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엄마라고 불러줘서 고마워

엄마라고 불러줘서 고마워

(자폐증 아들을 ABA로 치료한 엄마의 감동 실화)

스기모토 미카 (지은이), 황혜숙 (옮긴이), 한상민, 박미성 (감수)
  |  
예문사
2014-09-05
  |  
13,500원

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엄마라고 불러줘서 고마워

책 정보

· 제목 : 엄마라고 불러줘서 고마워 (자폐증 아들을 ABA로 치료한 엄마의 감동 실화)
· 분류 : 국내도서 > 에세이 > 외국에세이
· ISBN : 9788927410690
· 쪽수 : 336쪽

책 소개

평범한 전업주부가 아들이 생후 24개월 때 정식으로 자폐증 진단을 받자, 치료를 위해 고군분투하다 우연히 ABAABA(응용행동분석)를 알게 된 후 저자 스스로 배워가며 치료한, 두 해 동안의 치료 과정을 꼼꼼히 기록한 감동적인 성공 수기.

목차

추천사
한국어판 출간을 축하하며
책을 펴내며

시작하며. 탄생 _ 위험한 출산을 극복하고 : 생후 12개월
제1장. 불안의 징조 _ 진단 그리고 절망의 끝에서 : 12개월~24개월
제2장. 치료법 찾아 삼만리 _ 아이에게 맞는 치료법은 어디에? : 24개월~26개월
제3장. ABA 치료 시작 _ 반복되는 시행착오 속에서 : 26개월~27개월
제4장. 일보 전진 일보 후퇴 _ 그래도 희망을 가지고 : 27개월~32개월
제5장. 부부의 끈 _ 어려운 결단을 내리기 전에 : 32개월~38개월
제6장. 아이와의 대화 _ 날마다 새로운 과제를 찾아서 : 38개월~48개월
끝내며. 치료수첩 졸업 _ 멈췄던 시간이 움직이기 시작하고 : 현재

자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료법
자폐증 아들을 위해 다로 엄마가 활용한 치료 규칙

부록. ABA란 무엇인가?
부록. ABA 치료 성공 사례 4가지

해설
옮긴이의 글

저자소개

스기모토 미카 (지은이)    정보 더보기
전업주부이자 자폐증 아들을 둔 엄마다. 아들 다로가 생후 24개월 때 자폐증 진단을 받자, 치료를 위해 고군분투하다 우연히 ABA를 알게 된 후 스스로 ABA를 배워가며 치료하여, 중등 지적장애 상태에서 평범하게 대화할 수 있는 상태로 성장시켰다. 치료하는 동안 많은 어려움이 있었지만 아들을 향한 헌신적인 노력으로, ABA 치료를 시작하고 반년 만에 그토록 바라던 ‘엄마’라는 소리를 듣고, 두 해가 됐을 때는 치료수첩에서 벗어날 수 있었다. 현재 다로는 ABA 치료 덕분에 상당히 호전되어 일반 학교에서 공부한다. 초등학교 2학년으로, 수업이나 등하교 때 보호자가 전혀 동반할 필요 없을 만큼 발전하였다. 그런데 최근에 시각인지장애 진단을 받았다. 하지만 저자는 자폐증 진단을 받았을 때만큼 절망하지 않는다. 아이를 위해 한 걸음이라도 앞으로 나아가려면 어떻게 해야 하는지, 알기 때문이다. 그 방법은 아들 다로와 지금까지 쌓아온 경험을 통해 깨우쳤다. 이에 저자는 자신의 치료 노하우를 자신과 같이 발달장애 아동을 둔 부모들과 공유하고자, ABA를 활용하여 아들 다로를 치료한 과정 하나하나를 이 책에 담아 소개한다.
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황혜숙 (옮긴이)    정보 더보기
번역이란 단순히 언어를 옮기는 것이 아니라 문화를 옮긴다는 마음가짐으로 작업에 임한다. 시드니의 화창한 날씨 속에서 해가 갈수록 더해지는 번역의 즐거움을 만끽하며 살고 있다. 건국대학교 일어교육과와 뉴질랜드 오클랜드 대학 언어학 석사를 취득했으며, 여러 교육 관련 도서를 전문으로 번역해 왔다. 주요 역서로는 《내 아이의 머리가 좋아진다는 것》 《공부 집중력》 《정리교육, 지금 시작합니다》 《내 아이를 위한 마법의 언어코칭》 《부모트레이닝 가이드북》 《엄마들은 절대 따라할 수 없는 아빠의 말》 《오래 앉는 아이》 《초등 공부 습관 들이기》 등이 있다.
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한상민 (감수)    정보 더보기
미국의 국제행동분석가자격증위원회(BACB)에서 발급하는 BCBA(Board Certified Behavior Analyst) 자격증을 갖춘 공인된 국제행동분석가다. 27개월에 자폐 진단을 받은 아들의 교육 방법을 찾다가 ABA(응용행동분석) 전문가가 되었다. 지난날 아들의 자폐 진단을 받고 무엇을 어떻게 해야 할지 막막했던 시절을 떠올리며, 같은 부모이자 ABA 전문가로서 도움을 주고자 이 책을 출간하였다. 하루라도 빨리 시작할수록 아이의 발달에 효과적인 ‘ABA 조기 중재’ 방법을 알려주는 이 책은 초보자용으로 부모가 집에서 직접 할 수 있는 ABA 치료 프로그램의 기초편이다. 발달장애 자녀를 둔 부모를 위해 각종 해외 자료를 번역하여 인터넷 카페 등에 업로드하면서 ‘또미아빠’라는 필명으로도 널리 알려진 저자는 한국외국어대학교 영어과를 졸업하고 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐, 공주대학교 특수교육 전공 박사과정을 마쳤다. 현재 서울ABA연구소와 바른ABA센터를 운영하며, 대구사이버대학교행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회 상임이사, ABA연구그룹:우리 운영자로 활동 중이다. 최근 응용행동분석(ABA)과 긍정적 행동지원(PBS) 분야의 전문가 수요가 폭증하면서 전국 교육지원청, 특수교육지원센터, 특수학교, 사회복지기관을 대상으로 컨설팅, 강의, 연수, 부모 교육, 자문 업무를 수행하느라 바쁜 나날을 보내고 있다. 아내와 대학생 딸, 중학교 2학년의 아들까지 네 식구가 서울에서 살고 있다. 서울ABA연구소 www.seoulaba.com 바른ABA센터 www.barunaba.com 한국응용행동분석전문가협회 www.bcba.co.kr ABA연구그룹 :우리 www.ouraba.co.kr
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박미성 (감수)    정보 더보기
국제행동분석전문가(BCBA), 한국 응용행동분석저문가협회 이사이며 즐거운 ABA아동발달연구소, 카바ABA연구소에서 슈퍼바이저로 활동하고 있다. 그밖에 ABA 부모회를 비롯해 수많은 부모와 치료사들의 슈퍼바이저로 활약하고 있다.
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책속에서



