뉴로트라이브

올리버 색스의 서문
프롤로그_긱 증후군의 배후
1. 클래팜 커먼의 마법사
2. 녹색 빨대를 사랑하는 소년
3. 빅토린느 수녀는 무엇을 알고 있나
4. 매혹적이고 기이한 특징들
5. 유해한 양육의 발명
6. 무선통신의 왕자
7. 괴물과 싸우기
8. 자연이 긋는 선은 항상 주변으로 번진다
9. 〈레인맨〉 효과
10. 판도라의 상자
11. 자폐라는 공간은 얼마나 넓은가
12. 엔터프라이즈호 만들기_신경다양성의 세계 설계하기
에필로그_켄싱턴 시장님
후기
옮긴이의 말
주석
찾아보기

몇 달 후 나는 실리콘밸리에서 가장 높게 평가받는 여성 기술자이자 기업가인 주디 에스트린의 프로필 작업에 착수했다. 1970년대에 스탠퍼드 대학교를 졸업한 그녀는 빈트 서프와 함께 인터넷의 뼈대라 할 수 있는 TCP/IP 프로토콜을 개발했다. 그 후로도 남성들이 지배하는 IT 분야에서 여러 개의 스타트업을 성공적으로 출범시키며 성공가도를 달렸다. 주디의 개인사를 취재하다가 그녀의 시동생인 마닌 클리그 펠드와 연락이 닿아서 그녀의 집으로 찾아가 인터뷰를 할 수 있을지 물어보았다. “물론이죠. 하지만 한 가지, 우리 집에는 자폐증에 걸 린 딸이 있다는 걸 알아두세요.”
기이한 우연처럼 느껴졌다. 기술 분야에서 큰 성공을 거둔 실리콘밸리의 두 집안에 희귀한 신경학적 장애를 지닌 자녀가 있다? 다음 날 집 근처 카페에서 친구를 만나 이 흥미로운 우연에 대해 이야기했다. 그때 옆 테이블에 앉아 있던 짧고 검은 머리를 한 젊은 여성이 불쑥 끼어들었다. “저는 특수교육 교사인데요, 지금 무슨 일이 일어나고 있는지 아세요? 실리콘밸리에 자폐증이 유행하고 있다고요. 우리 자녀들에게 끔찍한 일이 벌어지고 있어요.” 갑자기 소름이 돋았다. 정말일까?

새로 자폐증이라는 진단을 받은 자녀를 어떻게 키워야 할지 고민하던 부모들은 느닷없이 기본 예방접종의 안전성과 수은(티메로살 같은 백신 보존제 속에 극소량 포함되어 있다) 등의 중금속이 자녀의 발달에 장애를 초래했을 가능성에 대해 상반되는 정보가 난무하는 지뢰밭에 던져진 꼴이 되고 말았다. 거대 제약회사와 부패한 정부 관료 사이에 전 세계적으로 만연한 백신 부작용을 은폐하려는 거대한 음모가 진행 중이라는 소문이 때마침 등장한 인터넷을 타고 걷잡을 수 없이 퍼졌다. 전 세계적으로 백신 접종률이 떨어지기 시작하면서 매년 수만 명의 어린이를 죽음으로 몰고 갔던 백일해 등의 유행병이 다시 나타나는 것 아니냐는 불안이 높아졌다. 자폐증이 크게 늘어난 이유에 대한 공식적인 설명은 ‘오랜 기간에 걸쳐 진단 기준이 점차 확대되었다’는 것이었다. 그렇다면 애초에 왜 그렇게 진단 기준을 부적절할 정도로 좁게 잡았단 말인가? 이전까지 유전적 요인으로 생각되었던 수수께끼의 희귀병이 어떻게 삽시간에 어디서나 볼 수 있는 병이 되어버렸단 말인가?

이 책을 쓰기 위해 이 질문의 해답을 찾는 과정에서 나는 아예 처음, 즉 카너와 아스퍼거가 각기 따로 자폐증을 발견했다고 생각되는 1940년대보다도 더 이른 시점에서 시작해보기로 했다. 아무것도 당연하다고 생각하지 않자 자폐증 역사의 표준적인 연대표, 즉 소위 자폐증의 창조 신화 자체가 근본적으로 잘못되어 있어 이전 시대에 자폐증을 겪었던 사람들을 파악하기가 어렵다는 사실이 눈에 들어왔다. 부정확한 연대표를 바로 잡지 않는 한, 어떤 연구와 사회적 합의가 자폐인과 가족들에게 가장 도움이 될지에 관해 현명한 결정을 내리기는 어려울 것이다.
‘긱 증후군’이 발표된 후 가장 유망한 발전이라면 신경다양성이라는 개념이 대두된 것이다. 자폐증, 난독증, 주의력결핍과다활동장애(ADHD) 같은 병들을 단순히 능력 부족과 기능 이상의 집합체로 볼 것이 아니라 독특한 장점을 지니고 인류의 기술과 문화 진보에 이바지해온 자연발생적 인지적 변이로 봐야 한다는 생각이다. 자폐증을 하나의 스펙트럼으로 보는 모델과 신경다양성이라는 개념은 포스트 모던적 세계관의 산물이라는 믿음이 폭넓게 퍼져 있지만, 사실 이런 개념은 아주 오래된 것으로 1938년 한스 아스퍼거가 최초의 대중 강연을 통해 제안했다.