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발달장애 당사자연구

발달장애 당사자연구

(자폐인이 몸, 그리고 세계와 관계 맺는 방식)

아야야 사츠키, 구마가야 신이치로 (지은이), 유기훈, 안병은, 봉성균 (옮긴이), 이용표 (감수)
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발달장애 당사자연구
eBook 미리보기

책 정보

· 제목 : 발달장애 당사자연구 (자폐인이 몸, 그리고 세계와 관계 맺는 방식)
· 분류 : 국내도서 > 사회과학 > 사회학 > 사회복지
· ISBN : 9791198184719
· 쪽수 : 218쪽
· 출판일 : 2025-10-30

책 소개

감각 민감성, 자폐적 특성과 함께 어떻게 삶을 잘 살아갈 수 있을까? <발달장애 당사자연구>는 자폐스펙트럼장애, 난독, 발성장애 등 다양한 발달장애 경험을 가진 저자가 자신의 몸과 감각, 타인과의 관계를 섬세하게 탐구하며 써 내려간 기록이다.

목차

추천의글 • 3
옮긴이 서문 • 6
‘천천히, 신중하게 의미나 행동을 정립한다’는 자폐관 • 14

1장 몸 내부의 목소리를 듣다: 배가 고픈 것일까?
1. 신체의 자기소개 • 22
2. 행동의 스타트 버튼 • 31
3. 구체적인 행동으로의 정립 • 40
4. 오늘 추운가요? • 47
5. 감기인가, 우울한 건가, 아니면 피곤한 건가 • 52

2장 외부 세계의 목소리를 듣다: 세계와의 접촉
1. 감각포화란 무엇인가 • 60
2. ‘신체 외부의 자극’의 포화: 시각포화의 예 • 62
3. ‘사물의 자기소개’의 포화: 청각포화의 예 • 68
4. ‘어포던스’의 포화 • 71
5. 목소리가 넘쳐흐르는 일상 • 72
6. ‘감각 과민’, ‘감각 둔화’라는 단어의 재검토 • 75

3장 꿈인가 생시인가
1. 꿈 침입 • 84
2. 꿈으로의 입구 • 87
3. 꿈의 세계 • 89
4. 꿈 이후 • 99

4장 흔들리는 타자상, 풀어지는 자기상: 성가신 ‘침입’
1. 동작의 침입: <행동의 정립 패턴의 침입> 첫 번째 유형 • 107
2. 캐릭터의 침입: <행동의 정립 패턴의 침입> 두 번째 유형 • 110
3. <행동의 정립 패턴>과 <의미의 정립 패턴>의 관계 • 114
4. 타자상의 요동: <의미의 정립 패턴의 침입> 첫 번째 유형 • 117
5. 자기상의 해이: <의미의 정립 패턴의 침입> 두 번째 유형 • 119
6. ‘평범한 척’, 즉 ‘사교’의 곤란 • 120

5장 목소리를 대신할 것을 찾아서: 말을 거둠으로써 자유로워지다
1. 나와 목소리와의 이야기: 수어를 얻기까지 • 128
2. 말하지 못하는 감각 • 137
3. 들을 수 없는 사람들의 문화에 근거한 지원 • 145
4. 수어로 노래부르기 • 160

6장 꿈에서 현실로
1. 동양 의학과의 접점 • 170
2. 식후의 신체변화 • 172
3. 소리로의 공간파악 • 175
4. 달빛의 효과 • 177
5. 풀과 나무의 목소리 • 181

7장 ‘소외된 존재들’끼리의 이어짐: 공동 저작에 관하여
1. 뇌성마비 당사자의 경험을 거듭하며 • 190
2. 변의의 ‘정립되지 않음’ • 192
3. 전동 휠체어와 ‘어포던스’ • 196
4. 재활 중의 ‘꿈 침입’ • 199
5. 자취로 ‘사물과 이어지다’ • 203
6. ‘소외된’ 당사자끼리 이어지다 • 207

