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책 정보
· 분류 : 국내도서 > 사회과학 > 사회학 > 사회학 일반
· ISBN : 9791187313441
· 쪽수 : 864쪽
· 출판일 : 2021-06-01
책 소개
목차
서문
1부 최초의 자폐아 1930~1960년대
1장 도널드
2장 사회악
3장 첫 번째 환자
4장 야생 소년과 성스러운 바보들
5장 사랑과 보호
6장 어떤 천재
2부 비난 게임 1960~1980년대
7장 냉장고 엄마
8장 죄수 15209
9장 카너의 잘못일까?
10장 이를 악물고
11장 엄마들, 연대하다
12장 지각 변동
13장 월요일 오후 집에서
3부 수용시설의 종말 1970~1990년대
14장 "세상의 무관심이란 벽 뒤에서"
15장 교육받을 권리
16장 버스에 올라타기
17장 최초로 바다를 보다
4부 행동, 분석되다 1950~1990년대
18장 행동주의자
19 장 "소리지르고, 때리고, 사랑하기"
20장 혐오자극을 혐오한다
21 장 "반(反) 베텔하임파"
22장 47퍼센트
23 나를 봐
24장 법정에서 교실로
5부 런던에서 제기한 의문 1960년대~1990년대
25장 중요한 질문들
26장 누구를 셀 것인가?
27장 단어에 질서가 없다면
28장 쌍둥이를 찾아라
29장 경이로운 발견들
6부 진단을 재정의하다 1970년대~1990년대
30장 자폐 스펙트럼
31장 오스트리아 의사
32장 서명
7부 꿈과 한계 1980년대~1990년대
33장 언어라는 꿈
34장 내면에 갇힌 아이
35장 자폐증을 정의하라
36장 과학을 지원하라
37장 마법사
8부 자폐증, 유명해지다 1980년대~1990년대
38장 자폐증, 수면 위로 떠오르다
39장 사회적 비상사태
9부 "유행병" 1990년대~2010년대
40장 백신 공포
41장 오티즘 스피크스
42장 추악한 진실
43장 거대한 사기
10부 현재
44장 당사자의 목소리
45장 신경다양성
46장 행복한 사람
후기
자폐증 연표
리뷰
책속에서
아이는 미소를 지으며, 판에 박은 동작으로 손가락을 허공에서 교차시키며 돌아다녔다. 머리를 좌우로 크게 흔들면서 항상 똑같은 세 가지 음정을 속삭이거나 허밍으로 반복했다. 돌릴 수 있는 것이라면 무엇이든 돌리면서 크게 기뻐했다. 자꾸 물건을 바닥에 던지기도 했는데 그때 나는 소리를 즐기는 것 같았다. 구슬이나 막대기나 놀이용 블록을 색깔에 따라 분류했다. 일을 마칠 때마다 요란하게 소리를 지르며 제자리에서 몇 번이고 뛰어올랐다.
기록으로 볼 때 분명 의료진은 아이의 행동에 크게 놀라며 혼란스러워했다. 진단명 칸에 물음표를 찍은 후 몇 가지 추측을 덧붙였다. “? 헬러병(Heller’s Disease). 조현병.” 다른 곳은 모두 공란이다.
주 의회에 보고서를 보낸 하우는 역시 조소의 대상이 되었다. 풍차를 향해 돌진하는 돈키호테 같은 이상주의자란 비아냥도 들었다. 하지만 그는 중요한 대목에서 승리를 거두었다. 주 의원들이 2,500달러의 예산을 배정하여 조사에 포함된 어린이 열 명을 가르치는 실험적 학교를 세우고, 운영을 그에게 맡겼던 것이다. 3년 뒤 도저히 교육이 불가능하다고 여겨졌던 어린이들은 한 명도 빠짐없이 괄목할 만한 향상을 보여주었다. 하우는 짜릿한 흥분을 느꼈다. 그의 보고서는 우리 시대에 와서 더욱 중요해진 무언가를 명시적으로 드러내지는 않았지만, 적어도 그 시대에 그의 야망을 충족시키는 데는 충분했던 셈이다. 사실 그는 볼티모어의 한 정신과 의사가 진료실에서 자폐라는 현상을 “발견”한 것보다 90년 먼저 자폐의 다양한 특징들을 목격하고 기록으로 남겼던 것이다.
베텔하임은 부드럽고 가슴 뭉클한 어조로 자폐증이 실제로 어린이에게 어떤 의미인지 설명하기 시작했다. 그것은 절망이었다.
“살아남으려면 자신이 누군가에게 너무나도 소중한 존재라는 것을 느껴야만 합니다.”
캐빗이 말을 끊으며 끼어들었다. “누군가 자신을 중요한 존재로 여겨야 한다는 거군요.”
바로 그렇습니다. 베텔하임은 동의했다. “이렇듯 극심한 장애를 겪는 어린이의 경우에게는 아무도 신경을 쓰지 않을 뿐 아니라, 차라리 죽는 편이 훨씬 낫겠다는 일종의 소망이 생겨납니다.” 다음날 아침 미국 전역에서 자폐 어린이의 엄마들은 전날 밤 텔레비전을 본 사람들의 눈길이 전과 다르다는 것을 느꼈을 것이다. 의사들, 특수교사들, 심리학부 대학원생들, 시부모들, 이웃들… 모든 사람이 똑같은 말을 들었던 것이다. 아이에게 자폐가 있다면 그것은 엄마가 자식이 죽기를 바랐기 때문이다.