소중하기 그지없는 내 아이에게 장애가 있다는 말을 들었을 때 얼마나 큰 충격을 받았는지. 우리 부부에게는 너무나 감당하기 어려운 시련이었다. 그런 상황에서 위험천만한 둘째 아이의 출산이 다가오자 ‘단 한마디라도 좋으니 아들이 말을 하게 할 수는 없을까?’ 하는 마음이 더욱 간절해졌다. 한 치 앞을 내다볼 수 없는 불안 속에서 나는 필사적으로 아들 다로를 맡길 곳을 찾기 시작했다. 여기저기 수소문해서 찾아다니고 인터넷에서 다양한 정보를 수집하던 중, 미국에서 자폐 아동의 주된 치료법으로 활용한다는 ABA(Applied Behavior Analysis, 응용행동분석)라는 치료법을 알게 되었다.
ABA에 관해 전혀 아는 게 없는 내가 스스로 아이를 치료해야 한다니, 처음에는 말도 못 하게 불안했고 갈등도 있었다. 하지만 시간은 기다려주지 않는다. 결국 나는 지푸라기라도 잡는 심정으로 스스로 공부해가면서 아들을 치료하기로 했다.
치료를 시작하고 첫 6개월 동안은 분노발작과 성장이 서로 줄다리기를 하는 듯했다. 하지만 그 기간이 지나자 조금씩이긴 하지만 인지하는 능력이 생기기 시작했다. 치료를 시작하고 한 해가 흐른 39개월 무렵부터는 부족하나마 다른 사람과 대화할 수 있게 되었고 마침내 우리 아들은 치료를 마칠 수 있었다.


엄마 회원들과 얘기해보니 이 쓰미키 모임은 장애를 서로서로 위로하는 모임이 아닌 듯했다. 장애를 직시하고 아이가 하나라도 더 스스로 할 수 있도록 진지하게 ABA 치료법을 실행하는 매우 긍정적인 모임인 것 같았다. 친정어머니가 우려했던 것처럼 수상한 모임은 아닌 것 같아 다소 안심이 되었다.
계속 이야기를 나누는데 갑자기 처음에 나에게 말을 걸었던 사람이 찾아와 자신이 가져온 교재를 보여주었다. 타파 통에 저금통 같은 작은 구멍을 뚫어 바둑알을 넣는 등, 손으로 만든 교재도 있었다. 손가락 끝을 훈련시키기 위해 만든 것이라고 한다. 두 조각만으로 된 간단한 퍼즐도 있었다. 그 사람은 ABA의 기본 방식인 ‘촉구’에 대해서도 설명해주었다.
“이것이 촉구예요. 처음에는 이렇게 아이의 손을 잡고 함께 합니다.” 그러면서 내 손을 잡고 친절하게 시범도 보여주었다.
“ABA에는 여러 가지가 있어요. 책상에서 가르치는 ABA 외에 생활 속에서 말을 가르치는 방법도 있답니다. 저는 길을 걸을 때도 뭔가 가르칠 게 없을까 늘 연구해요.”
“네? 길을 걸을 때도요?”


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