불편하지만 사는 데 지장 없습니다

추천사 . 4
책을 내며 . 6

PART 1 나의 정체성은 ‘깍두기’

01 환영받지 못한 존재 . 14
02 학교에서부터 시작된 차별 . 17
03 깍두기는 하고 싶지 않았어! . 22
04 주홍글씨 같은 장애인 복지카드 . 26
05 넌 그냥 다 똑같은 제자였다 . 31
06 대학의 낭만은 개뿔, 투쟁의 연속 . 35
07 인복 있는 사람 . 41
08 밥벌이는 하게 되었습니다 . 45
09 당당하게 도움받아야 하는 이유 . 53
10 있는 모습 그대로 나를 인정하며 사는 것 . 56
11 장애인이 아닌 엄마로 성장하게 하는 곳, ‘엄방’ . 62
12 처음으로 들은 말 “딸, 엄마가 미안해.” . 67
13 식판은 나의 정체성이었다 . 70
14 내 인생을 주체적으로 살게 된 두 가지 . 73

PART 2 저는 몸이 조금 불편한 엄마입니다

01 우리 그냥 썸만 탑시다! . 78
02 이러다가 노처녀로 늙어 죽겠네! . 82
03 우리 부부는 잘 살고 있습니다 . 86
04 여자만 밥하라는 법 있나요? . 90
05 장애인 아내를 둔 남편의 무게 . 94
06 ‘엄마’라는 이름을 갖고 싶었다 . 98
07 쌍둥이를 만나다 . 103
08 저는 몸이 조금 불편한 엄마입니다 . 107
09 제발, 잠 좀 자자! . 111
10 불안은 늘 다른 형태로 찾아온다 . 117
11 어쨌든 복직했습니다. . 120
12 우리 엄마 손은 흔들려요! . 124
13 엄마가 행복해야 아이도 행복하다 . 128
14 장애는 나의 정체성일 뿐 . 132
15 아이는 나의 결핍을 채우는 대상이 아니다 . 136

PART 3 있는 모습 그대로 나를 인정하며 살기

01 누구나 강점 하나씩은 있다 . 142
02 해식 씨의 원점 . 145
03 난생처음 타보는 지하철 . 150
04 “건강하게 있다가 나 있는 곳으로 넘어와.” . 155
05 “선생님, 벼가 노랗게 익었어요!” . 159
06 아이를 통해 내가 성장한다 . 163
07 행복을 찾아 떠난 남자 . 167
08 누구나 섹스 하고 싶은 본능이 있다 . 171
09 빨대로 풀린 오해 . 174
10 기다려 주는시간 . 179
11 먹구름은 엄마의 마음을 알고 있었다 . 183
12 오징어 게임은 처음부터 불평등했다 . 186

에필로그 . 191

어린 시절 나는 스스로 ‘태어나지 말았어야 할 존재’로 생각했다. 그렇게 나는 내 삶에 대해 기대나 희망을 품어보기도 전에 절망과 체념부터 배웠다. 돌이 지나도록 걷지 못했던 나는 네 살이 되어서야 걷기 시작했고, 말을 했다. 엄마는 내가 밥은 굶지 않겠다는 생각에 그제야 마음을 놓았다고 한다.

시설에서 장애인식 개선 교육을 할 때마다 느끼는 것이 있다. 어른들과 달리 아이들은 막상 장애에 대해 선입견을 가지고 바라보지 않는다는 것이다. 학교는 아이들이 처음 대면하게 되는 작은 사회다. 장애 학생을 특수학급에 분리하는 대신 장애 학생과 비장애 학생이 함께 지낼 수 있는 환경을 모색한다면 어떨까. 그 비장애 학생들이 자라 어른이 된다면 분명 지금과는 다른 사회가 펼쳐질 거라고 믿는다.

장애인에게서 등급은 어떤 의미일까? ‘내 급수는 몇 급’이라고 번거롭게 설명하는 과정 없이 서비스 받을 수 있다는 것과 장애인이어서 누릴 수 있는 혜택들이 존재한다는 의미일까? 내 입장에서는 큰 도움이 되지 않는 혜택보다는 꼬리표 떼고 당당하게 살고 싶은 마음이 더 크다.