아버지를 위한 상처받을 용기

여는 말

제1장 힘들지 않은 간호는 없다
깨달을 땐 이미 늦는다 | 고생의 척도를 재는 지표는 없다 | 가족이 간호에 미치는 영향 | 간호의 어려움 | 부모가 의식에서 떨어지지 않는다 | 잠들지 못하다 | 왜 혼자서 고민하는 걸까 | 왜 간호는 힘든 걸까

제2장 치매의 이해
기억이 사라지는 게 아니다 | 중핵 증상 | 기억장애 |잊어버리는 게 아니고 과거가 바뀌는 것 | 여과기 | 단기 기억과 장기 기억 | 꿈의 기억 ― 처음부터 다시 시작하기 |대인 관계를 위해서 | 의식장애 | 안개 밖 세상 | 주변증상 | 열등감 | 주변 증상의 상대역 | 상대역에게 주목받는 일 | 감정의 목적 | 마음의 우위 | 현실을 보고 싶지 않다 | 망상도 필요하다 | 노화 문제

제3장 부모와 어떻게 관계를 맺을 것인가
은혜 갚지 않기 | 할 수 있는 것밖에 못 한다 | 과거를 되돌아보지 않는다 | 처음부터 높은 이상을 세우지 않는다 | 뇌가 어떻든 아버지는 아버지 | 포기하지 않기 | 불가항력 | 무거운 책임, 하지만…. | 불완전한 용기 | 아무것도 안 해도 괜찮다 | 이상 속 부모를 보지 않기 | 힘의 양도 | 자녀도 힘을 포기할 것 | 권력 싸움을 그만두다 | 부모를 탓하지 않기 | 심각해지지 않기 | 간호를 즐기다 | 이유는 필요 없다 | 간호와 육아의 차이 | 육아와 간호는 비교 불가 | 간호의 목표는 자립? | 늙음을 긍정적으로 바라보기 | 변함없음에서 얻는 기쁨 | 이 순간을 실감하기 | 지금에 집중하기 | 무리하게 떠올리지 않아도 괜찮다 | 만약 잊어버린다고 해도 | 그대로 받아들이다 | 간호인이 치매 환자의 세계로 | 현실 세계로 돌아가야만 하는가 | 지금, 여기 ― 현재형 세계 | 사적인 시간 | 부모와 친구가 되기 | 회복 | 아는 건 묻지 않는다 | ‘고맙다’는 말을 기대하지 말 것 | 존재 단계에서 용기 부여하기 | 공헌감 | 간호인이 공헌감을 가질 것 | 자녀는 할 수 없는 것

제4장 간호에 도움을 요청하다
의사, 간호사, 간호인과의 관계 | 불신감 | 전문직에게 거는 기대 | 최고의 부모를 볼 것 | 간호에 도움을 요청하다

제5장 앞으로의 간호
안심하고 치매로 | 라이프스타일은 언제나 변한다 | 삶의 긍정 | 언제나 유유자적하게 | 부모를 존경하다

맺는말

치매는 뇌의 문제이지만 그것만이 이유라고 할 수 없습니다. 치매를 뇌의 변형으로만 이해하는 건 체감온도를 무시하고 온도계 수치만을 믿는 일과 같습니다. 춥다고 생각하는 사람에게 그 추운 감각은 적어도 그 순간만큼은 사실입니다. ‘사실은’ 춥지 않다며 온도계에 나타난 온도를 눈앞에 들이댄들 그게 의미 있을까요? “하지만 ‘진짜로’ 추운걸.” 어떤 사실과 어떤 진짜 중 우선할 것을 따지자면 실감을 우선해야 한다고 생각합니다.
아버지가 놀랍도록 정신이 맑아지는 때가 있었습니다. 그때는 다양한 일들을 이해합니다. 마치 치매에 걸린 게 믿을 수 없을 정도였던 적도 몇 번이나 있었습니다. ‘이렇게 잘 이해하실 리가 없어, 사실은 병에 걸리셨는데’라고 생각하지 말고 그 순간에는 ‘정말로’ 아버지가 치매가 ‘아니’라고 보았으면 합니다.
-제2장 치매의 이해, 마음의 우위 中

이상 속 부모를 리셋하여 현실 속 부모를 받아들일 수 없다면, 부모와 좋은 관계를 쌓을 수 없습니다. 부모는 과거를 잃었습니다.
부모가 잃어버린 과거에는 좋은 기억만 있는 건 아닙니다. 힘들고 괴로웠던 일을 겪었는데, 부모가 과거를 잊어버렸다는 사실을 인정하지 못해도 현실에는 과거를 잊어버린 부모만 있을 뿐입니다.
우리가 부모를 간호할 때 할 수 있는 한 가지는 이상 속 부모를 보지 않는 것입니다. 이상 속 부모를 보는 한 현실 속 부모는 감점되기만 할 뿐입니다. 부모가 젊었을 때 ‘훌륭한’ 사람이었다면 이상과 현실의 괴리를 받아들이기 어렵겠지만 현실 속 부모를 볼 때는 다른 누구도 아닌 바로 그 현실 속 부모를 마주 봐야 합니다.
-제3장 부모와 어떻게 관계를 맺을 것인가, 이상 속 부모를 보지 않기 中

다른 사람들의 도움이 되지 못하고 민폐만 끼친다고 생각하는 사람이 있습니다. 그중에서도 젊었을 때부터 무언가를 달성하고 나서야 자기의 가치를 인정할 수 있다고 생각하며 살아온 사람들은 늙음이나 병 때문에 자기의 가치를 인정하지 못합니다. 부모가 그렇다면 다양한 장면에서 부모의 행위보다 존재 그 자체의 차원에서 도움을 줄 수 있도록 항상 의식하셨으면 합니다.
그렇게 되려면 간호인이 자기 자신을 존재 단계로서 받아들일 필요가 있습니다. 자기를 존재 그 자체로 받아들일 수 있는 사람만이 부모를 받아들일 수 있습니다. 자기 그대로의 모습으로 괜찮다는 말의 의미는 앞서 주의를 드린 것처럼 도움만 받는 자신이 괜찮다고 하는 말이 아닙니다. 병을 앓은 사람이라면 알겠지만 절대 안정을 취해야 하는 상황에서조차 그런 자신을 받아들이는 것, 나아가 그런 자신도 누군가에게 공헌하고 있다고 생각하려면 ‘용기’가 필요합니다.
그게 바로 부모가 지금 놓여 있는 상황입니다. 부모를 간호할 때 무엇을 이루는지가 아니라 ‘존재’하는 그 자체로 인간의 가치를 인정하는 것, 자신이 놓인 상황 때문에 다른 사람에게 민폐를 끼치는 게 아니라, 다른 사람에게 도움을 받기만 한다고 해도 그 사람이 공헌감을 느끼게 되면 좋겠습니다.
-제5장 앞으로의 간호, 삶의 긍정 中