끝맺으며: 같지도, 다르지도 않은 • 211

저자소개

아야야 사츠키 (지은이)    정보 더보기
1974년에 태어나 어머니의 전근으로 이사를 자주 다녔다. 초등학교 3학년 이후로는 도쿄 신주쿠에서 자랐으며, 어린 시절부터 타인을 포함한 외부 세계와 연결되어 있지 않다는 감각을 느껴왔다. 대학생 시절에는 철학을 전공하며 관동청각장애학생간담회 에서 농(聾) 문화의 학생들과 함께 활동했고, 음성으로 대화하는 것에서 느껴왔던 높은 장벽을 수어를 통한 대화로 해소하고자 했 다. 대학을 졸업하고서 가정교사, 학원 강사, 베이비시터 등으로 수년간 일하던 중, 2006년 아스퍼거 증후군의 존재를 알고 진단 명을 획득했다. 이후 ‘당사자연구’를 접하며, 자신이 오랜 시간 겪 어온 어려움을 자신과 타인이 이해할 수 있는 언어로 번역해 내 는 작업을 시작했다. 이후 학위과정을 마치고, 현재는 도쿄대 첨단과학기술연구센터 교수로 일하면서 당사자로서 자신의 경험을 연구로 옮기는 공동의 작업을 하고 있다. 저서로는 《당사자연구 의 탄생》, 《소셜 메이저리티 연구》(공저) 등이 있다.
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구마가야 신이치로 (지은이)    정보 더보기
1977년 야마구치현에서 태어나 출생 직후의 신생아 가사 후유증으로 뇌성마비를 얻었다. 도쿄대 의학부를 졸업한 후 소아과 의사로 일하다가, 같은 대학원 의학연구과 박사과정을 거쳐 현재는 도쿄대 첨단과학기술연구센터 교수로 재직하고 있다. 일본에서 시작된 ‘당사자연구’ 실천의 인간학적 함의에 대해 연구하고 있으며, 경향신문과의 인터뷰를 통해 “자립은 ‘의존하지 않는 것’ 이 아니라 ‘의존할 것을 선택할 수 있는 상태’”라는 메시지를 전 하며 국내에도 널리 알려졌다. 주요 저서로는 《재활의 밤》, 《발달장애 당사자연구》(공저), 《책임의 생성》(공저) 등이 있다.
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안병은 (옮긴이)    정보 더보기
정신건강의학과 의사로 행복한우리동네의원과 협동조합 행복농장에서 일하고 있다. 마음껏 마음을 아파할 수 있는 세상을 꿈꾸며, 마음이 아픈 이들이 자신들의 삶의 거처에서 함께 일하며 더불어 살아가는 세상을 만들기 위해 노력하고 있다. 저서로 《마음이 아파도 아프다고 말할 수 있는 세상》(2020), 《(죽음)을 꿈꾸는 아이들》(2022) 등이 있다.
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유기훈 (옮긴이)    정보 더보기
경북대학교 의과대학 의료인문학 전공 조교수. 정신건강의학과 전문의. 서울대학교에서 공학, 인류학, 의학을, 대학원에서는 법학과 의료인문학을 전공했다. 서울대학교병원과 종로구정신건강복지센터에서 진료교수로 근무했으며, 현재는 경북대학교와 노들장애학궁리소에서 생명윤리학과 장애학을 연구하고 있다. 《아프면 보이는 것들》, 《법, 과학을 만나다》를 함께 썼고, 《미쳤다는 것은 정체성이 될 수 있을까》, 《인식적 부정의》, 《발달장애 당사자연구》, 《정의로운 건강》(출간 예정) 등의 저작을 공동 번역하였다.
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봉성균 (옮긴이)    정보 더보기
발달장애인 거주시설에서 일하고 있는 사회복지사. 장애 당사자의 경험을 이해하기 위해 책을 읽던 중 우연히 이 책을 소개받아 번역을 시작했다. 책을 번역하며 당사자들의 다양한 목소리를 알게되고 더 깊이 이해하게 되었다. 많은 사람들이 이 책을 통해 타인의 경험을 이해하는 데 도움이 되기를, 당사자들이 함께 지역사회에서 소통하며 살아갈 수 있기를 희망한다.
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이용표 (감수)    정보 더보기
현재 가톨릭대학교 사회복지학과 교수로 재직하고 있으며 서울대학교에서 사회복지학을 전공하였다. 장애우권익문제연구소 정신장애사회통합연구센터 소장을 역임하고 현재는 정신건강전문요원 협회 부회장과 한울정신건강복지재단의 대표이사를 맡고 있다. 대표저서로는 《인권과 대안을 위한 정신건강사회복지론》(2021)외 다수의 저서와 《렛츠 당사자연구》(2016) 책자 등을 감수 하였다.
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