어요. 가끔은 사람들이 제 말을 안 믿는 것 같은 기분이 들기도 하는데 이게 저를 정말 미치게 합니다. 도대체 사람들은 저를 뭐로 보는 걸까요? 제가 꾀병을 부린다고 생각하는 걸까요?”