우리의 사이와 차이

추천·해제 현재와 과거 사이, 나와 너의 차이(김원영) · 7
1 그들은 내가 아직도 살아 있음에 놀란다 · 23
2 시선은 권력이다 · 55
3 정상에서 벗어나는 방식은 셀 수 없이 많다 · 79
4 나의 스티그마, 나의 헤테로토피아 · 99
5 여기는 당신이 있을 곳이 아닙니다 · 120
6 언어의 중력장, ‘얀그루에신드롬’ · 139
7 내 몸은 대가를 치러야 했다 · 155
8 수치심을 내려놓으려 한다 · 181
9 우리가 아이를 갖는 것은 남들과 달랐던가 · 214

■ 추천·해제(일부 발췌)

현재와 과거 사이, 나와 너의 차이
굴복과 극복이 아닌 다른 선택지
— 김원영

얀을 한때 규정했던 척수근육위축증이든 얀보다 1년 뒤에 나를 규정했던 골형성부전증(뼈가 쉽게 부러지는 유전성 질환)이든, 그 밖에 어떤 이름으로 우리를 규정하고 명명하는 범주이든 간에 각 범주의 ‘표본’은 두 가지 길을 간다. 범주적 한계 앞에 온전히 굴복하거나 한계를 극복한 예외 사례가 되거나. 굴복과 극복은 표면상 상반되어 보이지만 모두 임상적 시선에, 다수의 기대에, 권력의 통제 안에서 언제나 예정된 길이라는 점에서는 동일하다. 그렇기에 우리 존재와 삶이 특정한 기준에 의해 분류된 ‘표본’에 그치지 않는 길은 굴복과 극복이 아닌 다른 선택지에 있을 텐데, 이 책의 독자라면 그 길을 조금은 짐작할 수 있을 것이다. 한계 지어진 과거와 그 한계를 지나온 현재 사이를 가로지르며, 현재의 힘으로 과거를 다시 쓰기. 과거에 내 몸에 새겨진 흔적을 발굴하고, 인정하며, 현재를 끌어안기. 그렇게 애초에 나를 규정했던 범주를 ‘존재하지 않게’ 만들기. 실제로 얀은 척수성근육위축증이 아니었던 것 같다는 연락을 받지만 이미 그것은 중요하지 않다. 그는 특정 질환인지 아닌지 여부에 따라 과거–현재–미래를 규정당하는 존재가 아 니기 때문이다. 우리는 룰루 밀러가 쓴 유명한 책 『물고기는 존재하지 않는다』의 주제와 제목을 빌려 올 수 있다. “척수성근육위축증은 존재하지 않는다.” 더 이상 그 질병은, 그 질병이 특정하게 규정하는 삶은 존재하지 않으므로 그는 부당하게 정의된 자신의 몸을, 이를테면 자신의 발목을, 다른 방식으로 분류되고 규정된 삶을 사는 더 열악한 존재들, 예를 들면 마크 오브라이언의 삶을 자신의 일부로 통합할 수 있다.
나는 얀 그루에의 말을 따옴표 없이 직접인용을 해도 하나도 이상하지 않다는 사실을 발견했다(의기양양해 지지는 않았다). 아래의 문장은 얀 그루에와 나 사이에 얼마나 큰 공통점이 있는지를 보여 준다. 동시에 우리가 서로에게 결코 표본이 될 수 없는 거대한 차이가 있음을 말해 준다.

내겐 수많은 흉터와 상처가 있다. 나의 발목은 이전과 같지 않다. 현재 나의 왼발 상태는 오른발보다 훨씬 좋다. 매년 돌아오는 겨울은 해를 거듭할수록 더 무거워진다. 경험은 내 안에서 자리를 잡고, 퇴적물은 바닥으로 가라앉는다. 나는 이제 더 이상 투명하지 않다. 나는 견고한 실체다.

추상적인 관념과 오래된 문헌은 우리가 그것을 몸으로 흡수하지 않는 이상 우리에게 아무런 의미가 없다. 언어는 신체가 되어야 한다. 우리는 세상 속의 우리가 누구인지, 또 세상이 우리에게 어떤 의미를 지니고 있는지 알아내야 한다.

나는 옷을 입기 시작한다. 양말을 신을 때는 특수하게 제작한 양말 집게를 사용한다. 그것은 플라스틱과 끈으로 제작된 물건으로 알렉산데르가 생후 4개월째 되던 날부터 유독 관심을 많이 보인 것이기도 하다. 아이는 그것을 들고 행복하게 두 팔을 휘저으며 심지어는 입에 넣어 먹으려고도 했다. 나는 구두주걱을 이용해 신발을 신는다. 알렉산데르는 구두주걱도 좋아했다. 나는 한쪽 끝에 고리가 달린 집게 손을 이용해 지퍼를 올리고 알렉산데르를 떠올린다. 아이는 이 모든 물건에 특별한 관심을 보였고 항상 장난감처럼 가지고 놀고 싶어 했다. 이제 집 안에 있는 모든 것은 이전과는 다른 의미를 지니게 되었다. 아이의 느낌, 아이와의 관계성이라는 의미가 더해졌기 때문이다.